Sammuta se spottivalo
Antti Achrenius elää hemiplegisen migreenin kanssa. Migreeniä hän on sairastanut lapsesta lähtien, mutta meni vuosia ennen kuin hän sai oikean diagnoosin ensin migreeniin ja myöhemmin hemiplegiseen migreeniin. Kokemustarinassaan hän muistuttaa, että vaikka vaikeita aikoja voi tulla, niin toivoa on.
Antti Achrenius
Otsikon sanat ovat lainaus parisuhteen alusta, mitä poikaystävälle, nykyiselle puolisolle tuli toisteltua riittämiin. Alkuajoista on nyt kulunut vasta 26 vuotta ja aamulla viimeksi tuon lauseen jälleen ilmoille päästin. Toisaalta tämä on ehkä se hiukan kangistunut käsitys ulkopuolisille migreenin kanssa elämisestä. Että kyseessä on vain yliherkkyys valoille tai muille kohtauksen laukaiseville tekijöille. Ja että kaikilla migreeni-ihmisillä se kohtaus on tunnin pari kestävä. Onneksi Migreeniyhdistyskin on tehnyt hyvää työtä tiedottamisessa, ja muidenkin kuin läheisten ihmisten mielissä sairauden kuva on avartunut ja ymmärrys moninaisista oireista ja siitä, että kyseessä on erimuotoisten variaatioiden sairaudesta, jossa on montaa eri alatyyppiä omine oireineen ja sävyineen on lisääntynyt.
Omalla kohdalla olen migreenistä kärsinyt pikkulapsesta lähtien. Tuolloin tietoisuuden tason vuoksi vanhemmat tai lähipiiri eivät osanneet sairautta tunnistaa tai lääkäriltä kysyä. Ensimmäisiä omia muistikuvia kohtauksista olivat useasti saunomisen yhteydessä akuutit ja äkilliset pahoinvointikohtaukset, joissa tunsi tukehtuvansa ja hengittäminen oli vaikeaa. Päässä pyöri ja jälkikäteen hyvin tunnistan tajunnantason laskun oireet. Kylmän hiki puski pintaan ja kohtaukset yleensä kestivät noin 10–15 minuuttia, jonka jälkeen koko loppuilta olikin vetelänä toipumista. Tilanteeseen liittyi useasti väsymyksen tunne ja makeanhimo. Näihin ei mitään lääkettä kukaan ehdottanut, eikä näitä silloin mitenkään ajateltu asiaksi, jota pitäisi lääkärissä käydä tutkituttamassa, enkä itse vielä lapsena osannut myöskään vaatia hoitoa. Näitä kyseisiä kohtauksia on jatkunut käytännössä läpi elämän ja vasta iän myötä ne on osannut migreeniin yhdistää. Tarina ei suinkaan tähän pääty, sillä rinnalle alkoi tulemaan lapsuudessa jo tihenevässä tahdissa muita päänsärkykohtauksia, joihin jälleen lääke oli pieni määrä särkylääkettä. Kohtauksia tuli usein, mutta ne kuitattiin aina ”normaalina” päänsärkynä ja oirehtimisena. Näillä mentiin ala-asteelta lukioon. Itsellekään ei juolahtanut mieleen muu, kuin synnynnäinen herkkyys päänsärkyyn, johon oli jo ehtinyt tottua. Kohtauksia oli tuolloin vähintään parin viikon välein.
Ensimmäinen positiivinen käänne tapahtui noin 20-vuotiaana. Tuolloin kahviteltiin puolison ja erään samaa ikäluokkaa naistuttavamme kanssa. Mainitsin ääneen, että taas päähän koskee. Tuttavamme kysyi pari nopeaa kysymystä ja sanoi taikasanat: ”tuohan kuulostaa ihan migreeniltä, käypä kysymässä lääkäriltä neuvoja”. Seuraavana päivänä kävelin työterveyslääkärin vastaanotolle. Oma ajatus oli vielä, että käynpä nyt kokeilemassa, mutta tosiasiassa en jaksanut vielä uskoa migreeni-teoriaan. Vastaanotolla käytiin läpi keskustellen historia ja oirekuvaus ja tehtiin nopeat yksinkertaiset tutkimukset siinä paikan päällä. Lääkärin vastaus oli selkeä, varma migreeni, tuossapa lääkkeet. Sain sekä esto- että kohtauslääkkeet.
