Kamala rakas migreeni

Laura Kotiranta elää migreenin ja Hortonin neuralgian kanssa. Kokemustarinassaan hän kertoo arjestaan näiden sairauksien kanssa ja toivoo, että ihmiset ymmärtäisivät tarkemmin migreenin ja päänsärkysairauksien monimuotoisuuden.

Laura Kotiranta

Olin 21-vuotias, kun menin ensimmäisen kerran päivystykseen raastavan pääkivun takia. Oli vuosi 2021, joten ennen tätä olin tietenkin tehnyt miljoonat koronatestit kotona, ettei olisi sitä. Olihan minua aiemminkin sattunut päähän, mutta ei niin pahasti, etteivät jalat kanna. Siitä se sitten alkoi, migreenin kanssa elämisen opettelu.

Olen ensimmäinen perheessäni, joka on sairastanut migreeniä. Diagnoosi oli siis kaikille uusi ja tietyllä tavalla tuntematon. Aluksi en itsekään ymmärtänyt sitä, miten paljon se tulee vaikuttamaan arkeen, työelämään tai harrastuksiin. Olen joutunut opettelemaan sen, että suunnitelmat muuttuvat nopeallakin aikataululla tämän sairauden kanssa. Kuitenkin estolääkityksen ansiosta pystyn elämään kohtalaisen normaalia arkea. Jos kuitenkin päätän jonnekin lähteä kotoa joudun miettimään tarkkaan mitä kaikkea pakkaan mukaan lääkkeiden lisäksi, että pystyn hoitamaan mahdollisen migreenikohtauksen pois päiväjärjestyksestä. Minun on pidettävä kiinni tasaisesta unirytmistä, terveellisistä elämäntavoista sekä kehonhuollosta. Aiemmin pystyin esimerkiksi tehdä yötyötä, mutta jatkossa se voi olla mahdotonta koska suuret unirytmin muutokset aiheuttavat minulle lähtökohtaisesti aina migreenikohtauksen.

Aluksi jouduin hieman jopa selittelemään muille sitä minkä takia välttelen joitakin asioita, minkä takia minulla on aurinkolasit myös pilvisellä säällä, tietokoneeni näyttö on keltainen tai miksi kannan vesipulloa usein mukanani joka paikkaan. Koin tämän yhdessä vaiheessa erittäin raskaaksi. Nykyään en kuitenkaan jaksa enää vaivata päätäni sillä mitä muut ajattelevat. Tunnen omat rajani ja tiedän, mitä minun pitää tehdä, jotta minä voin hyvin. Perheeni ymmärtää nämä asiat sekä lähimmät ystäväni ja se riittää minulle. Olen opetellut asettamaan itseni ykköseksi ja arvostan myös kehoani nykyään enemmän. Osaan kuunnella ja kunnioittaa itseäni ja haluan tehdä näin myös jatkossa.

Haasteita oli alkuun paljon. En osannut elää tämän kanssa ja kipu tuntui olevan ylitsepääsemätöntä ja halusin luovuttaa. Olin varma, että myös jotain muuta oli vialla. Ei migreeni voi koskea näin paljoa. Oikealla elämäntyylillä ja lääkityksellä olen kuitenkin saanut homman toimimaan. Haasteita on kuitenkin edelleen. Joskus täytyy vain antautua kivulle ja jättää jokin kiva asia tekemättä, jotta voin itse hyvin. Silloin ei kuitenkaan mieli voi hyvin. Olen huomannut, että yhtä lailla, kun tämä vaikuttaa fyysiseen hyvinvointiin, vaikuttaa tämä myös henkiseen. Monia iloa aiheuttavia tapahtumia on mennyt puolivaloilla tai jäänyt kokonaan kokematta kivun takia. Voin myös suunnitella huomisen päivän, mutta suunnittelen myös sen vaihtoehdon, jos saan kohtauksen. Jääkaapissa on aina oltava ruokaa ja mielellään jotain helposti valmistettavaa. Lääkkeitä on oltava kaapissa ja muita kivunlievityskeinoja saatavilla. Jäätelöä tai jotain muuta kylmää pakkasessa. Aina täytyy olla niin sanotusti valmiina.

Koin elämäni isoimman menetyksen nyt keväällä 2024 ja elämäni meni aika lailla uusiksi. Tämän takia stressitasot kasvoi ja migreeni nosti päätään oikein voimalla. Olin jatkuvasti kipeä ja se vaikutti kaikkeen elämässäni. Samalla kun käsittelin surua, jouduin käsitellä kipua ja siitä aiheutuvaa haittaa. Kipu pysyi samassa paikassa, mutta tuli voimakkaampana uusien sivuoireiden kanssa. Hakeuduin neurologille, jossa yhdessä totesimme, että kohtaukset muistuttavat enemmän Hortonin neuralgiaa kuin ”perus” migreeniä. Olen voittanut huonossa lotossa ja saanut migreenin ja Hortonin sekoituksen osaksi arkea. En siis ehkä ollut väärässä, kun jo aiemmin ajattelin, että myös jotain muuta on vialla. Ettei migreeni voi olla näin kipeä. Kipu ei ollut vaihtanut paikkaa, se on aina ollut repivä ja polttava metallitanko vasemmassa silmässä. Kuin pää olisi täynnä partateriä ja joku heiluttaisi sitä niin, että viillot osuvat silmään ja sen taakse. Jatkossa kuitenkin elän sen toivossa, että sairauteni ei enää muuttaisi muotoaan. Pysyisi jo samana ja antaisi minun elää. Ettei aina tarvitsisi olla opettelemassa uutta tapaa toimia.

Iloa minulle tuo kivuttomat jaksot, raikas ilma, kahvi, koirat, ystävät ja hyvä ruoka. Pienet asiat merkitsevät nykyään enemmän ja osaan nauttia niistä paremmin kuin ennen. Toki myös syksyn pimenevät illat ovat ihan kivoja, kun ei enää silmiin häikäise koko ajan. Minun ei ole aiemmin ollut helppo pyytää apua, koska selviän yksinkin. Saan olla kiitollinen lähipiiristäni, jotka rientävät apuun kysymättä tarvitsenko mitään. Muistuttavat vedenjuonnista ja lepäämisestä. He pitävät huolen silloin kun omat voimat on vähissä. Kohtauksen kourissa saan kivunlievitystä pyytämättä, niskahierontaa ja jääpussia niskaan ja otsaan. Itse ei tarvitse nousta hakemaan.

Toivoisin suuresti sitä, että ihmiset ymmärtäisivät tarkemmin migreenin ja päänsärkysairauksien monimuotoisuuden. Sen että siihen sisältyy muutakin kuin särkyvaihe. Joskus menee useampi päivä, että kohtauksesta toivutaan takaisin. Se ei poistu taikaiskusta sormia napauttamalla vaan siihen tarvitaan aikaa.

Lähetän etähalauksen jokaiselle, joka näiden asioiden kanssa kamppailee. Jokaiselle romahduksen partaalla olevalle ja arkea pyörittävälle. Jokaiselle, jolla ei ole samanlaista tukiverkostoa saatavilla. Tämä vaatii kyllä ihan omanlaisen asenteen, jotta tätä jaksaa.