He­miple­gi­sen migree­nin oi­reis­to voi olla laaja

Kiti Keski-​Petäjä elää kroo­ni­sen ja han­ka­lan he­miple­gi­sen migree­nin kans­sa. Sai­rau­des­ta huo­li­mat­ta Kiti ker­too ole­van­sa luon­teel­taan myön­tei­nen ja iloi­nen, mikä hel­pot­taa elä­mää val­ta­van pal­jon.

Kiti Keski-​Petäjä

Ter­veh­dys si­nul­le, lu­ki­ja! Ker­ron tässä elä­mäs­tä­ni kroo­ni­sen ja han­ka­lan he­miple­gi­sen migree­nin kans­sa.

Olen hä­meen­lin­na­lai­nen Kiti, 31-​vuotias työ­ky­vy­tön eläin­ten­hoi­ta­ja.

Migree­ni­ni alkoi oi­reil­la 12-​vuotiaana ja sa­moi­hin ai­koi­hin sain va­ka­van ai­vo­tä­räh­dyk­sen, ei­vät­kä lää­kä­rit ole osan­neet sanoa, onko se pa­hen­ta­nut oi­rei­ta­ni. Sain migree­ni­diag­noo­sin ter­veys­kes­kus­lää­kä­ril­tä 13-​vuotiaana. Minut lä­he­tet­tiin ai­kuis­ten eri­kois­lää­kä­ril­le, vaik­ka olin lapsi, sillä migree­ni­ni oli haas­ta­va. Es­to­lääk­kei­tä ko­keil­tiin heti, ja kol­mas alkoi toi­mia. Koh­taus­lääk­kei­tä tar­vit­sin sil­loin har­voin.

Kah­dek­san vuot­ta elin tätä näen­näi­sen au­vois­ta aikaa, mutta sit­ten es­to­lääk­keen teho alkoi las­kea ja koh­tauk­sia alkoi tulla usei­ta vii­kos­sa, joten uutta es­to­lää­ket­tä alet­tiin etsiä. Olen ko­keil­lut monia eri­lai­sia es­to­lääk­kei­tä, mutta näi­den teho on las­ke­nut.

Nyt olen siinä ti­lan­tees­sa, että koh­taus­lääk­kee­nä käy­tet­ty tu­leh­dus­ki­pu­lää­ke pitää ajaa alas riit­tä­mät­tö­mä­nä. Tällä het­kel­lä koh­taus­lääk­kee­nä­ni on vain trip­taa­ni, ja niitä saan ottaa 8 kpl kuu­kau­des­sa. Tämä aja­tus on hir­veä, kun koh­tauk­sia on joka päivä. Ole­tuk­se­na on, että tulen käy­mään en­sia­vus­sa useam­min.

Migree­ni­ni on muut­ta­nut muo­to­aan monta ker­taa. Aivan al­ku­vai­hees­sa koh­tauk­set oli­vat tyy­pil­lis­tä pään­sär­kyä, valo- ja ää­niy­li­herk­kyyt­tä, au­ro­ja ei ollut, ei pa­hoin­voin­tia tai muita fyy­si­siä oi­rei­ta. En muis­ta al­ku­koh­taus­ten kes­toai­ko­ja, mutta kun en­sim­mäi­sen es­to­lääk­keen teho alkoi las­kea, koh­tauk­set kes­ti­vät noin 45 mi­nuut­tia, kun­nes lääke alkoi vai­kut­taa. Ne mi­nuu­tit tun­tui­vat vuo­sil­ta.

Ny­ky­ään koh­tauk­sis­sa on val­ta­vas­ti oi­rei­ta, migree­ni­ni on au­ral­li­nen, kompli­soi­tu­nut ja kroo­ni­nen. Se ei alun al­kaen ole ollut he­miple­gi­nen, mutta ny­ky­ään se on.

Jotta ti­lan­teen vai­keus tu­li­si par­hai­ten esil­le, kir­joi­tan tähän suo­raan pit­kän oi­re­lis­ta­ni;
– Pää­ki­pu lie­väs­tä tus­kai­seen
– Kehon oi­kean puo­len kipu
– Pu­he­ky­vyt­tö­myys (käy­tän täl­löin puhe-​appia)
– Lii­kun­ta­ky­vyt­tö­myys (voi­mak­kaam­pi oi­keal­la puo­lel­la)
– Tic-​oireet, kuten ny­ki­nä, läp­si­mi­nen, käden pu­ris­ta­mi­nen nyrk­kiin niin, että käm­me­neen jää kyn­nen­jäl­jet
– Jal­ko­jen voi­ma­kas tä­ri­nä/kou­ris­te­lu
– Dis­so­si­aa­tio (tämä ei ole trau­maan liit­ty­vä, vaan ai­vo­ke­mial­li­nen), jossa en tun­nis­ta it­seä­ni, ym­pä­ris­töä­ni tai tut­tu­ja ih­mi­siä
– Suun­na­ton ah­dis­tu­nei­suus
– Pa­niik­ki­koh­taus
– Hi­koi­lu/pa­le­lu
– Pa­hoin­voin­ti
– To­taa­li­nen ruo­ka­ha­lut­to­muus
– Är­tyi­syys tai suo­ra­nai­nen v*tutus
– Une­liai­suus tai unet­to­muus
– Köm­pe­lyys, ta­va­rat eivät pysy kä­sis­sä
– Kes­kit­ty­mis­vai­keus

