Biologinen estolääke antoi uutta toivoa

Susanna Soikkelille biologinen estolääke Aimovig on antanut uutta toivoa. Jatkuva särkykierre on poikki ja normaali elämä tuntu hienolta.

Susanna Soikkeli kertoo, että hänen migreenihistoriansa on se ”tavallinen tarina”. Sairaus tuli osaksi hänen elämäänsä, kun nuorimmainen lapsi syntyi.

–  Sekä äitini että sisareni sairastavat migreeniä eli sukurasite on vahva. Olen tällä hetkellä 46-vuotias ja mielenkiinnolla seuraan, miten iän kertyminen migreeniin vaikuttaa, hän pohtii.

Pahimpina kausina Susannan tasainen taustasärky on lähes joka päiväistä yltyen välillä kunnon migreenikohtaukseksi, johon eivät enää auta särky- tai täsmälääkkeet. Yleensä hän sinnittelee pitkittyvienkin kohtausten kanssa useamman päivän, vaikka tietää kohtausten talttuvan vasta päivystyksessä nk. migreenitipassa.

– Migreenikohtaukseni kaatavat sänkyyn ja jopa puhuminen on vaikeaa, koska kipu on niin kovaa ja sanat katoavat. Kohtauksiani eivät edellä selkeät auraoireet, vaan huomaan esimerkiksi lihasjäykkyyttä niskan ja yläselän alueella.

Susanna kertoo vielä, että liitännäisoireita on paljon.

– Olo on ahdistunut, saan rytmihäiriöitä, palelen ja nukkuminen on vaikeaa.

Muotoon muuttava migreeni

Työterveydessä päänsärkyjä hoidettiin tensiopäänsärkynä ja väärät, toimimattomat lääkkeet saivat migreenin kroonistumaan vaikeahoitoiseksi. Pahimpia kohtauksia saattaa edeltää huimaus, mutta useimmiten kohtaus iskee täysin yllättäen. Migreeni myös muuttaa muotoaan ja ensimmäinen huimauskohtaus kipuineen oli niin raju, että Susanna päätyi ambulanssikyydillä sairaalaan pään tt-kuvaan aivoverenvuotoepäilyn vuoksi.

Susanna kertoo pitäneensä päiväkirjaa ja etsineensä laukaisevia tekijöitä onnistumatta siinä. Hän saattaa viettää kotona rauhallista ja säännöllistä elämää, syödä ja nukkua tarpeeksi, ja silti kohtaus voi yllättää.

– Toisaalta voin viettää illan livekeikalla valojen ja musiikin keskellä, muutaman viinilasillisen nauttien ja lyhyillä yöunilla aivan varmana siitä, että seuraavana päivänä hauskanpito kostautuu. Harvemmin näin kuitenkaan käy.

Rasittavinta migreenin kanssa on sen arvaamattomuus. Elämää on mahdotonta suunnitella.

– Eniten kärsin siitä, että lapseni joutuvat elämään epävarmuudessa ja tietävät suunnitelmien voivan peruuntua migreenini vuoksi. Ystävien tapaamista välttelen, koska en kehtaisi perua sovittuja tapaamisia kerta toisensa jälkeen, sanoo Susanna.

Ymmärrystä ystäviltä

Susanna tarvitsee myös tavallista enemmän palautumisaikaa töiden jälkeen ja myös yksinoloa. Onneksi läheisimmät ystävät ymmärtävät tilanteen ja ovat pysyneet matkassa mukana.

– Silti tunnen syyllisyyttä siitä, että muutkin joutuvat joustamaan sairauteni vuoksi. Yritän silti viettää mahdollisimman normaalia elämää kivun sallimissa rajoissa.

Susanna omistaa islanninhevostamman, jonka kanssa hän rentoutuu esimerkiksi metsälenkeillä tai uppoutuu fyysisesti ja teknisesti vaativampaan treeniin silloin kun pystyy. Toinen tärkeä harrastus on jooga, joka on opettanut kuuntelemaan oman kehon viestejä. Susannan lempijooga on rauhallinen yin-jooga ja sen pitkät venytykset.

– Töissä käymisen mahdollistavat liukuva työaika ja etäpäivät. Jos aamulla tuntuu, että migreeni on hiipimässä päälle, voin ottaa täsmälääkkeen ja mennä hetkeksi pitkälleni. Etäpäivät mahdollistavat rauhallisemman työympäristön niinä päivinä, kun tarvitsen hiljaisuutta ympärilleni. Ikävä myöntää, mutta lievässä migreenissä teen töitä, koska en voi olla jatkuvasti poiskaan.

Ennakkoluuloihin ei Susanna ole juurikaan törmännyt.

– Esimieheni tytär sairastaa vaikeaa migreeniä, eli töissä poissaoloihini suhtaudutaan asiallisesti ja vähättelemättä.

– Perheeni ymmärtää myös migreenikohtausten invalidisoivan luonteen. Sydäntä särkee, kun kouluikäiset lapseni käyvät silittelemässä otsaa ja kyselemässä miten kovasti sattuu.

Lisäksi pieni ystäväpiirini on nähnyt kovimpia kohtauksia ja he tietävät, että Susannan toimintakyky todella häviää kohtauksen tullessa.

– Joudun ajattelemaan, että ne saavatkin mennä, jotka kuvittelevat minun hakevan huomiota sairaudellani.

Uutta toivoa

Tietoisuus migreenistä on Susannan mukaan lisääntynyt ja vertaistuki esimerkiksi Facebookin keskusteluryhmässä on arvokasta.

– Jotenkin sekin auttaa kohtaamaan ne mahdolliset kummalliset kommentit, koska muiden kokemuksista lukeminen auttaa ymmärtämään, ettei kyse ole missään tapauksessa luulosairaudesta.

Susanna kertoo, että uusi biologinen estolääke Aimovig antaa ainakin uutta toivoa. Hän ennätti saada kaksi annosta lääkettä ennen kuin kokeilu keskeytettiin ja vaste oli uskomattoman hyvä.

– Pääsin kokeilemaan lääkettä, koska kivuttomia päiviä ei juurikaan enää ollut ja täsmälääkkeiden teho alkoi hiipua. Määrättömästi ei särkylääkkeitäkään voi syödä ja vatsaoireet kiusasivat usein. Tällä hetkellä tilanne on hyvä, eli Aimovig sai jatkuvan särkykierteen poikki ja nyt olen saanut nauttia melko normaalista elämästä.

Tällä hetkellä Susannalla on kivuttomia päiviä enemmän kuin migreenipäiviä.

– Usean vuoden sairastamisen jälkeen tätä ei tahdo todeksi uskoa. Kelan nyt julkaistua korvattavuuskriteerinsä aion ehdottomasti yrittää saada jatkoa hoidolle. Normaali elämä tuntuu käsittämättömän hienolta!

Haastattelu on julkaistu Päänsärky-lehdessä 1/2019.