Hemiplegisen migreenin oireisto voi olla laaja

Kiti Keski-Petäjä elää kroonisen ja hankalan hemiplegisen migreenin kanssa. Sairaudesta huolimatta Kiti kertoo olevansa luonteeltaan myönteinen ja iloinen, mikä helpottaa elämää valtavan paljon.

Kiti Keski-Petäjä

Tervehdys sinulle, lukija! Kerron tässä elämästäni kroonisen ja hankalan hemiplegisen migreenin kanssa.

Olen hämeenlinnalainen Kiti, 31-vuotias työkyvytön eläintenhoitaja.

Migreenini alkoi oireilla 12-vuotiaana ja samoihin aikoihin sain vakavan aivotärähdyksen, eivätkä lääkärit ole osanneet sanoa, onko se pahentanut oireitani. Sain migreenidiagnoosin terveyskeskuslääkäriltä 13-vuotiaana. Minut lähetettiin aikuisten erikoislääkärille, vaikka olin lapsi, sillä migreenini oli haastava. Estolääkkeitä kokeiltiin heti, ja kolmas alkoi toimia. Kohtauslääkkeitä tarvitsin silloin harvoin.

Kahdeksan vuotta elin tätä näennäisen auvoista aikaa, mutta sitten estolääkkeen teho alkoi laskea ja kohtauksia alkoi tulla useita viikossa, joten uutta estolääkettä alettiin etsiä. Olen kokeillut monia erilaisia estolääkkeitä, mutta näiden teho on laskenut.

Nyt olen siinä tilanteessa, että kohtauslääkkeenä käytetty tulehduskipulääke pitää ajaa alas riittämättömänä. Tällä hetkellä kohtauslääkkeenäni on vain triptaani, ja niitä saan ottaa 8 kpl kuukaudessa. Tämä ajatus on hirveä, kun kohtauksia on joka päivä. Oletuksena on, että tulen käymään ensiavussa useammin.

Migreenini on muuttanut muotoaan monta kertaa. Aivan alkuvaiheessa kohtaukset olivat tyypillistä päänsärkyä, valo- ja ääniyliherkkyyttä, auroja ei ollut, ei pahoinvointia tai muita fyysisiä oireita. En muista alkukohtausten kestoaikoja, mutta kun ensimmäisen estolääkkeen teho alkoi laskea, kohtaukset kestivät noin 45 minuuttia, kunnes lääke alkoi vaikuttaa. Ne minuutit tuntuivat vuosilta.

Nykyään kohtauksissa on valtavasti oireita, migreenini on aurallinen, komplisoitunut ja krooninen. Se ei alun alkaen ole ollut hemipleginen, mutta nykyään se on.

Jotta tilanteen vaikeus tulisi parhaiten esille, kirjoitan tähän suoraan pitkän oirelistani;
– Pääkipu lievästä tuskaiseen
– Kehon oikean puolen kipu
– Puhekyvyttömyys (käytän tällöin puhe-appia)
– Liikuntakyvyttömyys (voimakkaampi oikealla puolella)
– Tic-oireet, kuten nykinä, läpsiminen, käden puristaminen nyrkkiin niin, että kämmeneen jää kynnenjäljet
– Jalkojen voimakas tärinä/kouristelu
– Dissosiaatio (tämä ei ole traumaan liittyvä, vaan aivokemiallinen), jossa en tunnista itseäni, ympäristöäni tai tuttuja ihmisiä
– Suunnaton ahdistuneisuus
– Paniikkikohtaus
– Hikoilu/palelu
– Pahoinvointi
– Totaalinen ruokahaluttomuus
– Ärtyisyys tai suoranainen v*tutus
– Uneliaisuus tai unettomuus
– Kömpelyys, tavarat eivät pysy käsissä
– Keskittymisvaikeus

Nämä oireet eivät koskaan tule kaikki kerralla! Kuten kuvitella saattaa, tiettyjen oireiden alkaessa, en pysty lääkitsemään itseäni. Tällaisia ovat liikuntakyvyttömyys ja paniikkikohtaus, sekä joissain määrin tuskainen pääkipu. Kumppanini antaa minulle usein lääkkeen, ja minulla on myös turvaranneke, jota painaessa saan yhteyden kunnan kotihoitoon. Ranneke toimii vain sisällä kodissani.

On ollut tilanteita, joissa koiran kanssa lenkillä on alkanut dissosiaatio – en siis ole tunnistanut ympäristöäni. Dissosiaatiokohtauksissa tiedostan kuitenkin aina, että minulla on sellainen. Tiedän missä olen, vaikken tunnista ympäristöäni, tiedän, kuka olen, vaikka näytän ja tunnun vieraalta, enkä tunnista ääntäni. Koira osaa kyllä kotiin, mutta joskus en tunnista koiraakaan, ja tällöin tuntuu aika ahdistavalta luottaa tuntemattomaan eläimeen. Jos dissosiaatio alkaa kumppanini seurassa, hän antaa minulle aina tilaa. Hän kysyy, saako istua vieressäni, ja on huomaavainen. Joskus uskallan katsella häntä, ja koitan arvailla hänen nimeään.

