Strategia

Julkaistu syyskuussa 2012

Migreeniyhdistyksen tehtävä ja tarkoitus

(Säännöt 2§, vahvistettu 15.3.2006)

Yhdistyksen tarkoituksena on

  • edistää päänsärkysairauksia sairastavien elämänlaatua
  • valvoa jäsenistönsä etuja ja toimia asiantuntijana päänsärkyjä koskevissa asioissa
  • pyrkiä helpottamaan päänsärkypotilaiden sosiaalista asemaa, edistämään heidän hoitoaan ja vaikuttamaan päänsärkyjä koskevan tutkimuksen ja kuntoutuksen kehittymiseen yhteistyössä eri tahojen kanssa kansallisella ja kansainvälisellä tasolla
  • lisätä tietämystä päänsärkysairauksista sekä niitä sairastavien että muun väestön keskuudessa

Migreeniyhdistyksen arvot

  • Sairauden kunnioitus: ymmärrys, asiantuntijuus, auttaminen
  • Asiantuntijuus: edistyksellinen, monialainen, jäsenistöä hyödyttävä
  • Tuloksellisuus: mitattavat tulokset, menetelmien läpinäkyvyys
  • Yhteistyö

 

Keitä ovat päänsärkyjä sairastavat?

Päänsärkyjä sairastavat voivat olla ketä tahansa vauvasta vanhukseen, molempia sukupuolia, lapsia, koululaisia, opiskelijoita, työssä käyviä, perheenäitejä, työttömiä tai eläkeläisiä. Osalla sairaus rajoittaa päivittäistä elämää, suurella osalla siitä on ajoittaista, mutta ohimenevää haittaa. Päänsärkysairaus vammauttaa vain äärimmäisen harvoin, päänsärkyjä sairastavia ei kutsuta vammaisiksi.

Päänsärkysairaudet ovat vuosien mittaan lisääntyneet. Osa sairauksista kroonistuu.

Päänsärkysairauksien kukoistus osuu usein parhaimpaan työikään 25-45 -vuotiaille, jolloin sillä on laajoja sosioekonomisia vaikutuksia. Vaikeista päänsärkysairauksista saavat osansa myös läheiset; perhe, ystävät, työyhteisö jne.

 

Mitä he tarvitsevat?

  • Oikea-aikaisen diagnoosin, hoidon ja oikeat lääkkeet
  • Hyvät perustiedot sairaudesta ja asianmukaisesta hoidosta
  • Hyvän ja asiantuntevan hoitosuhteen ja toimivan hoitoketjun, jolla voi tarvittaessa liikkua eteen- ja taaksepäin.
  • Kustannusvaikuttavat hoitovalinnat, riittävät korvaukset ja maksukatot, jotka takaavat kyvyn hankkia hoitoa ja lääkkeitä.
  • Oikeuden olla sairas.
  • Joustavan työsuhteen, joka mahdollistaa lyhyet, riittävät poissaolot.
  • Perheen, työyhteisön tai muun päivittäisen sosiaalisen ympäristön tukea.
  • Vertaisten tukea ja tilaisuuksia kokemusten vaihtoon.

 

Mitä yhdistys voi tarjota?

– Hyvät ja ajan tasalla olevat perustiedot sairaudesta,

  • tuotamme potilaanohjausmateriaalia sairastavien ja terveydenhuollon henkilöstölle
  • tarjoamme henkilökohtaista neuvontaa
  • jaamme tietoa luennoilla ja yleisötilaisuuksissa mahdollisimman tasapuolisesti ympäri maata
  • tuotamme hoidon tehon arviointia tukevaa materiaalia
  • tuemme päänsärkyjä sairastavia kunnioittamaan omaa päätään

– Hoitosuhde

  • tiivistämme yhteistyötä vastaavan lääkäriyhdistyksen kanssa
  • osallistumme hoidonohjauksen kehittämiseen,
  • tuemme aktiivisesti migreenihoitajien ammatillista kehittämistyötä
  • otamme tarvittaessa kantaa päänsärkyjä sairastavien esiin tuomiin hoidon epäkohtiin ja sen saatavuuden epätasa-arvoon.

– Kustannusvaikuttavuus

  • seuraamme migreenilääkkeiden kehitystä ja otamme kantaa lääkkeiden hintojen aiheuttamaan taloudelliseen taakkaan.
  • tuomme esille päänsärkyjä sairastavien kokemustietoa siitä, että kaikki hoidot eivät ole samanvertaisia eivätkä toimi samalla tavalla kaikilla
  • tiedotamme hoitojen kustannusvaikuttavuudesta

– Oikeus olla sairas

  • tuotamme tietoa päänsärkysairauksista kouluihin, työnantajille ja suurelle yleisölle
  • viestimme päänsärkysairauksien luonteesta ja niiden aiheuttamista ajoittaisista erityistarpeista ymmärryksen ja tuen lisäämiseksi. Tuomme esille konkreettisia esimerkkejä päänsärkyjen lisääntymiseen vaikuttavista tekijöistä, mm. ympäristön aistiärsykkeiden lisääntymisestä ja muuttumisesta.

– Joustava työelämä

  • vaikutamme siihen, että migreeniä sairastavat eivät joudu syrjityksi työelämässä lyhytaikaisten poissaolojen vuoksi
  • tuotamme tietoa työelämän laukaisevista tekijöistä työterveyshuollolle, työsuojelupiireille, että migreeniä sairastavien erityistarpeet osataan huomioida työpaikoilla.

– Vertaistuki ja osallistuminen

  • tarjoamme mahdollisuuden antaa ja saada vertaistukea sekä kasvokkain että sosiaalisessa mediassa
  • tuemme päänsärkyjä sairastavia kertomaan sairaudestaan ja selviytymiskeinoistaan julkisesti sekä lehdissä että sosiaalisessa mediassa.
  • tarjoamme mahdollisuuden vapaaehtoiseen toimintaan muiden päänsärkyjä sairastavien parissa ja hyväksi vertaisryhmissä ympäri maata.
  • tarjoamme uusia mahdollisuuksia osallistua vapaaehtoistoimintaan luomalla uusia vapaaehtoisuuden rooleja

Miten yhdistys seuraa toimintaansa ja sen kehitystä

  • hankimme systemaattista tietoa jäsenistöstä ja heidän tarpeistaan voidaksemme suunnata toimintaa tarpeiden mukaan.

Strategiaehdotuksen laadinnassa ovat olleet mukana Suomen Migreeniyhdistyksen hallitus ja toiminnanjohtaja.

Hallituksessa on edustettuina seuraavat asiantuntemusalueet: Vaikuttamistoiminta, kansainvälinen potilasjärjestötoiminta, koulutus, työterveyshuolto, kotimainen järjestötoiminta, erityisryhmien kysymykset (lapset) ja vapaaehtoistoiminta, neurologia, viestintä.

Takaisin ylös