Mihin potilasjärjestöjä tarvitaan?

Sirpa Hietaranta
Toiminnanjohtaja
sirpa.hietaranta@migreeni.org

Millaiseen maailmaan heräsimme tänään Euroopan migreenipäivänä?

Valitettavasti on todettava, että se ei ole vielä kovin oikeudenmukainen paikka migreeniä sairastavalle. Meillä on vielä paljon tehtävää, jotta ymmärrys lisääntyy ja potilaan oikeudet saadaan turvattua lailla.

Yli miljardi ihmistä maailmassa sairastaa migreeniä. Iso osa heistä ei ole saanut ajoissa oikeaa diagnoosia ja hoitoa, puhumattakaan tuesta tai ymmärryksestä sairautta kohtaan. Iso osa heistä kantaa stigmaa, tulee väärinymmärretyksi ja yrittää selviytyä päivästä toiseen yksin.

Näin todettiin viime viikolla kansainvälisessä World Headache & Migraine Alliance -konferenssissa, jossa oli osallistujia ympäri maailmaa. Kuulimme koskettavia kertomuksia siitä, miten yksittäiset toimijat joissain maissa olivat yrittäneet puolustaa migreeniä sairastavien ihmisoikeuksia. Olimme järkyttyneitä siitä, miten epäoikeudenmukaisesti migreeniä sairastavia voidaan kohdella tiedon puutteen vuoksi. Kuinka vähän tätä sairautta vieläkään ymmärretään! Kuinka toivoton tilanne voikaan olla, kun yrittää viedä asioita eteenpäin yksin ilman verkostoa.

Yksi merkittävä oivallus konferenssissa oli, että kaikilla migreenin kanssa elävillä ei ole puolestapuhujaa. On etuoikeutettua elää maassa, jossa on potilasjärjestö.

Välillä tuntuu, että migreenin kanssa elävien puolustaminen on tuulimyllyjä vastaan taistelua. Välittääkö kukaan? Puhuuko kukaan tämän ryhmän puolesta, jos me emme? Kuunteleeko kukaan, mitä sanomme?

Oli hyvä huomata, että emme kuitenkaan ole ihan yksin, vaan maailmalla on muitakin potilasjärjestöjä samalla asialla. Tuli tunne, että olemme osa jotain suurempaa, isoa verkostoa, joka välittää ja jolla on myös voimaa toimia.

Maailmassa on vielä paljon tehtävää, jotta migreeniä aletaan ymmärtää, paljon epäkohtia korjattavana. Mutta on myös iloa ja toivoa. Yhteistä tahtoa viedä asioita parempaan suuntaan. Siihen tarvitaan meitä kaikkia. Yhdessä olemme niin vahvoja, että meitä on kuunneltava.

Sinulle, joka tänään Euroopan migreenipäivänä heräsit liian aikaisin kovaan särkyyn ja tunsit, että olet ihan yksin maailmassa lamauttavan kivun kanssa, haluan sanoa yhden asian: sinä et ole yksin. Meitä, jotka tiedämme jotain noista tunnelmista, on iso joukko. Oma potilasyhdistyksesi on olemassa sinua varten. Teemme joka päivä töitä sen eteen, että sinä ja läheisesi voisitte elää hyvää ja ihmisarvoista elämää migreenistä huolimatta. Älä jää yksin – olemme tukenasi, tule rohkeasti mukaan.

Kiitos sinulle, että osoitat tukesi yhteiselle asialle liittymällä jäseneksi(avautuu uuteen ikkunaan).