Hemipleginen migreeni ei estä Suzannea elämästä

Suzanne Lindgren sairastaa elämää voimakkaasti rajoittavaa hemiplegistä migreeniä. Sairauden tuomat haasteet eivät kuitenkaan estä Suzannea toteuttamasta haaveitaan taiteen parissa.

Hemipleginen migreeni on harvinainen migreenisairaus, johon kuuluu rajuja neurologisia auraoireita. Sairastavia on Suomessa muutamia satoja.

Hemiplegisen migreenikohtauksen aikana vasen puoli Suzannen kehosta halvaantuu päästä varpaisiin. Toimintakyvyn lamaannuttavia kohtauksia tulee noin 20 kuukaudessa.

— Halvaus tulee kymmenissä sekunneissa. Näytän siltä, että minulta on täysin taju pois, kun silmäluometkin halvaantuvat enkä pysty kunnolla puhumaan nielun halvaannuttua, Suzanne kuvaa.

Suzanne liikkuu pyörätuolilla, minkä lisäksi hänellä on vapaa-ajan avustaja, joka mahdollistaa museoissa, kahviloissa ja tapahtumissa käymisen. Koska kohtaukset tulevat nopeasti ja vievät Suzannen toimintakyvyn, yksin julkisille paikoille ei ole lähtemistä.

— Näyttäähän se ulkopuolisille hurjalta, kun olen lyyhistyneenä pyörätuolissa ja avustaja pitää minusta kiinni. Ne ovat minulle nöyryyttäviä tilanteita. En haluaisi olla julkisilla paikoilla kohtauksen aikana, koska olen sen aikana täysin avuton. Voin vain kuvitella miten ihmiset alkavat arvailemaan, mikä minulla on.

Sairauden ehtojen mukaan eläminen vaatii tasapainoilua

Hemiplegisellä migreenillä on hyvin kokonaisvaltaisia vaikutuksia sairastavan elämänlaatuun. Erityisesti vaikutukset tuntuvat sosiaalisissa suhteissa, jotka joutuvat usein kärsimään sairauden arvaamattomasta luonteesta. Sovittuja menoja joutuu tahtomattaan perumaan viime hetkellä ja kohtauksesta toipumiseen täytyy jättää tarpeeksi aikaa.

Suzanne opettelee edelleen pitämään välipäiviä ja sosiaalisesti tyhjiä päiviä, jotta kohtauksia tulisi harvemmin.

—Välillä se onnistuu paremmin ja välillä huonommin. Kun haluaisi mennä ja tehdä ja osallistua, mutta pää ei kestä ärsykkeitä.

Suzannelle kohtauksen häiritsevin jälkioire on aivoväsymys, jolloin tuntuu, että käy puoliteholla. Puhe ja erityisesti puheen ymmärtäminen ei välttämättä palaudu nopeasti normaaliksi.

— Usein muut ihmettelevät, että miten voin tarvita kokonaisen viikonlopun palautumiseen siitä, että minulla oli yksi teatteriyhdistyksen kokous perjantaina. No keskityin siinä puolitoista tuntia intensiivisesti budjetin tekemiseen, joten sen jälkeen olen kaksi päivää ihan raato, Suzanne avaa.

Kohtauksen jälkioireet näkyvät myös Suzannen motorisissa taidoissa. Kädet saattavat olla useamman päivän voimattomat, jolloin syöminen ja juominen on vaikeaa.

— Sitä korostaa vielä se, että olen pyörätuolissa. Mietin välillä sitä, miltä näytän ja mitä muut ajattelevat, kun en kohtauksen jälkeen osaa puhua, osaa käsitellä haarukkaa ja kun en ymmärrä mitään sanoja. Minusta saa sellaisen kuvan, että minulla olisi vaikea kehitysvamma.

Hemiplegisen migreenin kanssa eläminen vaatii jatkuvaa tasapainoilua omien halujen ja kohtauksien pelon välillä. Milloin on järkevää lähteä ja milloin kohtausriski on liian suuri? Usein vaaka kallistuu kotiin jäämiseen, mikä eristää sairastavaa entisestään.

— Vaikka olen perusluonteeltani sosiaalinen ja menevä, huomaan, että jätän todella paljon menemättä sen takia, kun on vähän huono olo. Pelkään, että jos nyt lähden johonkin, riski saada kohtaus on korkea, joten jään kotiin ja olen taas neljän seinän sisällä. En haluaisi antaa sairaudelle niin paljon periksi, Suzanne pohtii.