Silloin kun dissosiaatioon liittyy paniikkikohtaus, se on kaikkein vaikein. Pelkään silloin kaikkea, enkä pysty järjellä rauhoittelemaan itseäni. Olen täysin poissa tolaltani, itken ja joskus kiljun, haluan piiloutua peiton alle. Tällaiset kohtaukset, joihin vielä liittyy pääkipu, ovat mittapuullani ne kaikkein pahimmat.

Migreenikohtaukseni laukaisijoita tiedän muutaman, mutta loput liittyvät varmaan vain tähtien asentoon… Hajut, kirkkaat valot, säikähtäminen, stressi, hormonit, jännittäminen, ja joskus jopa migreenistä puhuminen saavat aikaan kohtauksen. Kerran käydessäni kaupassa, oli ovella esittelyssä kirkasvalolamppu. Pelkkä vilkaisu riitti, ja migreeni kirjaimellisesti räjähti päälle.

Migreenini vaikuttaa arkeen tällä hetkellä erittäin paljon. Erityisesti siksi, että kohtauksia on päivittäin. Arkeani helpottaa hiukan, että koirani merkkaa kohtauksia. Se alkoi tehdä sitä itse, ja sitten kouluttajan kanssa vahvistimme käytöstä. Se näyttää hyvin huolestuneelta, ja tulee lähes maanisesti nuolemaan käsiäni. Itse en vielä tiedä kohtauksen lähestyvän, joten pystyn koiran ansiosta valmistautumaan tulevaan.

Jos olen tekemässä jotain, tekeminen keskeytyy lähes aina migreenin alkaessa. Usein hautaan pääni paitaan tai huppuun, haluan hiljaisuutta, yritän hengitellä syvään ja ottaa asennon, jossa oikea puoli kehostani saa painetta.

Mainitsin kirjoituksen alussa, että olen työkyvytön. Osasyynä on migreeni, osasyynä kaikki muut sairauteni, kuten Ehlers Danlosin syndrooma, fibromyalgia, CRPS ja autismi. Diagnoosilistani on pitkä, mutta nyt keskitymme migreeniin.

Koska migreenini on krooninen ja komplisoitunut, minun pitäisi välttää stressiä – mikä on jo pelkästään autistina erittäin haastavaa. Myös Ehlers Danlosin syndrooma, ja siihen liittyvä yliliikkuva kudostyyppi, lisää neurologin mukaan migreeniherkkyyttäni. Työkyvyttömyyseläke on seuraava askel minun työurallani.

Koen että ympäröivä maailma on kohdellut minua hyvin. Migreeniäni tai oireitani ei ole vähätelty.

Minulle on kokeiltu iso liuta erilaisia estolääkkeitä, kaksi biologista, akupunktiota ja botuliinihoitoa. Mistään ei ole ollut enää apua. Tällä hetkellä hoitoni toteutetaan terveyskeskuksessa, jossa minulla on ihana omalääkäri. Lääkkeettömiä apukeinojani ovat kylmä, pyykkipojan nipistäminen oikean käden etusormen ja peukalon väliin, kippurassa oleminen oikealla kyljellä, TENS-laitteen käyttäminen kasvoilla olevassa migreenipisteessä, pimeä, hiljaisuus, suolan syönti, ja syvään hengittäminen.

Toivoisin muiden ymmärtävän, miten invalidisoiva migreeni voi olla.

Ihmisten pitäisi myös ymmärtää, että migreenin oireisto on valtavan laaja, ja kaikki kokevat oman migreeninsä yksilöllisesti. Migreenioireet voivat myös pelottaa, varsinkin, jos ne muuttuvat yhtäkkiä.

Harrastan kaikenlaista luovaa, eläinten kanssa puuhastelua, laulamista ja soittamista. Laulan kuorossa, ja se onkin ainoa harrastukseni, johon liittyy säännöllisyyttä ja muita ihmisiä. Kuorossa tiedetään tilanteeni, ja olen saanut apua aina kun sitä tarvitsen. Harrastus on vaikea, mutta niin kovin tärkeä.

Saan iloa tyttöystävästäni, perheestäni, harrastuksistani, omasta sängystä, pehmeydestä, eläimistä, väreistä, musiikista, sisustamisesta ja suoratoistopalveluista. Olen luonteeltani aurinkoinen auringonkukka, myönteinen ja iloinen, ja se helpottaa tätä haastavaa elämääni aivan valtavan paljon.

Terveiseni diagnoosin saaneille: tutustu itseesi. Sinä tiedät parhaiten, mikä sinulle sopii. Ole rohkea, kokeile erilaisia lääkkeitä ja hoitometodeja. Älä jää yksin.