Budjettileikkaukset uhkaavat toimintaedellytyksiä – kuka valvoo migreeniä sairastavien etuja?
Valtiovarainministeriön budjettiesityksessä sosiaali- ja terveysjärjestöiltä aiotaan ensi vuonna leikata jopa 127 miljoonaa euroa, eli 33 prosenttia tähän vuoteen verrattuna.
Valtionavustukset ovat keskeinen osa järjestöjen auttamistyön toimintaedellytyksiä. Tällä resurssilla Migreeniyhdistys tekee työtä migreenin kanssa elävien työ- ja toimintakyvyn edistämiseksi. Toiminnalla tuetaan ihmisten jaksamista, ehkäistään syrjäytymistä ja vähennetään yksinäisyyden kokemusta. Tämä toiminta on koettu tärkeäksi ja kohderyhmältä kerätty palaute kertoo systemaattisesti siitä, että juuri näihin asioihin on saatu apua yhdistyksen toiminnasta.
Erityisesti pienet potilasjärjestöt kuten Migreeniyhdistys tekevät työtä heikoimmassa asemassa olevien hyväksi jo nyt minimiresursseilla. Hallintohimmeleitä, joista voisi leikata, ei ole, vaan kaikki resurssit kohdentuvat 100-prosenttisesti suoraan potilaiden hyväksi tehtävään työhön. Suunnitellut leikkaukset olisivat suoraan pois sairastavilta. Miten turvataan ihmisten toimintakyvyn edistäminen ja palveluiden tarjoaminen, jos budjetista karsitaan ja pienistä resursseista leikataan entisestään?
– Meillä ei ole varaa menettää potilasjärjestöjen tekemää työtä. Saamme jatkuvasti palautetta, että olemme ainut taho, joka on pystynyt tarjoamaan minkäänlaista psykososiaalista tukea migreenin kanssa elämiseen. Kun kyse on sairaudesta, jota stressi ja huoli omasta jaksamisesta pahentaa olennaisesti, tämän tuen merkitys potilaan hyvinvoinnin kannalta on olennaisen tärkeä, sanoo toiminnanjohtaja Sirpa Hietaranta.
Yhdistyksellä on vahva tuntemus kohderyhmästä ja palvelumuodoista, joita tarvitaan. Vertaistoiminnan koordinoinnilla varmistetaan laadukas ja tavoittava vertaistoiminta, jotta migreeniä sairastavat saavat tarvitsemaansa tukea. Yhdistyksen tarjoamalla neuvonnalla ja vertaistuella voidaan olennaisesti helpottaa terveydenhuollon ammattilaisten työtä.
Potilasyhdistys on myös taho, joka valvoo kohderyhmän etuja ja pitää yllä tietoisuutta sairaudesta. Edunvalvontatyön tavoitteena on lisätä tietoa migreenistä sairautena, jotta siitä aiheutuvaa inhimillistä kärsimystä ja yhteiskunnalle aiheutuvia kustannuksia saadaan madallettua. Esimerkiksi yhdistyksen tekemillä lausunnoilla on ollut painava merkitys korvattavuuden saamisessa uusille lääkkeille.
Tietoisuutta lisäämällä voidaan vaikuttaa sairastavien hyvinvointiin sekä sairaudesta aiheutuviin kustannuksiin, jotka migreenin osalta on laskettu olevan vuosittain noin 400 miljoonaa euroa. Näitä kustannuksia saadaan tehokkaasti laskettua tukemalla potilaiden hyvinvointia ja lisäämällä tietoisuutta migreenistä työelämässä. Migreeniyhdistyksen tekemistä kyselyistä selviää, ettei työpaikoilla huomioida riittävästi migreeniä sairastavien tarpeita. Jos tietoa ei ole riittävästi ja yhdistyksen toiminnasta leikataan, migreenistä aiheutuvat kustannukset tulevat kasvamaan edelleen.
Yhdistyksen toiminta on tuloksellista ja vaikuttavaa kaikilla mittareilla mitattuna. Kohderyhmäkyselyyn vastanneista yli 90 prosenttia antoi yhdistyksen toiminnalle kiitettävän arvosanan.
”Olen sairastanut kroonista migreeniä yli 20 vuotta enkä ole saanut mistään muualta todellista apua sairauden kanssa elämiseen kuin yhdistykseltä. Pidätte meidän puolia kun itse ei kipeänä jaksa. Vihdoinkin on toivoa ja se kannattelee!”
Onko tästä todella varaa leikata?