Mihin po­ti­las­jär­jes­tö­jä tar­vi­taan?

Sirpa Hie­ta­ran­ta
Toi­min­nan­joh­ta­ja
sirpa.hie­ta­ran­ta@migree­ni.org

Mil­lai­seen maa­il­maan he­rä­sim­me tä­nään Eu­roo­pan migree­ni­päi­vä­nä?

Va­li­tet­ta­vas­ti on to­det­ta­va, että se ei ole vielä kovin oi­keu­den­mu­kai­nen paik­ka migree­niä sai­ras­ta­val­le. Meil­lä on vielä pal­jon teh­tä­vää, jotta ym­mär­rys li­sään­tyy ja po­ti­laan oi­keu­det saa­daan tur­vat­tua lail­la.

Yli mil­jar­di ih­mis­tä maa­il­mas­sa sai­ras­taa migree­niä. Iso osa heis­tä ei ole saa­nut ajois­sa oi­ke­aa diag­noo­sia ja hoi­toa, pu­hu­mat­ta­kaan tues­ta tai ym­mär­ryk­ses­tä sai­raut­ta koh­taan. Iso osa heis­tä kan­taa stig­maa, tulee vää­ri­nym­mär­re­tyk­si ja yrit­tää sel­viy­tyä päi­väs­tä toi­seen yksin.

Näin to­det­tiin viime vii­kol­la kan­sain­vä­li­ses­sä World Hea­dac­he & Mi­grai­ne Al­liance -​konferenssissa, jossa oli osal­lis­tu­jia ym­pä­ri maa­il­maa. Kuu­lim­me kos­ket­ta­via ker­to­muk­sia siitä, miten yk­sit­täi­set toi­mi­jat jois­sain mais­sa oli­vat yrit­tä­neet puo­lus­taa migree­niä sai­ras­ta­vien ih­mi­soi­keuk­sia. Olim­me jär­kyt­ty­nei­tä siitä, miten epä­oi­keu­den­mu­kai­ses­ti migree­niä sai­ras­ta­via voi­daan koh­del­la tie­don puut­teen vuok­si. Kuin­ka vähän tätä sai­raut­ta vie­lä­kään ym­mär­re­tään! Kuin­ka toi­vo­ton ti­lan­ne voi­kaan olla, kun yrit­tää viedä asioi­ta eteen­päin yksin ilman ver­kos­toa.

Yksi mer­kit­tä­vä oi­val­lus kon­fe­rens­sis­sa oli, että kai­kil­la migree­nin kans­sa elä­vil­lä ei ole puo­les­ta­pu­hu­jaa. On etuoi­keu­tet­tua elää maas­sa, jossa on po­ti­las­jär­jes­tö.

Vä­lil­lä tun­tuu, että migree­nin kans­sa elä­vien puo­lus­ta­mi­nen on tuu­li­myl­ly­jä vas­taan tais­te­lua. Vä­lit­tää­kö ku­kaan? Pu­huu­ko ku­kaan tämän ryh­män puo­les­ta, jos me emme? Kuun­te­lee­ko ku­kaan, mitä sa­nom­me?

Oli hyvä huo­ma­ta, että emme kui­ten­kaan ole ihan yksin, vaan maa­il­mal­la on mui­ta­kin po­ti­las­jär­jes­tö­jä sa­mal­la asial­la. Tuli tunne, että olem­me osa jo­tain suu­rem­paa, isoa ver­kos­toa, joka vä­lit­tää ja jolla on myös voi­maa toi­mia.

Maa­il­mas­sa on vielä pal­jon teh­tä­vää, jotta migree­niä ale­taan ym­mär­tää, pal­jon epä­koh­tia kor­jat­ta­va­na. Mutta on myös iloa ja toi­voa. Yh­teis­tä tah­toa viedä asioi­ta pa­rem­paan suun­taan. Sii­hen tar­vi­taan meitä kaik­kia. Yh­des­sä olem­me niin vah­vo­ja, että meitä on kuun­nel­ta­va.

Si­nul­le, joka tä­nään Eu­roo­pan migree­ni­päi­vä­nä he­rä­sit liian ai­kai­sin ko­vaan sär­kyyn ja tun­sit, että olet ihan yksin maa­il­mas­sa la­maut­ta­van kivun kans­sa, ha­luan sanoa yhden asian: sinä et ole yksin. Meitä, jotka tie­däm­me jo­tain nois­ta tun­nel­mis­ta, on iso jouk­ko. Oma po­ti­la­syh­dis­tyk­se­si on ole­mas­sa sinua var­ten. Teem­me joka päivä töitä sen eteen, että sinä ja lä­hei­se­si voi­sit­te elää hyvää ja ih­mi­sar­vois­ta elä­mää migree­nis­tä huo­li­mat­ta. Älä jää yksin – olem­me tu­ke­na­si, tule roh­keas­ti mu­kaan.

Kii­tos si­nul­le, että osoi­tat tu­ke­si yh­tei­sel­le asial­le liit­ty­mäl­lä jä­se­nek­si(avau­tuu uu­teen ik­ku­naan).