Hormonaalinen migreeni ei kosketa pelkästään naisia

Aleka Tiira
@chronicallyclown

29-vuotias Aleka Tiira on sairastanut migreeniä yläasteen alusta lähtien ja diagnoosin hän sai 15–16-vuotiaana. Suvussa kulkeva migreeni helpotti sairauden tunnistamista. Aleka kertoo kokemuksistaan vähemmistöstressistä ja sen vaikutuksesta migreenin hoitoon.

– Migreenilleni ei ole vain yhtä aiheuttajaa. Mulla on hormonaalinen migreeni, yliliikkuvat nivelet, jäykkä niska, ja olen altistunut sisäilmaongelmille. Olisi melkein helpompi sanoa, mikä ei aiheuta migreeniä, Aleka naurahtaa.

Aleka on muunsukupuolinen. Hänet on määritelty syntymässään naiseksi. Jo yläasteella Aleka tiesi kuuluvansa seksuaalivähemmistöön eli hän ei ole hetero.

– Olin pienellä kotipaikkakunnallani ensimmäisiä julkisesti seksuaalivähemmistöön kuuluvia.

Kun Alekan migreeniä ryhdyttiin hoitamaan, hän ei ollut vielä tietoinen omasta sukupuoli-identiteetistään.

– Murrosiän alkaessa tunsin oloni tosi epämukavaksi kaikissa siihen liittyvissä muutoksissa. Mietin, olisinko transmies, koska tiesin transsukupuolisia olevan olemassa. Muunsukupuolisuudesta en silloin tiennyt mitään.  

– Löysin myöhemmin internetistä tietoa muunsukupuolisuudesta. Ajattelin, että tämä voisi olla se juttu. En kuitenkaan pystynyt käymään asiaa läpi sen hetkisessä elämäntilanteessani. Pystyin käsittelemään asiaa vasta, kun olin saanut ympärilleni minua tukevia ihmisiä.

Aleka on päässyt elämään omassa identiteetissään.

– Oikeassa ympäristössä, oikeiden ihmisten ympäröimänä olen saanut varmuutta omalle identiteetilleni. Sukupuoli-identiteettini varmistuttua olen ollut avoimesti muunsukupuolinen.

Aleka kertoo silti olevansa hiukan varuillaan aina, myös asioidessaan terveydenhuollossa. Yleensä vähemmistöstressiä ei tule edes ajatelleeksi.

– Mietin, missä voin sanoa asioita ja kannattaako vaikka pitää näkyvästi jotain pinssejä. Vähemmistöstressi on jatkuvaa, vaikkei sitä aina itse tiedosta.

– Uusien ihmisten kanssa ei tiedä, voiko muunsukupuolisuudesta kertoa. Tai koko asia ei välttämättä tule mieleen, koska se ei ole itselle relevantti tieto siinä kohtaa. Se on semmoista jatkuvaa pientä miettimistä tuolla takaraivossa.

– Omassa kuplassani on paljon ihmisiä, jotka hyväksyvät identiteettini ja pitävät sitä perusoletuksena. Sitten havahtuu siihen, että maailmassa onkin niitä, jotka miettivät suoraan ulkonäön tai henkilötunnuksen perusteella, että okei, toi on nainen. Tuollaisissa tilanteissa se lävähtää kasvoille.

Hormonaalinen migreeni talttui oikealla lääkityksellä

Aleka kärsi voimakkaista migreenikohtauksissa kuukautisten aikaan.

– Se oli neljä päivää semmoista kipua, että rupesi vähän ”päässä napsumaan”.

Lisäksi kuukautiset aiheuttivat Alekalle dysforiaa eli ahdistusta ja pahanolon tunnetta.

– Hormonaalinen migreeni itsessään on ollut aika pelottavaa. Se vaikutti myös paljon mielialaan ja jaksamiseen ja siitä rupesi tulemaan ihan itsetuhoisia ajatuksia.

– Tiesin hyvän gynekologin, jonka vastaanotolle hakeuduin. Vastaanotolla keskityin kertomaan migreenistäni, enkä alkuun kokenut relevantiksi kertoa muunsukupuolisuudestani. Mutta puhuttaessa hormonituotantoa vähentävästä lääkkeestä kerroin muunsukupuolisuudestani sekä kuukautisiin liittyvästä dysforiasta.

– Kerroin, että kuukautisten poisjäänti ei haittaisi mua, Aleka hymähtää.

Aleka sai hormonaalisen migreenin hoitoon hormonituotantoa vähentävän lääkityksen.

– Positiivisinta on, että hormonaalinen migreenini poistui. Lisäksi lääkitys auttaa sukupuolidysforiaan eli sukupuolen väärään kokemukseen. 

Viitisen vuotta sitten Alekan migreeni alkoi kuitenkin kroonistumaan.

– Työni ja elämäntilanteeni olivat stressaavia, ja migreeni oli päivittäistä. Vaihdoin työ- ja asuinpaikkaa, mutta stressin purkautuessa migreeni jatkui yhtä pahana. Löysin hyvän neurologin, ja kokeilemalla löytyi esto- ja kohtauslääkkeet.

Alekan migreenitilanne on parantunut, mutta edelleen kohtauksia on noin 15 kuukaudessa.

– Diagnoosina on krooninen hoitoresistentti migreeni. Olen myös sisäistänyt sairastaneeni lääkepäänsärkyä, ja olen pyrkimässä siitä eroon.

Osatanko terveysalalla olettaa moninaisuutta?  

Alekan mukaan terveydenhuollossa on voimakas hetero-olettama, jota ei sanoiteta ääneen. Tämä tulee esiin esimerkiksi kyselyinä raskauden mahdollisuudesta.