Nämä oi­reet eivät kos­kaan tule kaik­ki ker­ral­la! Kuten ku­vi­tel­la saat­taa, tiet­ty­jen oi­rei­den al­kaes­sa, en pysty lää­kit­se­mään it­seä­ni. Täl­lai­sia ovat lii­kun­ta­ky­vyt­tö­myys ja pa­niik­ki­koh­taus, sekä jois­sain mää­rin tus­kai­nen pää­ki­pu. Kump­pa­ni­ni antaa mi­nul­le usein lääk­keen, ja mi­nul­la on myös tur­va­ran­ne­ke, jota pai­naes­sa saan yh­tey­den kun­nan ko­ti­hoi­toon. Ran­ne­ke toi­mii vain si­säl­lä ko­dis­sa­ni.

On ollut ti­lan­tei­ta, jois­sa koi­ran kans­sa len­kil­lä on al­ka­nut dis­so­si­aa­tio – en siis ole tun­nis­ta­nut ym­pä­ris­töä­ni. Dis­so­si­aa­tio­koh­tauk­sis­sa tie­dos­tan kui­ten­kin aina, että mi­nul­la on sel­lai­nen. Tie­dän missä olen, vaik­ken tun­nis­ta ym­pä­ris­töä­ni, tie­dän, kuka olen, vaik­ka näy­tän ja tun­nun vie­raal­ta, enkä tun­nis­ta ään­tä­ni. Koira osaa kyllä ko­tiin, mutta jos­kus en tun­nis­ta koi­raa­kaan, ja täl­löin tun­tuu aika ah­dis­ta­val­ta luot­taa tun­te­mat­to­maan eläi­meen. Jos dis­so­si­aa­tio alkaa kump­pa­ni­ni seu­ras­sa, hän antaa mi­nul­le aina tilaa. Hän kysyy, saako istua vie­res­sä­ni, ja on huo­maa­vai­nen. Jos­kus us­kal­lan kat­sel­la häntä, ja koi­tan ar­vail­la hänen ni­me­ään.

Sil­loin kun dis­so­si­aa­tioon liit­tyy pa­niik­ki­koh­taus, se on kaik­kein vai­kein. Pel­kään sil­loin kaik­kea, enkä pysty jär­jel­lä rau­hoit­te­le­maan it­seä­ni. Olen täy­sin pois­sa to­lal­ta­ni, itken ja jos­kus kil­jun, ha­luan pii­lou­tua pei­ton alle. Täl­lai­set koh­tauk­set, joi­hin vielä liit­tyy pää­ki­pu, ovat mit­ta­puul­la­ni ne kaik­kein pa­him­mat.

Migree­ni­koh­tauk­se­ni lau­kai­si­joi­ta tie­dän muu­ta­man, mutta loput liit­ty­vät var­maan vain täh­tien asen­toon… Hajut, kirk­kaat valot, säi­käh­tä­mi­nen, stres­si, hor­mo­nit, jän­nit­tä­mi­nen, ja jos­kus jopa migree­nis­tä pu­hu­mi­nen saa­vat ai­kaan koh­tauk­sen. Ker­ran käy­des­sä­ni kau­pas­sa, oli ovel­la esit­te­lys­sä kir­kas­va­lo­lamp­pu. Pelk­kä vil­kai­su riit­ti, ja migree­ni kir­jai­mel­li­ses­ti rä­jäh­ti pääl­le.

Migree­ni­ni vai­kut­taa ar­keen tällä het­kel­lä erit­täin pal­jon. Eri­tyi­ses­ti siksi, että koh­tauk­sia on päi­vit­täin. Ar­kea­ni hel­pot­taa hiu­kan, että koi­ra­ni merk­kaa koh­tauk­sia. Se alkoi tehdä sitä itse, ja sit­ten kou­lut­ta­jan kans­sa vah­vis­tim­me käy­tös­tä. Se näyt­tää hyvin huo­les­tu­neel­ta, ja tulee lähes maa­ni­ses­ti nuo­le­maan kä­siä­ni. Itse en vielä tiedä koh­tauk­sen lä­hes­ty­vän, joten pys­tyn koi­ran an­sios­ta val­mis­tau­tu­maan tu­le­vaan.

