17.05.2018 11:30

Migreeniyhdistyksen kysely

Kysyimme huhti–toukokuussa jäsentemme ja muun kohderyhmän arviota yhdistyksen toiminnasta. Kyselylinkki jaettiin yhdistyksen Facebook-sivuilla sekä jäsenille suunnatussa uutiskirjeessä. Vastauksia saimme 241 kappaletta.

Valtaosa Migreeniyhdistyksen kyselyyn vastanneista, n. 75 % on kuullut yhdistyksestä Internetin tai sosiaalisen median kautta. Loput ovat kuulleet yhdistyksestä lääkäriltä, tuttavaltaan tai etsineet tietoa itsenäisesti. Muutama vastaajista oli myös kuullut yhdistyksestä yhdistyksen esitteestä. Yhteensä 97 % vastaajista oli joko erittäin tai melko tyytyväisiä yhdistyksen toimintaan, ja vain kolme prosenttia oli tyytymättömiä.

Migreeniyhdistyksen toiminnassa onnistuneeksi nähtiin etenkin tiedottaminen ja hyvä näkyvyys. Myös Facebook-sivut ja -ryhmät nähtiin hyvänä osana yhdistyksen tiedottamista. Päänsärky-lehteä ja muita yhdistyksen esitteitä pidettiin hyvinä tiedonlähteinä ja tiedonsaanti koettiin hyväksi. Lisäksi vertaistuki ja kurssit nähtiin hyvinä. Muita hyvin toimiviksi mainittuja asioita olivat esimerkiksi yhdistyksen kotisivut, jäsenten rekrytoiminen ja hyvä palvelu.

Migreeniyhdistyksen toiminnan kehittämistä toivottiin ennen kaikkea tuki- ja yhdistystoiminnan laajentamiseen myös pienemmille paikkakunnille ympäri Suomen. Toinen vahvasti esiin noussut toive oli tiedon lisääminen migreeniä sairastamattomille ihmisille, työnantajilla ja sote-sektorille, jotta sairauden vakavuus ymmärrettäisiin. Moni vastaaja toivoi myös enemmän luentoja, kursseja tai tapahtumia migreeniin liittyen. Lisäksi yhdistyksen toivottiin ottavan enemmän kantaa esimerkiksi mediassa migreeniä vähätteleviin julkaisuihin ja painostamaan Kelaa kuntoutuksen ja tukien tiimoilta. Vastauksissa ehdotettiin myös, että yhdistys kävisi vierailemassa sote-alan AMK-opiskelijoiden oppitunneilla ja teettäisi esimerkiksi some-kampanjan migreenistä ja sitä laukaisevista tekijöistä ja kyselisi jäseniltä, kuinka migreeni vaikuttaa heidän arkeensa, jotta yhdistys voisi sytyttää niillä tiedoilla keskustelua aiheesta. Myös lehden toivottiin ilmestyvän useammin.

Lähes 80 % vastaajista piti yhdistyksen kotisivuilta löytyvää tietoa erittäin tärkeänä ja 19 % melko tärkeänä. Vain 2,5 % vastaajista koki, että yhdistyksen kotisivuilta löytyvä tieto ei ollut tärkeää. Melkein kaikki vastaajista (97,9 %) seuraa yhdistyksen viestintäkanavista Facebookia ja hieman yli puolet vastaajista lukee Päänsärky-lehteä. Kolmanneksi käytetyin kanava on yhdistyksen kotisivut, jota seuraa sähköiset uutiskirjeet ja Instagram. Vähiten seuratuin kanava on Twitter.

Kyselyyn vastanneet toivoivat enemmän ohjeita ja materiaaleja eniten migreenin eri muotoihin, oireisiin ja niiden helpottamiseen sekä yleiseen hyvinvointiin ja selviytymiseen liittyen. Näihin sisältyi muun muassa tieto erilaisista lääkitysvaihtoehdoista, elintavoista, kotikonsteista ja rentoutumistavoista. Tietoa toivottiin saatavan esimerkiksi uusista tutkimuksista (myös suomen kielellä), lääkäreiltä ja muilta migreeniä sairastavilta kokemuspohjaisesti. Vastauksissa muutenkin korostui usein toive saada kuulla enemmän migreeniä sairastavien arjesta, sairaudesta ja selviytymiskeinoista. Lisäksi toivottiin materiaaleja ja ohjeistusta, joita voisi jakaa esimerkiksi lasten kouluille, työpaikoille ja jopa terveyskeskuksille. Myös mahdollisesta tuen ja avun saannista toivottiin ohjeistusta ja ohjeita lääkärin kohtaamiseen sekä esitteitä migreeniä sairastavan läheisille, jotta he ymmärtäisivät sairautta paremmin.

