Hyvää elämää migreenin kanssa eläville jo 25 vuotta

Nykyisen Suomen Migreeniyhdistys ry:n toiminta käynnistyi vuonna 1995. Tänä vuonna yhdistys juhlii 25-vuotista taivaltaan.

Migreeniyhdistyksen toiminta alkoi, kun neurologi Markus Färkkilä innosti potilastaan Anneli Wendeliusta aloittamaan potilasjärjestötoiminnan.

– Färkkilä painotti, miten yhdistys olisi hyvä ja toimiva tapa jakaa tietoa migreenistä, kertoo Matleena Helojoki, joka toimi Migreeniyhdistyksen toiminnanjohtajana vuosina 2001–2016.

Yhdistyksen perustamiskirja allekirjoitettiin 2.3.1995, ja yhdistyksen nimeksi tuli Helsingin Seudun Päänsärkypotilasyhdistys ry. Ensimmäisenä puheenjohtajana toimi Anneli Wendelius.

Ensimmäisenä vuonna jäseniä oli noin 40, ja toimintavuosi kului perusteiden luomisessa ja verkostoitumisessa. Toisena vuonna toiminnasta alkoi tulla näkyvämpää, mikä näkyi myös jäsenmäärässä: vuoden 1996 lopussa jäseniä oli jo noin 200.

Vuonna 1996 yhdistyksen nimi muutettiin Helsingin Seudun Migreeniyhdistys ry:ksi. Samana vuonna ilmestyi myös ensimmäinen Jäsenlehti, ja se on siitä lähtien ilmestynyt aina kaksi kertaa vuodessa. Sittemmin Jäsenlehti muuttui Päänsärky-lehdeksi, ja nykyisin se tunnetaan nimellä Aura(avautuu uuteen ikkunaan).

Suomen Migreeniyhdistys perustettiin jo vuonna 1974, mutta yhdistys unohdettiin sittemmin. Vuonna 1997 selvisi, että kyseinen yhdistys oli edelleen olemassa rekisterissä. Syyskuussa 1997 Helsingin Seudun Migreeniyhdistys ry purettiin ja Suomen Migreeniyhdistys ry käynnistettiin uudelleen.

Toiminta kasvoi valtakunnalliseksi

1990-luvun lopulla yhdistyksen jäsenmäärä kasvoi edelleen ja toiminta laajeni niin paljon, ettei yhdistyksen hallitus enää yksin pystynyt hoitamaan yhdistyksen asioita ja kehittämään toimintaa. Vuonna 1999 yhdistys vuokrasikin itselleen ensimmäisen toimitilansa ja palkkasi osa-aikaisen toimistoapulaisen. Yhdistyksen toimisto sijaitsi Itä-Pasilan Sähköttäjänkadulla lähes 20 vuotta. Kun toiminta kasvoi ja yhdistys sai lisää työntekijöitä, siirryttiin suurempiin tiloihin Malmin järjestötaloon vuonna 2018.

Vuonna 2001 RAY (Raha-automaattiyhdistys, nykyinen STEA) myönsi yhdistykselle yleisavustuksen, joka mahdollisti kokoaikaisen toiminnanjohtajan palkkaamisen. Tehtävään valittiin Matleena Helojoki, joka aloitti tehtävässään helmikuussa 2001. Puheenjohtajana toimi tuolloin Leena Kanerva, joka oli yhdistyksen toiminnassa pitkään mukana ja vastasi esimerkiksi verkkosivuista, lehden taitosta ja grafiikasta.

Yhdistys järjesti alkuaikoina luentoja ja vertaistukitoimintaa, ja vertaistukiryhmät kokoontuivat aluksi Turussa ja Seinäjoella. Yhdistys tuntui vastaavan tarpeeseen migreeniä ja päänsärkysairauksia sairastavien keskuudessa kuitenkin ympäri Suomen. Yhdistykseen liittyi uusia jäseniä kaikkialta Suomesta. Vuoden 1997 toukokuussa jäseniä oli jo lähes 600.

Kun Helojoki aloitti toiminnanjohtajana, yhtenä keskeisenä tavoitteena oli lähteä tekemään yhdistyksen toimintaa ja palveluja tunnetuksi ympäri Suomea.

– Tärkeänä tehtävänä oli levittää migreenitietoisuus ja tietoa migreenin hoidosta sekä lääkkeistä. Teimme myös yhdistyksen toimintaa tutuksi ja levitimme aktiivisesti tietoa palveluistamme muun muassa terveydenhuollon ammattilaisten kautta. Yhdistys profiloitui päänsärkyjä sairastavien ihmisten arjen asiantuntijana.

Yhdistys palkkasi vuonna 2003 osa-aikaiseksi järjestöassistentiksi Tellervo Vallasvuon ja muutti Helsingin Pasilaan. Vallasvuo tuli puhelimen välityksellä tutuksi yhdistyksen jäsenille jäsenasioiden hoitajana. Vuonna 2005 yhdistys sai RAY:ltä ensimmäisen kerran kolmivuotisen projektiavustuksen. Lasten päänsärky -projekti käynnistyi toukokuussa, ja projektikoordinaattoriksi valittiin Anitta Tähti-Niemi.

Vuonna 2005 yhdistyksen puheenjohtajaksi valittiin ensimmäisen kerran kansanedustaja, Anneli Kiljunen. Kaksi vuotta myöhemmin puheenjohtajan paikalle istui toinen kansanedustaja, Sirpa Asko-Seljavaara, jonka puheenjohtajakausi kesti kahdeksan vuotta.