Siitä eteenpäin kohtauksia alkoi itsekin seuraamaan tarkemmin ja niitähän riitti. Ensimmäisen diagnoosin myötä hahmottui myös laukaisevia tekijöitä, kirkkaat valot, valvominen yms. Sekä pahentavia tekijöitä, kuten vaikkapa stressi ja pitkät autolla ajot työn vuoksi. Vähintään viikoittain jollain tavalla päähän koski. Tunnollisesti lääkärin ohjeiden mukaan kohtauksen tullessa lääkkeet naamaan ja lepoa pimeässä tai rauhallisessa paikassa tunti pari. Yleisimmin se taisi olla asennustyömaalla sähkötilan nurkkaus tai huoltoaseman pihassa autossa. Kohtauksia tuli usein ja vähitellen kävi selväksi, että valitut lääkkeet loppujen lopuksi aika huonosti tehosivat. Estävä vaikutus oli ehkä noin 10 % luokkaa. Aluksi annostuksen nostoa kokeiltiin ja vähän erilaisia yhdistelmiä.
Toinen käännekohta oli yksittäinen tapaus, noin parin vuoden päästä, jolloin yliopiston luentosalissa sain todella pahan kohtauksen, kun olin seuraamassa kumppanin kanssa luentoa. Keskenhän se jäi. Laukaisevana tekijänä oli silloinkin kirkkaat valot. Kotimatkalla huusin suoraa huutoa takapenkillä ja kipukokemus oli asteikolla 1-10 varmaan +30. Suoraan sänkyyn ja puoliso toi lääkkeet suuhun. Mikään ei auttanut ja kipu jatkui ja jatkui. Lopulta seuraavana päivänä oli pakko lähteä työterveyteen apua pyytämään. Lääkäri totesi migreenikohtauksen jatkuvan edelleen ja oireet olivat hyvin selvät. Oleellisimpina näköhäiriöitä ja kipu tietyssä kohtaa päätä. Lähete tuli suoraan ensiapuun, koska aivoverenkierron häiriötä ei voinut poissulkea. Lääkäri vielä varmisti, että saattaja oli ja seurasi ikkunasta, että todella pääsin autoon asti. Päivystyksessä sitten pakollisen odotusajan jälkeen ihana ja todella ymmärtäväinen henkilökunta otti ohjat. Ensimmäisenä tekona etsittiin täpötäydessä ensiavussa huone, josta sai valot sammutettua ja joka oli rauhallinen tila. Harkitsivat myös siivouskomeron tyhjentämistä, mutta onneksi huone löytyi ensin. Valokatkaisijat teipattiin ja hoitajat kirjoittivat lapun oven ulkopuolelle, että miksi huone on pimeänä. Seuraavaksi odotusajan jälkeen loistava neurologi tuli tutkimaan. Hän tuli huoneeseen sytyttämättä valoja ja tutustui ensin tilanteeseen ja sitten kysyi, jos hämärän sivuvalon voisi sytyttää tutkimuksen ajaksi ja sen kestäisin. Tutkimus oli perusteellinen. Ensin poissuljettiin muut vakavat kohtaukset ja sen jälkeen hän selitti hyvin selkeästi, minkälaisesta migreenikohtauksesta oli hänen mielestään kyse ja minkälaiset muut altistavat tekijät olivat todennäköisesti vielä pahentaneet tilannetta. Tärkein anti käynniltä ja mistä olen tuolle neurologille ikuisesti kiitollinen, oli selkeät hoito-ohjeet tämän migreenin kohtaushoitoon. Avattuna lyhyesti, kipulääkettä reilulla annoksella kohtauslääkkeen kanssa ja erityisesti huomiota kiinnitettävä muihin altistaviin tekijöihin, kuten pitkiin ajomatkoihin.