Jos olen te­ke­mäs­sä jo­tain, te­ke­mi­nen kes­key­tyy lähes aina migree­nin al­kaes­sa. Usein hau­taan pääni pai­taan tai hup­puun, ha­luan hil­jai­suut­ta, yri­tän hen­gi­tel­lä sy­vään ja ottaa asen­non, jossa oikea puoli ke­hos­ta­ni saa pai­net­ta.

Mai­nit­sin kir­joi­tuk­sen alus­sa, että olen työ­ky­vy­tön. Osa­syy­nä on migree­ni, osa­syy­nä kaik­ki muut sai­rau­te­ni, kuten Eh­lers Dan­lo­sin syndroo­ma, fi­bro­my­al­gia, CRPS ja au­tis­mi. Diag­noo­si­lis­ta­ni on pitkä, mutta nyt kes­ki­tym­me migree­niin.

Koska migree­ni­ni on kroo­ni­nen ja kompli­soi­tu­nut, minun pi­täi­si vält­tää stres­siä – mikä on jo pel­käs­tään au­tis­ti­na erit­täin haas­ta­vaa. Myös Eh­lers Dan­lo­sin syndroo­ma, ja sii­hen liit­ty­vä yli­liik­ku­va ku­dos­tyyp­pi, lisää neu­ro­lo­gin mu­kaan migree­ni­herk­kyyt­tä­ni. Työ­ky­vyt­tö­myy­se­lä­ke on seu­raa­va askel minun työ­ural­la­ni.

Koen että ym­pä­röi­vä maa­il­ma on koh­del­lut minua hyvin. Migree­niä­ni tai oi­rei­ta­ni ei ole vä­hä­tel­ty.

Mi­nul­le on ko­keil­tu iso liuta eri­lai­sia es­to­lääk­kei­tä, kaksi bio­lo­gis­ta, aku­punk­tio­ta ja bo­tu­lii­ni­hoi­toa. Mis­tään ei ole ollut enää apua. Tällä het­kel­lä hoi­to­ni to­teu­te­taan ter­veys­kes­kuk­ses­sa, jossa mi­nul­la on ihana oma­lää­kä­ri. Lääk­keet­tö­miä apu­kei­no­ja­ni ovat kylmä, pyyk­ki­po­jan ni­pis­tä­mi­nen oi­kean käden etusor­men ja peu­ka­lon vä­liin, kip­pu­ras­sa ole­mi­nen oi­keal­la kyl­jel­lä, TENS-​laitteen käyt­tä­mi­nen kas­voil­la ole­vas­sa migree­ni­pis­tees­sä, pimeä, hil­jai­suus, suo­lan syön­ti, ja sy­vään hen­git­tä­mi­nen.

Toi­voi­sin mui­den ym­mär­tä­vän, miten in­va­li­di­soi­va migree­ni voi olla.

Ih­mis­ten pi­täi­si myös ym­mär­tää, että migree­nin oi­reis­to on val­ta­van laaja, ja kaik­ki ko­ke­vat oman migree­nin­sä yk­si­löl­li­ses­ti. Migree­nioi­reet voi­vat myös pe­lot­taa, var­sin­kin, jos ne muut­tu­vat yh­täk­kiä.

Har­ras­tan kai­ken­lais­ta luo­vaa, eläin­ten kans­sa puu­has­te­lua, lau­la­mis­ta ja soit­ta­mis­ta. Lau­lan kuo­ros­sa, ja se onkin ainoa har­ras­tuk­se­ni, johon liit­tyy sään­nöl­li­syyt­tä ja muita ih­mi­siä. Kuo­ros­sa tie­de­tään ti­lan­tee­ni, ja olen saa­nut apua aina kun sitä tar­vit­sen. Har­ras­tus on vai­kea, mutta niin kovin tär­keä.

Saan iloa tyt­töys­tä­väs­tä­ni, per­hees­tä­ni, har­ras­tuk­sis­ta­ni, omas­ta sän­gys­tä, peh­mey­des­tä, eläi­mis­tä, vä­reis­tä, musii­kis­ta, si­sus­ta­mi­ses­ta ja suo­ra­tois­to­pal­ve­luis­ta. Olen luon­teel­ta­ni au­rin­koi­nen au­rin­gon­kuk­ka, myön­tei­nen ja iloi­nen, ja se hel­pot­taa tätä haas­ta­vaa elä­mää­ni aivan val­ta­van pal­jon.

Ter­vei­se­ni diag­noo­sin saa­neil­le: tu­tus­tu it­see­si. Sinä tie­dät par­hai­ten, mikä si­nul­le sopii. Ole roh­kea, ko­kei­le eri­lai­sia lääk­kei­tä ja hoi­to­me­to­de­ja. Älä jää yksin.