Helsingin yliopiston tutkimusaineiston siirto THL Biopankkiin

Oletteko osallistunut Migreenitaudin geenitutkimukseen?

Migreenitaudin geenitutkimuksen tavoitteena on paikantaa erityisiä migreenille altistavia perintötekijöitä (geenejä) suomalaisissa migreeniperheissä. Migreenin periytyvyyttä on vuodesta 1992 tutkittu suomalaisissa migreeniperheissä, joista on kerätty DNA-näytteitä sekä tietoa päänsärystä.

Tutkimuksen yhteydessä 30.4.2017 mennessä kerätty tutkimusaineisto siirretään THL Biopankkiin biopankkilain 13 § mukaisesti. Biopankissa olevia näytteitä ja tietoja voidaan käyttää jatkossa laajemmin lääketieteellisiin tutkimuksiin. Tavoitteena on löytää uusia väestön terveyttä edistäviä ja sairauksia ehkäiseviä keinoja yhteistyössä alan toimijoiden kanssa. Biopankkiin siirretään jokaisesta osallistujasta DNA-näyte, henkilötunnistetiedot ja migreenidiagnoosi. Kyselylomaketta vastauksineen ei luovuteta biopankkiin. Ainoastaan lomakkeen tietojen pohjalta saatu tieto päänsärkydiagnoosista siirtyy.

Biopankissa olevia näytteitä ja tietoja ei luovuteta muuhun kuin biopankkitutkimukseen. Näytteitä ja tietoja käsitellään tutkimuskoodeilla, ilman henkilötunnisteita. Näytteiden ja tietojen käsittely perustuu biopankkilakiin. Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin Koordinoiva eettinen toimikunta on kokouksessaan 23.5.2017 puoltanut näytekokoelman siirtoa THL Biopankkiin.

Biopankkilain mukaan näytteet ja tiedot voidaan siirtää biopankkiin, jos ette kiellä siirtoa. Mikäli hyväksytte siirron, Teidän ei tarvitse tehdä mitään.

Näytekokoelmat sisältävät myös alaikäisten luovuttajien näytteitä. Lasten huoltajia pyydetään kertomaan alaikäiselle näytteiden biopankkisiirrosta. Huoltaja(t) voi(vat) myös kieltää alaikäisen näytteiden siirron biopankkiin.

Mikäli haluatte kieltää siirron tai haluatte lisätietoja, ottakaa yhteyttä Helsingin yliopiston migreenitutkimukseen 27.12.2017 mennessä sähköpostitse (migreenitutkimus@helsinki.fi), kirjeitse (Migreenitutkimus, Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM, PL 20, 00014 Helsingin yliopisto) tai puhelimitse (puhelinnumero 029 4125 505, arkisin klo 9-15). Voitte myös tulostaa postitettavan kieltolomakkeen FIMMin verkkosivuilta (www.fimm.fi/fi/tutkimus/migreenitutkimus).

Voitte koska tahansa myöhemminkin kieltää näytteiden ja tietojen käytön THL Biopankissa ilmoittamalla siitä kirjallisesti THL Biopankkiin. Alaikäisille luovuttajille lähetetään THL Biopankista kirje hänen täyttäessään 18 vuotta, jossa kerrotaan hänen näytteidensä olevan biopankissaLisätietoja THL Biopankista, näytteenantajan oikeuksista ja biopankkitutkimuksesta: www.thl.fi/biopankki.


Älä jää yksin!

Olemme tukenasi, liity jäseneksi tästä