Noista ajoista ehti kulua jo yli 10 vuotta. Migreeni oli diagnoosina ”perusmigreeni” ja lääkkeitä välillä vähän vaihdeltiin, mutta mitenkään aktiivisesti hoitoa ei sen kummemmin suunniteltu tai seurattu, kuin tilanteen mukaan vaatiessa. Hiukan oudoksutti toisaalta hyvin rajut ja usein toistuvat kohtaukset ja toisaalta se, että millään lääkeyhdistelmällä ei tuntunut pääsevän kuin juuri ja juuri 50 % hoitotehoon. Kolmas ja ratkaiseva tapahtumasarja käynnistyi työpaikan vaihdoksen yhteydessä noin seitsemän vuotta sitten. Työn rytmi muuttui oleellisesti ja päivät alkoivat olemaan säännöllisempiä. Kohtaukset sen sijaan tihenivät ja oireilu jatkui pahana. Niihin liittyi tajunnantason laskua sekä muita perusoireita. Silloin kävin ensimmäisen kerran yhtäjaksoisesti pidemmän aikaa samalla työpaikkalääkärillä, joka alkoi vaihtelemaan lääkitystä ja selkeästi hakemaan ratkaisua ongelmaan järjestelmällisesti. Kun näistä mikään ei edelleenkään auttanut, sain lähetteen neurologille. Ensimmäisen kerran neurologi alkoi tutkimaan asiaa järjestelmällisesti ja pidempiaikaisesti. Kävin magneettikuvissa ja kaikissa muissa perustutkimuksissa, joilla poissuljettiin muut sairaudet. Diagnoosiksi tuli edelleen migreeni, eikä kuvaus tarkentunut sen enempää. Neurologi kertoi kuitenkin selvästi, että kyseessä on enempi verisuoniin liittyvä asia. Sain jälleen lääkepillereitä ja oletus, että kyllä tästä nyt elämä lähtee ylöspäin. No, eipä lähtenyt. Jälleen oireet jatkuivat ja tilanne vain paheni hiljalleen. Kyseisen neurologin jäädessä eläkkeelle tilalle tuli nuorempi lääkäri, joka jatkoi järjestelmällisesti tilanteen selvittämistä ja huomioi tarkasti edeltäjänsä havainnot ja tutkimukset. Hän toisti osan poissulkevia tutkimuksia, joilla haluttiin varmistaa, ettei kyseessä vain olisi joku muu harvinainen sairaus. Lopulta koitti se onnenpäivä, kun neljänkymmenen vuoden odottelun jälkeen sain ”oikean” diagnoosin ja kaikki palaset loksahtivat sekunnissa paikoilleen menneisyydestä.
Diagnoosia edelsi mm. päänsärkypäiväkirjan aktiivinen kirjaaminen. Omalla kohdalla n. 25–30 päivää kuukaudessa migreenipäiviä. Joista todella pahoja kohtauspäiviä noin 15–20 päivää.
Diagnoosiksi tarkentui: Hemipleginen migreeni. Jee – hassua, että ihminen voi pomppia riemusta sen tähden, että lopulta vuosikymmenten odottelun jälkeen sairaudellinen on oikea todellinen nimi ja diagnoosinumero sellainen, joka selittää kaikki oireilut. Lääkäri lisäsi tähän yhteyteen vielä sanan ”krooninen”. Kyseessä on harvinaisempia migreenityyppejä, joista tietoa alkuun löytyy sekä Migreeniyhdistyksen sivustoilta, että esimerkiksi harvinaiset.fi sivustolta. Selkeimpänä erona itse koen muihin tyyppeihin verrattuina, että kohtaukset ovat rajumpia, pitkäkestoisempia (useita päiviä / viikkoja) ja voivat hyvinkin muistuttaa aivoinfarktin oireita. Toispuoleinen halvaus ja tajunnan tason lasku ovat tuttuja, kuten myös kahtena näkeminen. Käytännössä olen kokeillut kaikki nuo sivustoilla mainitut oireet. Diagnoosin lisäksi sain migreeniin biologista estolääkettä. Paperi loppuu kesken, jos yritän kuvailla sitä tunnetta, mikä tuli ensimmäisen annoksen jälkeen. Tunti pari lääkkeen ottamisesta ja kaikki oireet ja päänsäryt hävisivät. Ensimmäisen kerran tunsin, mitä on elää pitkästä aikaa päiviä oireettomana.
Käytännössä elämä ei kuitenkaan muuttunut kokonaan oireettomaksi. Biologisen estolääkkeen aloittamisen jälkeen migreenipäiviä on edelleen. Ne ajoittuvat yleensä kerran kuukaudessa pistettävän lääkkeen vaikutuksen loppumiseen, noin 5–7 päivää ennen uutta pistosta. Huonoina aikoina ja altistavien tekijöiden myötä kipupäiviä on joskus useamminkin kuukauden aikana. Näköhäiriöt kuuluvat sairauden kuvaan ja niistä lääkäri sanoi jo etukäteen, että ne jatkuvat ja ettei niistä tarvitse muuten välittää tai huolestua. Minä tahansa päivänä otan kuitenkin avosylin vastaan 70–80 % hoitotehon aiempaan tilanteeseen verrattuna. Kääntöpuolena on, että kohtauslääkkeeksi ei oikein ole löytynyt hyviä vaihtoehtoja. Vielä kun perus-triptaanit eivät ole lääkärien mielestä ihan optimaalisia tässä migreenimuodossa tai ainakin näin minulle on sanottu.