Sairauden hyväksyminen on vaikeaa varsinkin sairastumisen alkuvaiheessa, mutta asian kanssa voi joutua kamppailemaan pitkäänkin. Ajatusten kanssa ei kuitenkaan tarvitse jäädä yksin, sillä moni samassa tilanteessa oleva käy läpi samoja asioita.

— Olen jutellut muiden sairastavien kanssa, joista monet puhuvat samaa. Se on dilemma: ei haluaisi antaa sairaudelle valtaa, mutta toisaalta jos sitä ei ota huomioon, silloin päätyy julkisille paikoille kouristelemaan. Se on jollain tavalla pakko kuitenkin huomioida, Suzanne tiivistää.

Tosiystävät ovat pysyneet rinnalla

Vaikka Suzannen arki vaatii suunnittelua ja apuvälineitä, hän ei anna sen lannistaa. Jokainen uusi päivä on mahdollisuus.

— Uskon asenteeseen. Sen voi valita, että millä fiiliksellä aloittaa päivän. Aloittaako aamun surkuttelemalla vai ajatteleeko, että tästäkin päivästä löytyy jotain hyvää. Tähän mennessä jokaisesta päivästä on löytynyt joku hyvä juttu, Suzanne kertoo hymyillen.

Iloa elämään tuovat aviomies ja ystävät, joiden kanssa suhde on säilynyt tasavertaisena sairauksista huolimatta.

— Ystäväni ovat ymmärtäneet sen, etten ole muuttunut ihmisenä mihinkään, vaikka olen saanut apuvälineen liikkumiseen. Koen tärkeäksi, että suhteemme ei ole muuttunut hoivasuhteeksi, vaan olen vastavuoroisesti myös heidän tukenaan ja autan murheiden kanssa.

Parisuhteessa tasapuolisuuden merkitys korostuu entisestään. Suzannelle on tärkeää, että parisuhde ei pyöri hänen terveydentilansa ympärillä.

— Aviomiestäni on monta kertaa yritetty laittaa omaishoitajan rooliin, mutta olen aina ollut sitä jyrkästi vastaan. Haluan, että minulla on aviomies ja hoitajat erikseen, Suzanne painottaa.

Taiteen tekeminen ja näkeminen tuo voimaa

Suzanne on aiemmin työskennellyt teatteri- ja tanssialalla, eikä taiteilijuus ole kadonnut hänestä, vaikka toimintakykyyn on tullut muutoksia. Luovuus elää Suzannessa yhä vahvana ja viime aikoina haaveeksi on noussut esiintymislavoille palaaminen.

— Minulle on pikkuhiljaa vahvemmin ja vahvemmin tullut olo, että haluan vielä esiintyä. Nyt se on vain erilaista ja minun pitää löytää ne reitit, mitä kautta pystyn ilmaisemaan tällä keholla asioita yhtä korkeatasoisesti kuin aikaisemmin ammattilaisena. Ajatus siitä tuo minulle voimaa.

Suzanne on jo aiemmin tehnyt yhden ammattitanssiteoksen pyörätuolista käsin, minkä antaa toivoa siitä, että esityksiä tulee vielä toinen, kolmas ja neljäskin.

— Eihän minua mikään estä! Pitää vain löytää oikeat kanavat, Suzanne toteaa itsevarmasti.

Jokaisella on oikeus hyvään hoitoon

Hemiplegisen migreenin hyvä hoito on erittäin tärkeää, sillä kohtaukset ovat rajuja ja voivat johtaa vaaratilanteisiin. Harvinaiseen sairauteen liittyy kuitenkin runsaasti väärinkäsityksiä ja ennakkoluuloja, jotka voivat vaikuttaa myös hoidon saamiseen. Tilanne on resurssipulan takia haastava erityisesti julkisen terveydenhuollon puolella.

Suzanne, kuten moni muukin hemiplegistä migreeniä sairastava, on kohdannut vuosien varrella paljon vähättelyä ja leimaamista terveydenhuollon puolelta. Vertaisille hänellä onkin selkeä viesti.

— Haluaisin sanoa, että älkää luovuttako. Älkää jääkö yksin ja älkää jääkö hiljaisiksi. Jos kohtaatte epäkohtia, tuokaa niitä julki, vaikka se on vaikeaa. Muutos tapahtuu hitaasti, mutta siihen pitää luottaa, että se joskus tapahtuu.

Valitusten ja oikaisupyyntöjen tekeminen vaatii kankean byrokratian sietämistä, mutta sen kautta asioihin on mahdollista saada muutos parempaan. Suzannelle hoidon vaatiminen ja vastuun ottaminen on myös vahvistanut itsetuntoa ja kantanut yli huonoina hetkinä.

— Älä jää uhriksi, vaan ota toimijuus itsellesi, Suzanne rohkaisee.