Jostain olen aina löytänyt voimaa ja toivoa jatkaa

Essi elää vestibulaarisen migreenin kanssa. Hän on käynyt läpi monenlaiset haastavat tilanteet ja sopivan hoidon etsiminen jatkuu edelleen. Läheisten, lähiyhteisöjen sekä muutaman ammattilaisen osoittama ymmärrys ja väsymätön tuki ovat kantaneet häntä vaikeina hetkinä. Toivoa on vielä.

Essi

Aloin saada aurallisia migreenikohtauksia reilu parikymppisenä kerran tai kaksi vuodessa. Aura oli perinteinen sahalaita, joka laajeni noin 15–20 minuutin ajan, kunnes hävisi. Auraan ei kuitenkaan liittynyt päänsärkyä, ainoastaan väsymys jälkikäteen. Säryt tulivat mukaan kuvioon vasta vaihdettuani hormonaalista ehkäisyä. Tällöinkään en itse särkyjä ymmärtänyt migreeneiksi, sillä siihen aikaan olin siinä kuvitelmassa, että migreenisärky on aina kovinta mahdollista ja täysin toimintakyvyn vievää. Tänä päivänäkään en ole vielä kokenut niin pahaa päänsärkyä, ettenkö sen kanssa pystyisi kuitenkin toimimaan edes jotenkin.

32-vuotiaana, kaksi vuotta lapsemme syntymän jälkeen, aloin kärsiä kovemmista pääkivuista lähes päivittäin. Oli vuoden 2021 syksy, ja kuvittelin kipujen johtuvan koronan aiheuttamasta työstressistä. Jälkikäteen ymmärsin, että vaihtunut hormonaalinen ehkäisy oli myös tällöin osaltaan pahentanut migreeniä. Hiljalleen mukaan tuli lyhyitä lievempiä huimauskohtauksia. Lopulta huimaus ja muut etenkin pään alueen oireet pahenivat, ja alkoi pitkä sairausloma ja lääkärissä juokseminen. Sain kiertohuimauskohtauksia, päässäni keikkui kuin veneessä, pääni tuntui tärisevän sisältä päin ja etenkin aamuisin tärisi myös näkyvästi. Koin jatkuvasti kovaa paineentunnetta päässä, pahoinvointia ja päänsärkyjä. Oloni oli äärimmäisen sekava, olin ahdistunut enkä nukkunut kunnolla. Oireista syytettiin milloin stressiä, milloin jännitysniskaa. Eräs päivystyksen lääkäri epäili kroonistunutta migreeniä, muut eivät tätä noteeranneet. Tältä lääkäriltä sain ensimmäisen estolääkkeeni, jota en kuitenkaan pystynyt jatkamaan paria päivää pidempään sen aiheuttamien haittojen vuoksi. 

Kahden kuukauden jälkeen pääsin neurologille, joka diagnosoi samana päivänä aseptisen meningiitin (eli usein viruksen tai immunologisen prosessin aiheuttaman aivokalvojen tulehduksen¹). Aiheuttaja ei monista tutkimuksista huolimatta selvinnyt ja heräsi epäily, että aiheuttaja olisi ollut ibuprofeeni, jota söin välillä hurjia putkia syksyn aikana koviin päänsärkyihini. Jälkeenpäin eräs lääkäri epäili, että aivokalvontulehduksen takia migreenini muutti muotoaan vestibulaariseksi.

Yleinen sairaudentunne helpotti hiljalleen, mutta viikoittaiset huimauskohtaukset jatkuivat. Oireilin edelleen päivittäin. Epäilin itse vestibulaarista migreeniä jo alussa, mutta koska aivokalvontulehdus oli diagnosoitu ja lääkärit eivät keskittyneet niinkään migreeniin vaan meningiittiin, unohdin joksikin aikaa omatkin epäilykseni. Kun lääkärit kehottivat vain odottamaan, että aika parantaisi, aloin hakea jälleen itse lisää tietoa oireistani. 

Pahin oireeni oli ja on edelleen jatkuva huimaus; kiertävää, kaatavaa, keikuttavaa, yleistä huteraa, sekavaa ja sameaa oloa välillä kovempina kohtauksina ja välillä lievempänä.

Vestibulaarinen migreeni varmistuu

Seuraavien kahden vuoden aikana tapasin vaihtelevasti lääkäreitä. Osa otti oireeni tosissaan, osa vähätteli ja kehotti vain jatkamaan normaalia elämää. Jouduin välillä suorastaan taistelemaan tietäni eteenpäin oikean diagnoosin suuntaan. Jouduin huomaamaan, että osa lääkäreistä ei edelleenkään usko vestibulaarisen migreenin olemassaoloon. Käänteentekevä käynti oli loppukesällä 2023, jolloin korva-, nenä-, ja kurkkutautien poliklinikan nuorempi naislääkäri ymmärsi kyseessä olevan vestibulaarinen migreeni ja tulin vihdoin kuulluksi. 