96 % vastaajista koki yhdistyksen viestinnän toimivan hyvin. Toiveita yhdistyksen viestintään liittyen olivat tiedotuksen ja näkyvyyden lisääminen entisestään esimerkiksi tarjoamalla aktiivisesti juttujen aiheita tiedotusvälineille, artikkelien enempi julkaiseminen myös kotisivuilla sekä enemmän tiedon saatavuus yhdistyksen toiminnasta, kuten voiko Päänsärky-lehden tekoa avustaa jollain tapaa. Toiveissa oli myös, että tiedotus voisi ohjata tutkimusten ja kirjojen ääreen, joista saisi enemmän tietoa sairaudesta. Myös nopeammat kannanotot migreeniä vähätteleviin lausuntoihin mediassa mainittiin. Julkaisuilta toivottiin monipuolisuutta ja yhtenäisyyttä. Lisäksi toivottiin enemmän tiedotusta lääkäreiden, työnantajien ja migreeniä sairastamattomien suuntaan. Tiedotusta toivottiin myös pohjoisempaan Suomeen, sillä sen koetaan keskittyvän nyt enemmän etelään. Eräs vastaajista kommentoi seuraavanlaisesti toivettaan lisätä tietoa työnantajille:

“Se, sairaus voi invalidisoida ahkerimmankin työntekijän ajoittain täysin. Joskus päiväksi, toisinaan voi olla viikkojakin kytevän päänsärynkin kanssa työstä selviytyvä, mutta ei siis mitenkään täysin työkykyinen. Se, että valot, ruoka-aineet, kiire ja esim hajusteet oikeasti laukaisevat sairauskohtauksen, migreenikohtauksen. Ne eivät vain ‘ärsytä’”.

Noin 97 % vastaajista oli tyytyväisiä yhdistyksen kotisivuihin, kolmasosa heistä erittäin tyytyväisiä. Kotisivujen parantamiseksi ehdotettiin rakenteen ja selkeyden parantamista, kuvien ja muiden houkuttelevien elementtien lisäämistä ja huumorillisuutta. Lisäksi moni vastaaja toivoi lisää tietoa, ja esimerkiksi päänsärkypäiväkirjoja ja migreenikkojen haastatteluja ehdotettiin. Ruokavaliohoidoista pyydettiin enemmän tietoa ja ehdotettiin mahdollisuutta tilata yhdistyksen uutiskirje ja lisäämään linkit yhdistyksen ylläpitämiin keskustelualueisiin. Myös uuden keskustelualueen luontia esimerkiksi Migraine Buddyyn tai muuhun vastaavan anonymiteetin mahdollisuuden sisältävään sovellukseen tai alustaan.

Muita yhdistyksen toimintaan liittyviä kommentteja oli moni ehdottanut jo aiemmissa vaiheissa kyselyä. Kommenteissa toivottiin lisää toimintaa ja vertaistukiryhmiä pohjoisempaan Suomeen ja enemmän työnantajien ja sote-alan toimijoiden tiedottamista sairaudesta ja sen vakavuudesta. Muita ehdotuksia oli esimerkiksi yhdistyksen jäseniltä kiinnostuksen kyseleminen vertaistukiryhmän vetäjäksi ja tukiryhmien perustamiseksi. Myös hoitoalalta ehdotettiin etsittävän vertaistukiryhmien vetäjiä. Yhdistykseltä toivottiin vielä tarmokkaampaa otetta migreeniä sairastavien etujen ajamiseen ja yhdistys sai paljon kiitosta toiminnastaan. Eräs vastaajista ehdotti myös Päänsärky-lehdestä kuunneltavaa versiota niille, joiden on vaikea paperista lehteä lukea.

Yli 85 % vastaajista piti vertaistukea tärkeänä. Tärkeimmäksi vertaistueksi koettiin vertaistuki verkossa ja seuraavaksi tärkein oli vertaistapaamiset ryhmässä. Kolmasosa vastaajista piti myös kahdenkeskisiä keskusteluja tärkeänä vertaistuen muotona, ja kolme prosenttia piti muita muotoja, esimerkiksi tukihenkilöä tärkeänä. Uusista tuen muodoista, joita yhdistys voisi järjestää, suosituin oli verkkoluennot. Myös virkistäytymisleirit ja sopeutumisvalmennus olivat suosittuja, ja ne saivat molemmat hieman yli 40 % kannatuksen.