Sairauteni on vaikuttanut kaikkiin elämän osa-alueisiin. Työt olet joutunut pakon edessä järjestämään niin, että työpaikka ja tehtävät mahdollistavat hoitotasapainon ylläpitämisen. Joistain työtehtävistä on ollut pakko luopua, esimerkiksi pitkiä ajomatkoja vaativasta reissuelämästä tai ulkomaanmatkoista, joilla usein hektinen aikataulu ja paljon stressitekijöitä yhtä aikaa. Samaten näyttötyö on ollut pakko ajoittaa itselle sopivaan rytmiin ja jos on huonoja päiviä, niin silloin on turha aloittaa suunnitelmien kirjoittamista tai muita teknisiä tehtäviä. Täytyy mainita, että jokaisella työpaikalla on ymmärrystä löytynyt asialle ja hyvin helpoksi on työkaverit ja organisaatiot matkalla tehneet nämä asiat. Ehkä oleellisin asia on, että aiheen ottaa itse puheeksi heti alussa ja sovitaan etukäteen toiminta ja näin sitten pahoina aikoina ei tule yllätyksiä. Tiedän, että joka paikassa näin ei vieläkään ole. Vapaa-ajalla jaksaminen on jokapäiväinen keskustelu itsensä kanssa. Usein voimat riittävät juuri toipumaan työpaikalle ja takaisin ajamisesta. Harrasteasioihin ei vain voimat riitä. Olen oppinut kantapään kautta, että pitää hellittää ja todellakin ottaa aikaa myös omalle vapaa-ajalle, eli käytännössä järjestää työt niin, että esimerkiksi etäpäivät ja vapaahetket tasapainottavat autolla ajamisesta syntyvää kuormitusta. Oma rentoutuminen ja hyvinvoinnista vastuunottaminen on tärkeä osa hoitotasapainon säilyttämistä. Sen sijaan, että haukkuu pomoa huonoista aikatauluista (tosin tällä hetkellä toimin itse johtotehtävissä), niin ajatukset voi kääntää siihen, miten itse voi aktiivisesti valinnoillaan vaikuttaa. Varsinkin riittävän levon ja rentoutumisen määrään päivittäin. Parisuhteessa migreeni on meille ollut ikuinen riidanlähde. Kun itsellä on kohtaus päällä, sitä räjähtää ihan pienestäkin asiasta. Kumppanilla taas on kestämistä näiden ”rajoitteiden” kanssa, kun asiat eivät aina menekään suunnitellusti. Ja edelleen se kumppanin silmiin sievä spottivalo keittiössä ärsyttää niin vietävästi.
Migreeni on minulle ”synnynnäinen” ominaisuus, jonka kanssa on ollut pakko oppia elämään. Läpi on käyty epätietoisuutta, vääriä lääkeyhdistelmiä sekä epätoivoa. Pahimmillaan sivujuonteena on ollut vaakakupissa täydellisen työkyvyttömyyden uhka, että oman jaksamisen totaalinen romahdus. Negatiivisia ajatuksia on ollut matkalla paljon, ja näitä olen muiden elämänkäänteiden ohessa onneksi saanut purettua ammattilaisten kanssa esimerkiksi terapiassa ja vertaistukena muiden migreeni-ihmisten kanssa keskustellen. Tässä yritän välttää turhaa pelottelua, jos olet uusi migreenin kanssa, mutta omalla esimerkillä kertoa, että vaikka vaikeita aikoja tuleekin ja niiden haastavuus toki riippuu yksilöstä ja omasta kokemuksesta, niin toivoa on kuitenkin. Joskus se vain ottaa pidempään ja varsinkin silloin on tärkeää löytää itselle sopivia reittejä löytää vertaiskumppaneita matkalle sekä ammattilaisten apua ja varsinkin laaja-alaista tukea, joka keskittyy muuhunkin kuin vain migreenin lääkehoitoon ja diagnosointiin. Tsemppiä!