Sain yhteyden uuteen, eri sairaalan neurologiin. Hän otti myös puheeksi mahdollisen keskushermoston herkistymisen pitkään jatkuneiden oireiden takia, mikä selittäisi päivittäistäkin huimausta. Keskustelu hänen kanssaan johti siihen, että sain vihdoin kokeiluun biologisen estolääkityksen. Matkan varrella oli kokeiltu muutamia lääkityksiä todella huonolla menestyksellä, sillä lähes kaikki pahensivat oireitani heti niin, etten niitä pystynyt käyttämään. Ne mitä olin pystynyt pidempään kokeilemaan eivät auttaneet. Tässä kohtaa särkypäiviäkin oli kuukausittain keskimäärin 15.

Ensimmäiset kuukaudet biologisen estolääkkeen kanssa olivat vaikeita, mutta kolmantena kuukautena säryt alkoivat lievittyä ja neljäntenä huimauskohtaukset rauhoittua. Koin edelleen päivittäin oireita, mutta ne olivat lievempiä. Aloin saada toivoa siihen, että tilanne todellakin vielä helpottaisi. Käytin kyseistä lääkettä reilu vuoden, mutta oireet eivät helpottumisesta huolimatta väistyneet. 

Helmikuussa 2024 sain vihdoin Kantaan kirjauksen: ”Vestibulaarisen migreenin kriteerit täyttyvät”. Vestibulaariselle migreenille ei ole omaa koodia, joten tämä oli minulle yhtä kuin diagnoosin varmistuminen, yli kaksi vuotta oireiden alkamisen jälkeen. Lisäksi diagnooseihini kuuluivat esioireinen migreeni ja komplisoitunut migreeni.

Oireisiini kuului silloin ja kuuluu edelleen muun muassa kiertohuimauskohtaukset, keikkumisen tunne ja etenkin väsyneenä jopa paikallaan huojuminen, päänsäryt, niskan, kallonpohjan ja/tai purentalihasten kohtauksellinen kipu ja jäykkyys, pahoinvointi, valonarkuus, ääniherkkyys, lievä kasvojen toispuoleinen puutuminen, tinnitus, sekava humalainen olo, samea näkö, välähdykset silmissä, näkökentän väreily, pään nykiminen, muistin ongelmat, änkytys, sanojen katoaminen, uupumus, aivosumu, ärtyisyys, ahdistus ja pelkotilat. Oireet eivät ole kaikki aina samanaikaisesti, ja etenkään kiertohuimaus ja särky eivät yleensä tule yhdessä, vaan enemmänkin peräkkäisinä päivinä. Kovempaa särkypäivää seuraa monesti kovempi huimauskohtaus. Kovemmat kiertohuimauskohtaukset saattavat usein tulla myös ilman edeltävää tai edes jäljestä seuraavaa särkyä. Kohtaukset ovat myös vahvasti sidoksissa kuukautiskiertoon, minkä opin vasta lopetettuani hormonaalisen ehkäisyn kokonaan.

Tuki ja ymmärrys on tärkeää

Tällä hetkellä on kokeilussa toinen migreenin biologinen estolääke, sillä ensimmäisen teho hiipui vuoden jälkeen ja oli parhaimmillaankin kohtalainen. Kiertohuimauskohtaukset kuitenkin rauhoittuivat siedettävämmäksi ja kestivät huomattavasti lyhemmän aikaa. Tämän lisänä on myös beetasalpaaja. Vajaa viikko beetasalpaajan aloituksesta tuntui kuin olisin herännyt painajaisesta, kuin sameuden kupla päässäni olisi puhjennut. Näin ensimmäistä kertaa vuosiin selkeästi, edes suurimman osan ajasta. Saan tällä hetkellä edelleen tiheästi huimauskohtauksia, sillä uusin biologinen estolääke on vasta aloitettu, mutta oloni on jälleen toiveikkaampi. Täysin toimivaa kohtauslääkettä minulle ei ole löytynyt, joten yleensä kohtaukset on vain huilattava ohi kohtalaisesti toimivalla lääkityksellä.

Käyn säännöllisesti akupunktiossa, koska koen sen auttavan lääkkeiden lisänä. Lisäksi käyn myös psykoterapiassa, mikä on auttanut suuresti käsittelemään myös migreeniin liittyviä tunteita ja tämän matkan aiheuttamia traumoja. 

