fbpx

”Migreeni voi todella lamauttaa koko elämän, mutta onneksi on toivoa”

Migreenistä on tullut Joensuussa asuvalle Marja-Leena ”Malla” Hiltuselle jokapäiväinen kumppani, joka vaikuttaa elämään joskus kohtuuttomankin kovaa.

”Luovuin työstä, jota rakastin”

Krooniset kivut ovat muuttaneet Mallan elämää merkittävästi.

– Selviytyäkseni kroonisista kivuista minun on pitänyt luopua ja sopeutua. Suurimman luopumisen tein pitkän työurani suhteen, työn, jota rakastin. Se on ollut henkisesti raskainta, koska sen mukana tulivat myös taloudelliset haasteet, Malla kertoo.

Vahvaa yksinäisyyttä

– Aina ei jaksa tavata ystäviä.  Jäädessäni työelämän ulkopuolelle, jäin myös sosiaalisen yhteisön ulkopuolelle, jolloin olen kokenut vahvaa yksinäisyyttä, Malla toteaa.

Lähipiiri voi arastella pyytämään kipukroonikkoa mukaan menoihin ajatellen, ettei halua rasittaa tai häiritä. Mallan kohdalla migreeni vaikuttaa harrastuksiin ja vuorokausirytmiin.

– Minun on pitänyt lopettaa esimerkiksi raskas liikunta sekä lukeminen. Vuorokausi- ja ateriarytmi on pidettävä säännöllisenä. Välillä pitäisi suoda itselleen lepotauko keskellä päivääkin, hän sanoo.

”Taasko muka koskee?”

Migreeni on ihan oikea sairaus. Mallan kokemusten mukaan valitettavasti kaikki eivät sitä tiedä eivätkä ymmärrä.

– Eniten vähättelyä olen kokenut parisuhteissani, mikä todella sattuu. Tutuiksi ovat tulleet kommentit: ”Ota Buranaa, älä valita”, ”Taasko muka koskee” tai ”Taas täällä vaan maataan”. Kukaan ei kysynyt: ”Tarvitsetko jotain, voinko auttaa?”

– Olen huomannut, että osa terveydenhuollon ammattilaisista ei pidä migreeniä kokonaisvaltaisena sairautena, joka vaatisi tarkempaa hoitoketjua. Migreeni on erittäin monitahoinen sairaus. Jokainen sairastaa sitä omalla tavallaan, Malla painottaa.

”Ennen tunsin jääväni yksin kipujeni kanssa. En enää.”

– Iloa ja tukea olen saanut paljon. Tärkeimpänä tietysti oma perhe: poikani ja vanhemmat sekä ystävät.

Liittyminen Migreeniyhdistykseen ja vapaaehtoisena toimiminen on tuonut Mallan elämään tärkeää yhteenkuuluvuuden tunnetta ja antanut arvokasta vertaistukea.

– Ennen tunsin jääväni yksin kipujen kanssa. Liityttyäni Migreeniyhdistykseen olen saanut ystäviä, joiden kanssa olen voinut jakaa yhteisiä kokemuksia. Yhdistyksen kautta olen saanut tukea ja tietoa sekä vaikutusmahdollisuuksia. Olen toiminut päänsärkysairauksia sairastavien puolestapuhujana eri medioissa sekä verkostoitunut muiden toimijoiden kanssa, Malla sanoo.

– Myös psykoterapeutin luona käyminen on auttanut sopeutumaan kivun kanssa elämiseen. Ammattitaitoiset ja luotettavat neurologit sekä työterveyslääkäri ovat osaltaan olleet helpottamassa elämääni.

Tulevaisuuden suhteen Malla on positiivisen toiveikas.

– Sitkeyttä ja ehkä vähän luovaa hulluuttakin se vaatii. Ja roppakaupalla tukea ja apua. Enää en epäröi hakea ja pyytää apua, älä sinäkään!, Malla kannustaa.

Migreeni on ihan oikea sairaus. Me Migreeniyhdistyksessä tiedämme sen. Me tuemme ja toimimme. Liity jäseneksi nyt. 

 

Haastattelu: Annika Saine


Älä jää yksin!