Vuonna 2012 yhdistys sai RAY:ltä kolmivuotisen projektiavustuksen, ja Migreeni ja työelämä -projekti käynnistyi saman vuoden keväällä.

– Anitta Tähti-Niemi toimi projektikoordinaattorina myös tässä projektissa, Helojoki kertoo.

Yhdistyksen pyrkimyksenä on alusta lähtien ollut vuorovaikutus ja yhteistyö myös muiden maiden päänsärkypotilasyhdistysten kanssa. Laajempi kansainvälinen yhteistyö alkoi vuonna 1997, kun yhdistys osallistui silloin vastaperustetun World Headache Alliancen eli WHA (nykyisin World Headache & Migraine Alliance eli WHAM) ensimmäiseen kansainväliseen päänsärkykongressiin ja on ollut mukana WHA:ssa siitä lähtien.

2000-luvulla alkoi myös laajempi yhteistyö Euroopan eri maiden päänsärkypotilas-järjestöjen kesken, kun European Headache Alliance eli EHA (nykyisin European Migraine & Headache Alliance eli EMHA) perustettiin keväällä 2006. EHAssa ja WHAssa yhdistystä edusti Hilkka Kettinen. EMHA on lanseerannut muun muassa Euroopan migreenipäivän, jota vietetään 12. syyskuuta. EMHA on vakiinnuttanut myös Maailman migreenipäivän, joka on 21. kesäkuuta.

Vapaaehtoiset mukana toiminnan kehittämisessä

Vapaaehtoisilla on ollut merkittävä rooli yhdistyksen historiassa.

Migreeniyhdistyksen neuvontapuhelin käynnistettiin vapaaehtoisvoimin. Erikoissairaanhoitaja ja migreenitutkimushoitaja Liisa Aaltoila toimi vapaaehtoisena neuvontapuhelimen hoitajana. Myöhemmin neuvontapuhelinta hoiti Tuija Uusluoto.

– Neuvontapuhelin on pitkään ollut tärkeä osa yhdistyksen toimintaa, Helojoki kertoo.

Innokkaat ja aktiiviset vapaaehtoiset ovat mahdollistaneet sen, että uusia vertaisryhmiä on saatu perustettua eri puolille Suomea.

– Vapaaehtoiset ovat osaltaan olleet mahdollistamassa yhdistyksen kehitystä, Helojoki kiittelee.

Yhdistys myös koulutti vapaaehtoisia ja teki ohjausmateriaalia vertaisryhmäohjaajille. Tällä hetkellä yhdistyksen vapaaehtois- ja vertaistukitoimintaa kehitetään Mukana miggearjessa -hankkeen voimin.

Yhdistyksen hyvä työ jatkuu

Helojoki iloitsee siitä, että yhteiskunnassa suhtautuminen migreeniin on muuttunut, kun tieto lisääntynyt. Myös työelämässä migreeniä otetaan aiempaa enemmän huomioon, ja työtehtävästä riippuen esimerkiksi etätyö on lisännyt joustomahdollisuuksia. Silti on vielä paljon työtä tehtävänä, jotta migreenin vaikutukset esimerkiksi työelämään ja yhteiskuntaan ymmärretään paremmin.

– Migreeni on vaihteleva ja moninainen sairaus, joten on hienoa, että siihen löytyy uutta toivoa esimerkiksi uusien lääkkeiden ja vertaistuen kautta, Helojoki sanoo ja jatkaa:

– Ihmisten on mahdollista ottaa enemmän vastuuta omasta sairaudestaan, kun tieto omahoidon keinoista ja sen vaikutuksista on lisääntynyt. Se on hieno asia.

Yhdistyksen tavoitteena on alusta lähtien ollut tehdä vuorovaikutteista yhteistyötä migreeniin ja päänsärkyihin liittyvien asiantuntijatahojen, erityisesti lääkärien, sairaanhoitajien ja apteekkien, kanssa.

Helojoki toivoo yhteistyön terveydenhuollon ammattilaisten kanssa jatkuvan ja kehittyvän.

– Toivottavasti lääkärit kertoisivat potilailleen aktiivisesti yhdistyksestä, jotta mahdollisimman moni migreenin kanssa elävä saisi tarvitsemansa tuen.

Helojoki kuvailee itseään työorientoituneeksi toiminnanjohtajaksi, jolla oli aito halu viedä yhdistystä eteenpäin.

– Yhdistyksen hallituskokoonpanot olivat osaavia ja asiantuntevia. Hallituksen jäsenillä omat painopistealueet, mikä ryhdisti hallitustoimintaa ja kasvatti hallituksen jäseniä asiantuntemukseen, hän sanoo.

Nykyään Helojoki viettää aktiivisia eläkepäivä muun muassa kulttuurin, liikunnan, matkustelun, lukemisen ja koirien parissa. Työtään Migreeniyhdistyksen toiminnanjohtajana hän muistelee lämmöllä.

– Migreeniyhdistys on hieno järjestö, joka tekee arvokasta työtä migreeniä sairastavien parhaaksi. Nautin ajastani toiminnanjohtajana – oli hienoa kehittää yhdistystä yhdessä eri hallitusten ja vapaaehtoisten kanssa.

Artikkeli on julkaistu Aura-lehdessä(avautuu uuteen ikkunaan) 1/2020. Lähteenä käytetty Pääsärky-lehden 2/2015 artikkelia ”Katsaus Suomen Migreeniyhdistyksen 20-vuotiseen historiaan”.