Olen onnellinen, että on edes yksi lääkäri, johon koen voivani luottaa, ja joka edelleen vuosienkin jälkeen hakee vaihtoehtoja avukseni eikä luovuta. Toivoisin silti, että lääkärit ymmärtäisivät kuinka haavoittuvassa asemassa potilaat voivat olla, ja kuinka paljon tuhoa väärät sanat ja olettamukset voivat aiheuttaa. Itse olen saanut useilta lääkäreiltä osakseni niin paljon vähättelyä, että olen alkanut kammoamaan lääkärikäyntejä, sillä valitettavasti en aina pääse asioimaan saman neurologin kanssa. 

Olen kokenut matkallani kovin vaihtelevaa kohtelua oireisiini ja etenkin jaksamiseeni liittyen. Mieheni on jaksanut olla tukenani nämä vuodet, mistä olen enemmän kuin kiitollinen. Esihenkilöni töissä ja työkaverini ovat olleet alusta asti loputtoman ymmärtäväisiä, eivätkä koskaan ole saaneet minulle huonoa oloa poissaoloista, vaikka omatunto joskus niistä soimaakin. Työaikani on kuitenkin vain 28 tuntia viikossa, ja välillä siitäkin on vaikeuksia selvitä.

Lähipiirissä osa kyllästyi alun jälkeen kuulemaan voinnistani, kun ei olo nopeasti lähtenytkään paranemaan. Nykyään osa vaihtaa nopeasti puheenaihetta, jos alan liian rehellisesti arjestani kertomaan. Monet eivät ymmärrä miksi en lähde tukka putkella innosta puhkuen kaikkiin tapaamisiin. Osa taas jaksaa vielä vuosienkin jälkeen olla yhtä kiinnostunut voinnistani, ja ymmärtää vaikka joutuisin perumaan tapaamisia viime hetkellä.

Itsemyötätuntoa ja toivoa

Olen oppinut kantapään kautta kuuntelemaan omaa oloani ja kiinnittämään huomiota kuormittumiseeni ja yleiseen jaksamiseen. Priorisoin oman jaksamiseni ja perheeni muun edelle. Väsähdän hyvin herkästi. Silti vaadin joskus edelleen itseltäni liikaa, ja yleensä se kostautuu oireiden pahenemisena. Moni asia provosoi vieläkin oireitani, ja monien on vaikea sitä käsittää. Oireet eivät näy ulospäin kuin kaikista pahimpina päivinä, jotka vietän tietenkin kotona.

Joskus oireet pahenevat, kun erehdyn leikkimään hippaa lapseni kanssa väärällä hetkellä. Joskus riittää stressaavampi työpäivä kouluympäristössä, joskus taas pelkkä kevyt aamulenkki koiran kanssa. Toisinaan pelkkä intensiivinen keskustelu saa aivoni väsymään ja olon todella huteraksi. Paria kilometriä pidemmät kävelylenkit päättyvät lähes poikkeuksetta siihen, että päässä vipattaa. Kirjojen lukemista ikävöin suuresti, sillä nykyään pystyn lukemaan vain muutamia sivuja kerrallaan ennen kuin päässä alkaa vääntää. Aina kohtausta ei ole selkeästi mikään provosoinutkaan.

Saan silti iloa pienistä arjen voitoista. Kun jaksankin hassutella mieheni ja lapsemme kanssa enemmän, kun teemme yhdessä perheenä asioita. Kun selviän ystävän luo kylään parempana päivänä, ja kun koiramme tunkee valtavan päänsä syliin rapsuteltavaksi. Suklaa parantaa aina oloa, edes hetkellisesti. Huumori on pelastanut monta hetkeä, vaikka huonoimpina päivinä ei aina jaksakaan naurattaa. Olen käynyt näiden reilun kolmen vuoden aikana syvällä epätoivon vesissä, mutta jostain olen aina löytänyt voimaa ja toivoa jatkaa.

Toivoisin, että ihmiset ymmärtäisivät migreenin todella olevan neurologinen sairaus. Välillä tuntuu, että kaikki lääkäritkään eivät käsitä kuinka monimuotoinen ja -oireinen sairaus on kyseessä, ja kuinka lamaannuttavia oireet voivat toisilla olla. 

Lähteet:

1. Kaltiainen H-L. & Saarela M. 2009. Aseptinen meningiitti. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2009;125(24):2721–7. https://www.duodecimlehti.fi/duo98509(siirryt toiseen palveluun)