Vertaistukitoiminnan sisältöihin liittyviä toivomuksia oli paljon. Useimmiten korostui toive kuulla muiden kokemuksista, samantyyppistä muotoa sairastavilta sekä eri sairausmuodoista. Ryhmien toivottiin pysyvän tarpeeksi pieninä ja keskustelun olevan vapaata ja yhdenvertaista, mutta aiheita voisi sopia etukäteen eri kerroille. Keskustelua ja tietoa toivottiin myös erilaisista sairaus- ja hoitomuodoista, niin lääkityksistä kuin ei-lääkinnällisistä hoidoista, sekä muiden kokemuksia siitä, mikä on itsellä toiminut. Tapaamisissa toivottiin myös tehtävän yhdessä muutakin kuin vain keskusteltaisiin, esimerkiksi joogaa, venyttelyä ja mindfulnessia ehdotettiin. Myös asiantuntijaluentoja toivottiin, mutta myös yksi vastaaja korosti vertaislähtöisyyden olevan tärkeää ja toivoi “ulkopuolisten” asiantuntijoiden pysyvän poissa vertaistukitapaamisista. Tapaamisilta toivottiin positiivista asennetta ja muutakin kuin kivun ajattelemista ja esimerkiksi tutkimuksiin yhdessä tutustumista ehdotettiin.

Asiantuntijaluentoja toivottiin paljon erilaisia. Eniten toivomuksia tuli neurologien luennoille, lääkitysvaihtoehtoihin ja tuoreeseen lääketietoon perustuville luennoille. Myös kivunhallinta, itsehoito, eri hoitomuodot ja -keinot sekä lääkkeettömät hoidot olivat usein toivottuja aiheita. Lisäksi eri migreenityypit ja -oireet sekä migreenin vaikutus työelämään, arkeen, ja liikuntaan nousivat esiin useaan otteeseen, samoin lasten migreeni. Luentojen toivottiin kiertävän eri maakunnissa ja pidettävän iltaisin tai viikonloppuisin etäosallistumismahdollisuudella, jotta kauemmilla paikkakunnilla työskentelevät pääsisivät myös osallistumaan. Asiantuntijoiden toivottiin olevan esimerkiksi lääkäreitä, tutkijoita, ravitsemusterapeutteja, psykologeja ja fysioterapeutteja. Luentojen aiheiksi toivottiin myös estohoitoa, ehkäisymuotoja, ruokavalion vaikutuksia, kuntoutusta, jännityspäänsärkyä, vinkkejä avunsaantiin, migreenin muuttumista iän myötä ja omaa sekä taloudellista pärjäämistä lääkkeiden hintavuuden takia.

Eniten kyselyyn vastasi 30–45-vuotiaita, ja toisiksi eniten 46–62-vuotiaita. Hieman yli 10 % vastaajista oli 18–29-vuotiaita ja lisäksi kyselyyn vastasi muutama 63–79-vuotias. Vastaajista n. 98 % oli naisia ja yli 95 % sairastaa itse päänsärkysairautta. Lisäksi joukossa oli muutama päänsärkysairautta sairastavan läheinen. 64 % vastanneista on Suomen Migreeniyhdistyksen jäsen. Kyselyyn vastanneista suurin osa oli työssäkäyviä ja toisiksi eniten (11 %) oli työttömiä. Vastaajissa oli myös opiskelijoita, eläkeläisiä, vanhempainlomalla olevia, sairaslomalaisia, kuntoutustuella olevia, virkavapaalla olevia ja omaishoitaja. Lisäksi muutama vastaaja oli osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Vastaajia oli yhteensä 19 alueella, joista eniten Uusimaalla (27,3 %) ja toisiksi eniten Pirkanmaalla. Vähiten vastaajia oli Keski-Pohjanmaalla ja Kainuussa.

Syitä, miksi vastaajat olivat luetelleet olevansa jäseniä, oli muun muassa yhdistyksen tukeminen, Päänsärky-lehti, tiedon ja tuen saaminen sekä kohtuullinen jäsenmaksu. Yli kolmekymmentä vastaajaa sanoi myös voivansa harkita liittymistä. Suurin syy, miksi vastaaja ei ole yhdistyksen jäsen, oli taloudelliset esteet. Muutama vastaaja taas koki, että heillä ei ole tarvetta vertaistuelle. Muita syitä yhdistyksen jäseneksi liittymättömyydelle oli vähäinen tieto yhdistyksestä ja/tai sen toiminnasta sekä valmiiksi muihin yhdistyksiin kuuluminen. Osa vastaajista myönsi, ettei ole saanut vain aikaiseksi liittyä tai ei ole uskaltanut liittyä vielä.


Älä jää yksin!

Olemme tukenasi, liity jäseneksi tästä