”Mun täytyy valitettavasti perua tänään(kin)” – Migreeni ja sosiaaliset suhteet

Migreeni ja sosiaaliset suhteet saattavat olla haastava yhdistelmä. On paljon asioita, joihin ei ehkä pysty osallistumaan, on paljon viime hetken perumisia. Migreeniä sairastava tuntee joka kerta piston sydämessään, kun joutuu perumaan menon kohtauksen vuoksi tai jättämään jonkun tekemisen väliin kohtauksen pelossa.

Kirsi Broström

Mun täytyy valitettavasti perua meidän näkeminen. Mä en pystykään näkemään tänään. Sori, mutta musta ei ole lähtemään kahville tänään. Anteeksi, että tämä tuli näin viime hetkellä, mutta mun on pakko jättää tämä väliin. Mä unohdin ottaa lääkkeet mukaan, sori mun täytyy lähteä kotiin.

Niin, kun mä en voi lähteä hohtokeilaamaan, kun siellä on ne valot. Ai keikalle vai – sori, mutta kun mä en kestä kovia ääniä. Mä en valitettavasti voi lähteä elokuviin, kun siellä on paljon välkkyviä valoja ja kovia ääniä. En mä oikein sinne baariin, kun mä en juo, ja humalaiset ihmiset on kovaäänisiä ja aggressiivisia. Ai että lähdettäisiin sinne vasta kympiksi? Mun täytyy olla silloin jo nukkumassa.

En mä oikein tiedä, kun matkustaminen on mulle vähän haasteellista. Kun kaikki mun arkirytmit menevät sekaisin. Niin lentäminen on tosi vaikeaa ja raskasta. En mä oikein sinne voi matkustaa, kun se aikaero on niin iso ja mannertenväliset lennot eivät sovi mulle.

Kaikki edellä kuvatut lauseet voi päättää sanoihin ”kun mulla on tää migreeni”.

Migreeni vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin huomattavasti

Migreeni ja sosiaaliset suhteet saattavat olla haastava yhdistelmä. On paljon asioita, joihin ei ehkä pysty osallistumaan, on paljon viime hetken perumisia. Migreeniä sairastava tuntee joka kerta piston sydämessään, kun joutuu perumaan menon kohtauksen vuoksi tai jättämään jonkun tekemisen väliin kohtauksen pelossa. Myös ystäviä harmittaa. Etkö sä taaskaan pääse? Etkö sä voisi tulla edes ihan vähäksi aikaa?

Uskallan väittää, että jokaisella migreeniä sairastavalla on kroonisen huono omatunto kaikista niistä perumisista ja kieltäytymisistä, joita on oman sairautensa vuoksi joutunut tekemään. Huono omatunto lisää syyllisyyttä, huonommuuden tunnetta ja ahdistuneisuutta. Ahdistuneisuus puolestaan lisää migreeniä, ja kierre on valmis.

Hyvänä päivänä on helppo ymmärtää, että kyse on haastavasta neurologisesta sairaudesta, joka vaikuttaa elämään monella tasolla. On helppo ymmärtää, että ei itse voi vaikuttaa siihen, koska kohtaus tulee, ja siksi perumisista ei ole syytä kantaa huonoa omaatuntoa. Voi ajatella rationaalisesti, että tosiystävät pysyvät ja tukevat eivätkä hylkää.

Huonoina päivinä kietoutuu lohduttomasti itkeväksi mytyksi peiton alle. Itkee sitä, kun joutui perumaan taas sovitun kahvittelun. Sitä, että ei voi osallistua yhteiselle kaveriporukan matkalle tai mennä katsomaan suosikkielokuvaansa. Sitä, että tuntee olevansa maailman huonoin ja kelvottomin ystävä. Lopuksi itkee sitä, että ei voi edes itkeä ilman, että migreenikohtaus laukeaa.

Migreeni vaatii ystävyydeltä paljon

Migreeniä sairastavan ystävältä vaaditaan joustavuutta ja pitkää pinnaa. Kykyä kestää perumisia, ja sitä, että tekemisen tavat voivat olla rajoittuneita. Jaksamista olla läsnä silloinkin, kun toinen on lääketokkurassa ja puhe ei kulje. Joskus myös hoivavastuun ottamista, jos paha kohtaus iskee kesken yhteisen kävelylenkin. Taluttaa kädestä pitäen kotiin tai soittaa taksi. Viedä sänkyyn ja tuoda lääke.

Saattaa olla, että kuvaamani ei sovi lainkaan sinuun ja sinun migreeniisi ja se on ihan okei. Kuvaamani on kuitenkin totta minulle, ja uskon, että moni migreeni sairastava tunnistaa tekstistä itsensä. Tai jos olet sairastavan ystävä, saatat löytää yhtymäkohtia.

Minulle yhteydenpitoa ystävien kanssa on helpottanut rehellisyys. Rehellisyys sekä itselleni että muille. Olen joutunut rehellisesti tarkastelemaan, minkälaisia asioita oikeasti voin tehdä ja mitä taas en pysty tekemään. Olen hyväksynyt sen, että teen asioita ystävien kanssa usein puolikuntoisena.

Usein ohjenuoranani toimii erään kiputerapeutin sanat: ”Jos sulla on huono olo, niin voit valita, että onko sulla huono olo yksin kotona peiton alla tai huono olo yhdessä ystävien kanssa. Huono olo on ja pysyy, mutta voi valita, miten siihen suhtaudut.” Joo, tiedän – neuvo ei toimi läheskään aina ja ärsyttää välillä. Usein myös kivun intensiteetti on sellainen, että muuta mahdollisuutta kuin pysyä omassa sängyssä ei ole. Joskus neuvo kuitenkin auttaa.

Voin huonosta olosta huolimatta valita, että lähden ystävän kanssa rauhalliselle kävelylle. Voin valita, että juodaan yhdessä kahvit ja vaihdetaan kuulumiset. Nauretaan. Huonosta olosta huolimatta. Joskus seurauksena voi olla nimittäin hitusen parempi olo.