”Oman terveyden laittaminen työn edelle on vaatinut opettelua”

Johanna Parran työpaikalla migreeniin on suhtauduttu ymmärtäväisesti, ja hän on saanut tukea. Työaikakevennykset ovat auttaneet, mutta eivät kuitenkaan ole kunnolla vähentäneet stressiä. Oman terveyden laittaminen työn edelle ei ole ollut helppoa.

Tamperelainen Johanna Parta, 40, sairastaa kroonista migreeniä, ja migreeni on vaikuttanut hänen arkeensa ja työhönsä merkittävästi. Ensimmäisen migreenikohtauksen Johanna kertoo saaneensa raskausaikanaan vuonna 2007.

– Auraoireet säikäyttivät pahasti, sillä minulla ei ollut aiemmin ollut sellaisia, enkä tiennyt sairastavani migreeniä, Johanna kertoo.

Migreenistä tuli osa arkea

Raskauden jälkeen migreeni jäi, ja kohtauksia oli useita kuukaudessa. Ensimmäinen estolääkitys Johannalla aloitettiin vuonna 2009.

Vuonna 2015 migreeni yltyi, ja särkypäiviä oli noin 28 kuukaudessa. Näin on jatkunut viimeiset viisi vuotta.

– Migreeniäni hoidettiin pitkään jännityspäänsärkynä, Johanna taustoittaa.

Väsyttyään jatkuviin särkyihin vuonna 2017, Johanna sai työterveydestä lähetteen TAYSin kipupolille, jossa hän on hoitosuhteessa edelleen. Siellä hän sai diagnoosin kroonisesta migreenistä.

– Migreenini on pääosin aurallista, mutta välillä myös auratonta. Lisäksi kohtaukset ovat välillä olleet sarjoittaisia, minkä vuoksi neurologi on epäillyt myös Hortonin neuralgiaa, Johanna toteaa.

Johannalle on tehty vuosien aikana erilaisia lääkekokeiluja. Nyt vihdoin tunnelin päässä näkyy valoa.

– Biologinen estolääke aloitettiin vuoden 2020 alussa. Kroonista särkyä sekä varsinaisia kohtauksia on nyt muutama vähemmän kuukaudessa ja kipu on hieman lievempää kuin aiemmin, Johanna iloitsee.

Työpaikalla on aina ymmärretty migreeniä

Koulutukseltaan Johanna Parta on sairaanhoitaja, ja hän työskentelee TAYSissa neurokirurgian klinikalla. Hän kertoo, että töissä migreeniin on suhtauduttu aina hyvin, eikä poissaoloja ole kyseenalaistettu.

– Työskentelen alalla, jossa ollaan tekemisissä neurologisten potilaiden kanssa, joten sitä kautta sairaus on tuttua työnantajalle sekä työkavereille, Johanna kertoo.

– Ymmärrän hyvin sen, että kaikilla työpaikoilla vastaavaa ymmärrystä ei ole, sillä kaikilla ei ole samalla tavalla tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista työhön, hän muistuttaa.

Muutokset työssä vaativat henkistä sopeutumista

Vuorotyöstä Johanna jäi pois jo sairauden alkuaikoina.

– Minulle on tärkeää pystyä noudattamaan säännöllistä vuorokausirytmiä, ettei migreenini pahene.

Johanna koki, ettei pysty enää tekemään potilastyötä vuodeosastolla ja otti asian puheeksi työterveyshuollon vastaanotolla vuonna 2017.

– Siellä minulle ehdotettiin työterveysneuvottelua, hän sanoo.

Työterveysneuvotteluissa tavoitteena on työkyvyn tukeminen ja toimintakyvyn suhteuttaminen työhön. Tavoitteena on päätyä keskustelun kautta sekä työnantajaa että työntekijää tyydyttävään ratkaisuun.

Johannan mukaan hänen työnantajansa tuli hyvin vastaan, ja he sopivat työajan kevennyksistä.

– Työterveysneuvottelun tuloksena jättäydyin pois varsinaisesta potilastyöstä vuodeosastolla. Tällä hetkellä työskentelen hoidonsuunnittelijana sekä poliklinikan sairaanhoitajana.

Vuonna 2018 Johannalle myönnettiin Kelasta osasairauslomaa ja hän siirtyi tekemään 60 %:n työaikaa. Myöhemmin Keva myönsi hänelle osakuntoutustukea, ja nyt hän on tehnyt noin kahden vuoden ajan 50 %:n työaikaa.

