Lähipiirin vakituinen vieras

Carita Åkerblom

Muistan erään joulun 70-luvun puolivälistä. Suvullamme oli tapana joulupäivänä kokoontua mummoni luo yhteisen juhlapöydän ääreen, ja karjalaiseen tapaan mukaan mahtuivat myös ystävät ja tuttavat. Väkeä siis riitti ja pöytään istuttiin useammassa kattauksessa. Samalla kun syötiin, vaihdettiin kuulumisia, muisteltiin menneitä ja ennen kaikkea naurettiin. Sananmukaisesti yhteisöllisyyttä parhaimmillaan viipurilaisen mallin mukaan.

Sinä joulupäivänä äitini sai migreenikohtauksen, mikä ei sinänsä ollut uutta eikä poikkeuksellista. Tavallisesti ne kuitenkin iskivät kotona tai töissä, ihan tavallisissa tilanteissa eikä juhlan keskellä kaikkien nähden. Isäni lähti viemään äitiä kotiin, jotta äitini pääsi lepäämään, pilkkopimeään, yksin, niin että ei tarvinnut puhua, kuunnella tai liikkua.

Tämä toipumiskuvio oli meille perheenjäsenille tuttu, ja muistan, kuinka vaikea pikkutytön oli käsittää, että migreenikohtauksen kourissa olevan äidin otsan silittäminen ei viekään kipua pois vaan pahentaa sitä. Sillä itsehän ei lapsena sairaana ollessaan kaivannut mitään muuta niin paljon kuin sitä silitystä.

Minä ja pikkusisareni jäimme juhlimaan sukulaisten kanssa. Vaikka olin tuolloin alle kouluikäinen, muistan vieläkin elävästi muutaman paikallaolijan kohonneet kulmat ja lähes ivallisen sävyn, jolla he kommentoivat omasta mielestään mitätöntä migreenikohtausta. Siitä huolimatta, että äitini ei suinkaan ollut ainoa suvustani, jolle migreeni monentyyppisine kohtauksineen oli vakituinen vieras. Ja hyvin muistan myös, miltä tuntui, kun äidin sairautta ei otettu vakavasti, eikä itsellä ollut keinoja eikä kykyä puolustaa itselle rakasta ihmistä.

Mistä moinen suhtautuminen ja vähättely sitten johtui?  Migreenihän on yksi niistä monista sairauksista, jotka eivät näy päällepäin. Lisäksi migreenillä on useita eri muotoja, jotka eroavat toisistaan paljonkin. Usein migreeniä sairastavalla kohtauksetkin voivat olla keskenään erilaisia ja niitä voi olla vaikea kuvailla sellaiselle, joka ei samaa ole kokenut.

Migreeni kuitenkin pahimmillaan voi jopa muuttaa ihmistä, sillä jossain vaiheessa tulee se hetki, jolloin kohtausta alkaa pelätä ja jättää tekemättä tiettyjä asioita – joko siksi että ne saattavat laukaista kohtauksen tai siksi, että pelkää jonkun taas kerran vähättelevän tai antavan luulotautisen leiman. Ja se suhtautumiskysymys: kun joutuu kohtaamaan asian, jota ei tunne eikä ymmärrä, on helppo uskotella itselleen, että sitä ei ole olemassa. Tätä asennetta ja vääriä käsityksiä on mahdollista muuttaa tuottamalla ja levittämällä tutkittua ja luotettavaa tietoa, tuomalla sairastavien äänen ja kokemukset esiin ja vaikuttamalla päättäjiin, jotta hoito ja siihen liittyvät asiat saadaan kuntoon.

Entä miksi vuosikymmeniä vanhaa muistoa kannattaa nostaa esiin vielä tänäkin päivänä? Siksi, että edelleen ollaan monella tapaa samassa tilanteessa kuin silloin kauan sitten: migreeni ei näy ulospäin, siitä ei tiedetä tarpeeksi ja edelleen sitä saatetaan vähätellä. Joissain asioissa on onneksi menty myös eteenpäin: nyt on saatavilla paljon enemmän tietoa, tukea ja neuvontaa kuin 70-luvulla.

Nyt apunamme on Migreeniyhdistys, joka antaa migreeniä sairastavalle keinoja selviytyä, apua jaksamiseen ja väylän kuulluksi tulemiseen. Myös meille, jotka olemme eläneet tai elämme migreenin kanssa sitä itse sairastamatta, se antaa tietoa ja tukea ja ennen kaikkea mahdollisuuden puolustaa niitä, jotka ovat meille rakkaita.

Joulukiireiden keskellä on hyvä hiljentyä hetkeksi ja miettiä, mitkä osallistumisen keinot ovat itselle sopivia: jäseneksi liittyminen(avautuu uuteen ikkunaan), vapaaehtoisena toimiminen vai tiedon ja tuen hakeminen. Sillä mitä enemmän meitä miggeläisiä on, sitä suurempi vaikuttaja Migreeniyhdistys on ja sitä nopeammin yhdistyksen toiminta-ajatus hyvä elämä kaikille migreenin kanssa eläville muuttuu todeksi.