– Joskus se on sujunut ihan hyvin. Joskus ollaan oltu hetken aikaa hiljaa, että lääkäri kokoaa ajatuksia. Olettamus heteroudesta ja cissukupuolisuudesta on niin voimakas, että ei ajatella, että pöydän takana voisi olla joku muu.

Aleka toivoo, että terveysalalla huomioitaisiin moninaisuus paremmin.

– Olen opiskellut lähihoitajaopintoja, mutta migreenin takia jouduin keskeyttämään ne. Terveysalalla puhutaan paljon vähemmistöistä, mutta se ei tule esiin opetuksessa.

Aleka ajattelee, että tutkimustiedon kehittyessä terveysalalla tarvitaan joka tapauksessa jatkuvaa täydennyskouluttautumista ja uuden oppimista.

– Moninaisuuden kohtaaminen on osa tätä kehitystä.

Jatkuva lääkärissä käyminen voi aiheuttaa vähemmistöstressiä.

– Sulla on siellä aina uusi ihminen. Joudut aina uudelleen selittämään asiat. Ja sukupuolitusta tapahtuu aina. Gynekologilla käyminen voi olla monelle sukupuolivähemmistöön kuuluvalle tosi vaikea asia. Se on niin sukupuolittavaa ihan vain sun kehon osien perusteella.

Sanat eivät ole vain sanoja

Hormonaalinen migreeni ei ole ainoastaan naisten asia, Aleka huomauttaa.

– On muunsukupuolisia ja transmiehiä, jolla on hormonaalinen migreeni. Suurin osa hormonaalista migreeniä sairastavista on varmasti cissukupuolisia naisia. Mutta mistä muut hormonaalista migreeniä sairastavat hakevat tietoa tai saavat vertaistukea, jos kieli itsessään on jo sukupuolitettua, Aleka kysyy.

Aleka kertoo, että osa hormonaalista migreeniä sairastavista ei pysty samaistumaan ohjeisiin tai tietoartikkeleihin, jos tekstissä puhutaan vain naisten sairaudesta.

– Tällaisen lukeminen voi myös aiheuttaa dysforiaa ja lisätä tunnetta, että on yksin sairauden kanssa. Jos sulla on valmiiksi jo epämukava olo sun omasta kehostasi, ja jos sairautesi korostaa sun väärää sukupuolta, niin se voi vaikuttaa jopa siihen, että haetko sä apua.

– Sukupuolidysforia itsessään voi olla jo masentavaa. Kipu voi olla itsessään masentavaa. Se on jatkuva kehä, että loppupeleissä pienet asiat merkitsevät paljon. 

Yksittäisellä väärin sukupuolitetulla tekstillä voi olla yllättävän suuria vaikutuksia. Aleka kehottaa miettimään, milloin on oleellista tietää, mihin sukupuoleen henkilö on syntymässään määritelty.

– Uskon, että moni päätyy lukemaan omia kirjauksiaan. Migreenin kanssa aina tsekkaan sieltä, mitä lääkkeitä mulle nyt annettiin, kun en kivun takia enää muista. Vaikka kyseessä on pieni tekstinpätkä, niin väärin sukupuolittaminen voi olla henkilölle itselleen iso asia.  Jos sukupuoli ei ole relevantti tieto sairauteen liittyen, onko sitä välttämätöntä kirjoittaa sinne, Aleka pohtii.

– Jos henkilön syntymässä määritelty sukupuoli tai hänen elimensä vaikuttavat hoidettavaan sairauteen, sen voisi kirjata siten, että se olisi riittävän informatiivista hoitohenkilökunnalle, mutta myös asiakkaalle tyydyttävää.

Aleka kertoo olleensa hiljattain päivystyksessä kuuden päivän migreeniputkessa.

– Katsoin jälkikäteen kirjauksia Omakannasta. Siellä on automaattisesti, että tämän ja tämän ikäinen tämän sukupuolen edustaja. Vaikka se ei millään tavalla edes liittynyt siihen migreenikohtaukseeni. Kun menen seuraavan kerran vaikka päivystykseen, mietin, että sukupuolitetaanko kirjauksissa mua uudestaan? Kannattaako mun sanoa siitä? Muistanko siinä tilanteessa sanoa sitä?

Aleka neuvoo, että terveydenhuollon käynnille voi ottaa mukaan läheisen tai tukihenkilön.

– Migreenikohtauksessa lääkärissä ollessa voi olla jo haastavaa saada kerrottua migreeniin liittyvät asiat. Ei migreenikohtauksessa muista juuri mitään.

Vähemmistöstressin kokeminen tekee tilanteen hankalammaksi ja läheisen läsnäolo voi olla silloin merkityksellistä. Aleka kertoo, että hän tarjoaa mielellään tukea vertaisilleen.  

– Vaikkei me tunnettaisi, mä tiedän miltä se tuntuu. Tiedän miten hirveä ja raskas se tilanne voi olla. Mutta on muitakin, ja sä et ole yksin sen tunteen kanssa.

Sanat voivat parantaa

Aleka kertoo, että hänellä on käynyt gynekologin kanssa hyvä tuuri.

– Gynekologini on ihanasti huomioinut sen, että kokemani dysforia on helpottanut lääkityksen myötä. Hiljattain luin kirjauksistani maininnan ”muunsukupuolinen henkilö”. Se oli parantava kokemus.

– Vaikka se on vain yksi sana siellä, se on ollut tosi parantavaa. Se että hänellä on se tieto, niin hän pystyy kohtaamaan mut edelleen muunsukupuolisena, vaikka emme olisi nähneet pitkään aikaan. Mun ei tarvitse pelätä tulevani uudelleen väärinsukupuolitetuksi.

– Mua on onnistanut tosi hyvin, että on ollut gynekologi, joka on oikeasti kuunnellut.