–  Työaikakevennykset ovat jonkin verran auttaneet, mutta ne eivät ole kuitenkaan kunnolla vähentäneet stressiä ja kipuja, eikä migreenini ole niillä ainakaan toistaiseksi helpottunut, hän toteaa.

– Vapaapäivät osittaisesta työajasta huolimatta menevät usein töistä toipumiseen, joten tällä hetkellä en pystyisi tekemään täyttä työaikaa sairauksieni vuoksi. Osittainen työaika mahdollistaa kuitenkin työelämässä pysymisen.

Muutokset työssä ja työajassa ovat vaatineet henkistä sopeutumista.

– Minulla meni aikaa hyväksyä se, että en pysty tekemään työtäni samalla tavalla sairauksieni vuoksi kuin ennen. Mielessä piti käydä tietynlainen luopumisen prosessi, Johanna sanoo.

Tämän vuoden keväällä Johanna oli pidemmällä sairauslomalla ja kokee, että vasta sairauslomalla migreeni ja siihen liittyvät liitännäissairaudet alkoivat helpottaa. Samalla hän huomasi, ettei töissä pitäisi sinnitellä väkisin.

– Olisi tärkeää osata pyytää apua ajoissa. Yksin ei tarvitse sinnitellä. Pitäisi osata laittaa oma terveys työn edelle, mutta se ei ole helppoa. Olen itsekin opetellut sitä vasta nyt, Johanna sanoo.

Onneksi kivusta puhutaan

Johanna kertoo, että hänellä migreeniin liittyy liitännäissairauksia. Hän sai diagnoosin keskivaikeasta masennuksesta vuonna 2018 ja fibromyalgiasta alkuvuodesta 2020. Hänelle määrätty mielialalääke aiheutti kuitenkin paniikkikohtauksia.

Apua Johanna on saanut psykoterapiasta, jossa hän kertoo oppineensa itsemyötätuntoa sekä ”hölläämään”. Hän on ymmärtänyt, että kaikkea ei ole pakko tehdä eikä aina tarvitse jaksaa.

– Hiljalleen olen oppinut olemaan armollisempi itselleni ja opetellut, ettei kodin tarvitse aina olla tip top, hän sanoo.

Yksi haastavimmista asioista Johannalle on oman mielen harmistus. Hän ei ole kokenut migreenistään vähättelyä ulkopuolisilta, mutta hätänä itseään harmittaa se, miten paljon sairaus rajoittaa elämää.

– Elämämme on supistunut jonkin verran ja perhe on joutunut kohtaamaan pettymyksiä. Usein en myöskään uskalla sopia menoja, sillä harmittaa, jos joudunkin perumaan migreenin vuoksi, Johanna huokaa.

– Olen myös oppinut kiinnittämään huomiota rentoutumisen ja hengittämisen tärkeyteen. Niistä olen saanut helpotusta, hän sanoo.

Myös vertaistuesta Johanna on saanut voimaa.

– Onneksi kivusta puhutaan, sillä vertaistuesta saan itselleni voimaa. Kipu ei näy ulospäin, joten on tärkeää tehdä sitä puhumalla näkyväksi. Yleensä vain läheiset tietävät todellisen tilanteet, joten olisi tärkeää, että muutkin ymmärtäisivät, millaista jatkuvan kivun kanssa eläminen voi olla.

Perhe ja koripallo antavat voimaa

Johannan perheeseen kuuluvat aviomies sekä 12-vuotias poika. Johanna kertoo, että perhe on hänelle suurin voimavara, joka auttaa jaksamaan kipujen kanssa.

– Aviomieheni on maailman paras, sillä hän jaksaa aina ymmärtää ja olla tukenani. Myös äitini on ollut tärkeä kanssakulkija minulle, Johanna sanoo kiitollisena.

Johanna harrastaa poikansa koripallojoukkueen valmentamista. Hän on pelannut myös itse koripalloa aiemmin, mutta nykyisin krooninen migreeni ja sen tuomat liitännäissairaudet estävät oman pelaamisen.

– Jos en sairastaisi migreeniä, voisin edelleen kuvitella pelaavani koripalloa jossain ”höntsäjoukkueessa”. Koripallo on minulle suuri voimavara, ja onneksi saan elää sitä nyt valmennuksen kautta, Johanna päättää.

Artikkeli on julkaistu Aura-lehdessä 2/2020.