fbpx

Haasteenani Hortonin neuralgia

Senja Hernandezin arki ei ole pelkkää kivussa elämistä, vaikka hänen kohdalleen päänsärkysairauksia on osunut useampia. Kivun hyväksyminen, itselleen armon antaminen ja arjen pienistä hetkistä nauttiminen auttavat häntä haasteiden keskellä.  

Senja Hernandez sairastaa useaa eri migreenityyppiä; kroonisen komplisoituneen migreenin lisäksi mm. Hortonin neuralgiaa sekä hemicrania continuaa. Hänen mukaansa Horton-kohtauksissa kipu on sietämätöntä ja silmien vihlonta niin kovaa, että voisi tehdä mitä vain, jotta kipu lähtisi pois. Krooninen migreeni ilmenee Senjalla taustasäryllä sekä erilaisilla kohtauksilla. Välillä on pitkiäkin kipujaksoja ilman mitään taukoja.

– Olen sairastanut migreeniä pienestä pitäen. Ensimmäisellä luokalla ollessani kävin ensimmäistä kertaa neurologilla päänsärkyjen vuoksi ja silloin minulla diagnosoitiin migreeni. Noin neljä vuotta sitten migreenini kroonistui ja on siitä lähtien ollut vahvasti läsnä elämässäni, Senja taustoittaa.

Sairaudet ovat tuoneet Senjan elämään paljon haasteita. Pitkäjaksoisen kivun vuoksi hän kärsii muistiongelmista, jotka vaikuttavat arjen asioihin.

– Välillä on vaikea löytää oikeita sanoja ja puhe voi olla melko epäselvää.

Erilaisten lääkkeiden käyttö aiheuttaa monia eri sivuvaikutuksia ja Senja kärsii voimakkaasta pahoinvoinnista päivittäin. Osittain kivun ja osittain lääkkeiden takia.

– Olen joutunut rajaamaan elämääni ja jättämään harrastuksia pois, sillä en kykene tällä hetkellä tekemään mitään fyysisesti rasittavaa. Arkea on joutunut katsastelemaan uudestaan ja arvioimaan mihin omat voimani riittävät, Senja kertoo.

Päivä kerrallaan kohti tulevaisuutta

Kesällä 2019 Senjalle asennettiin okkipitaalistimulaattori, jonka ansioista etenkin Horton-kohtaukset ovat merkittävästi vähentyneet.

– Arki on edelleen selviytymistä, mutta olen parhaimpani mukaan yrittänyt pysyä työkuntoisena. Työ verottaa sen verran, ettei arki-iltoina energiaa riitä muuhun, kuin kotona rauhoittumiseen. Arjesta selviydyn läheisien ystävien ja puolison avulla, jotka ovat kovasti auttaneet sairauden ja jaksamisen kanssa.

– Yritän olla miettimättä liian pitkälle tulevaisuuteen ja ottaa päivä kerrallaan. Myös itselle armon antaminen on tärkeää, yritänkin opetella sitä paremmin. Pitää lopettaa oman kivun ja tuntemusten kyseenalaistaminen sekä yrittää hyväksyä se, että tilanne on tällä hetkellä tämä enkä pysty siihen itse vaikuttamaan, Senja toteaa.

Senja on vielä pystynyt pitämään työelämästä kiinni ja se tuo hänen arkeensa erilaisuutta ja monia hyviä asioita. Puoliso, ystävät ja etenkin kotona oleva läheisyydenkaipuinen kissa tuovat hänelle suurta iloa arjen keskellä.

– Yritän nauttia pienistä asioista ja pyrin tekemään asioita omien rajoitusten sisällä. Toivon, että kaikki muistavat antaa itselleen armoa ja pitävän tarpeeksi lepohetkiä sekä yrittävät löytää pieniäkin asioita, jotka tekevät onnelliseksi, Senja muistuttaa.

Senja kokee vertaistuen erittäin tärkeäksi, koska välillä kivun kanssa on yksin, eivätkä kaikki aina ymmärrä sitä. Hän kannustaa kaikkia jakamaan omia tuntemuksiaan muiden kanssa ja kenties sitä kautta löytämään hyviä vinkkejä terveyteen liittyen.

– Erityisesti kannustan vaatimaan oikeidenmukaista hoitoa, lääkärit saattavat vähätellä migreeniä ja se vaatii joskus hyvää tuuria, että oikea lääkäri sattuu kohdalle. Kaikki olemme ansainneet kokonaisvaltaista hoitoa, Senja toteaa.

 

Teksti: Marja-Leena Hiltunen


Mitä enemmän meitä on, sitä paremmin meitä kuunnellaan.

Migreeniviikko 2021