Särky kulkee aina mukana

Kansanedustaja Ben Zyskowicz on joutunut kieltäytymään ministerin tehtävistä migreenin vuoksi. Sairauden tuomien rajoitusten tunteminen on auttanut muokkaamaan omaa työnkuvaa ja keskittymään oleelliseen.

Särky on osa kansanedustaja Ben Zyskowiczin jokaista päivää. Eroa päivien välillä on lähinnä päänsäryn voimakkuudessa ja kestossa. Silti kipuun ei totu. Se on seuralainen, jonka läsnäoloa parhaimmillaan sietää tai jopa unohtaa, kunnes se taas muistuttaa olemassaolostaan.

Benin migreeni alkoi nousta esiin jo 1990-luvulla. Aluksi päätä särki harvemmin, mutta kipu oli niin kovaa, etteivät mitkään särkylääkkeet tepsineet siihen. Virallisesti migreeni diagnosoitiin 1990-luvun loppupuolella, jolloin Ben oli nelikymppinen. Vuosien myötä diagnoosiksi täsmentyi krooninen migreeni.

‒ Migreeniä sairastavat kuulemma älykkäät ja tunnolliset ihmiset. Ajatus lohduttaa, Ben naurahtaa.

Nykyisin Ben syö säännöllisesti migreenin estolääkitystä ja joutuu ottamaan sen lisäksi migreenin täsmälääkettä kipuun noin 2 – 4 kertaa viikossa. Lisäksi hän turvautuu myös tavallisiin särkylääkkeisiin. Aamut ovat yleensä pahimpia.

‒ Minulla ei ole aurallista päänsärkyä eikä särky ole poikkeustapauksia lukuun ottamatta niin voimakasta kuin heillä, joilla on kuukaudessa vähemmän migreenipäiviä, Ben kertoo.

Iltatilaisuudet jäävät nykyisin usein väliin

Ben Zyskowicz on työskennellyt kansanedustajana vuodesta 1979 alkaen. Hän on ollut useissa vaaleissa eniten ääniä saaneiden joukossa Helsingissä. Migreeni on kuitenkin johtanut siihen, että Beniä ei ole nähty ministerinä. Hän on myös kieltäytynyt eräistä muista tarjotuista tehtävistä.

‒ Ministerinä joutuu usein johtamaan erilaisia tilaisuuksia sekä olemaan niissä pääisäntänä tai kunniavieraana. Niitä olisi vaikeaa perua, vaikka päänsärky yltyisi miten kovaksi. Lisäksi ministerinä joutuisi hyvin paljon matkustamaan ulkomailla, Ben perustelee.

Myös kansanedustajan työhön kuuluu paljon epäsäännöllisyyttä ja iltatilaisuuksia, sillä se on työtä, joka ei tekemällä lopu. Aina voi esimerkiksi selvittää jonkin asian vähän tarkemmin, jututtaa useampia asiantuntijoita tai käydä enemmän puhumassa ja kuuntelemassa eri tilaisuuksissa.

‒ Varsinaisia työhön liittyviä virallisia kokouksia on vuosien varrella jäänyt väliin hyvin vähän. En ole muistaakseni ollut pois eduskunnan täysistunnosta migreenin vuoksi, Ben sanoo.

Sen sijaan Ben paljolti välttelee kansainvälisiä työmatkoja.

‒ Päänsärkyni ei tykkää reissaamisesta ja lisäksi mahdollisen aikaeron vuoksi unirytmi muuttuu, mikä sekin pahentaa päänsärkyä. Tähän ei olisi varaa, sillä ohjelma on aina tiukka ja hektinen.

Epävirallisempiin iltatilaisuuksiin hän lähtee nykyään aikaisempaa harvemmin. Myös yksityiselämä on kaventunut sairauden myötä. Enää ei ole entiseen tapaan voimia lähteä tapaamaan ystäviä ja tuttuja.

Viikonloput ovat yleensä erityisen hankalia, kun migreeni pahenee unirytmin muuttuessa ja arkistressin lauetessa. Liian usein viikonloput menevätkin lähinnä sairastaessa.

­‒ Kaiken kaikkiaan myös väsymys on ongelma. Estolääke väsyttää, päänsärky väsyttää ja migreenin täsmälääke väsyttää, Ben tuskailee.

Rajoitetusti ruutuaikaa

Päänsärky pahenee myös esimerkiksi televisiota katsoessa tai tietokoneen ruutua tuijottaessa. Ben ei ole juurikaan voinut käydä elokuvissa vuosiin. Hän pyrkii välttämään ruutuaikaa niin paljon kuin mahdollista.

Ben usein kuuntelee television uutis- ja ajankohtaisohjelmat iltaisin kotisohvalla maaten tyyny kasvoillaan. Menetelmä toimii hyvin suomenkielisten osioiden kohdalla. Eduskunnassa avustaja tulostaa Benille tärkeimmät aineistot ja vastausta odottavat sähköpostit.

‒ Luen sähköpostit paperilta ja kirjoitan vastaukset niihin käsin, Ben kuvaa.

Myöhemmin avustaja välittää vastauksen sähköpostin kautta oikeaan osoitteeseen. Sisältö on Benin kynästä lähtöisin, vaikka teknisen työn tekeekin avustaja.

‒ Tiedän, että tämä on työn tehokkuuden kannalta älytöntä, mutta ei auta, Ben sanoo alistuneesti.

Ben ei myöskään ole mukana sosiaalisessa mediassa, vaikka pitääkin sitä kansanedustajan näkökulmasta erinomaisena kanavana osallistua julkiseen keskusteluun.

‒ Turuilla ja toreilla on kysyttäessä usein helpompaa sanoa, että olen vanhan liiton mies ja vierastan tietokoneita. Ei siellä ole luontevaa avata omaa epikriisiä jokaiselle vastaan tulevalle. Sitä paitsi myös antamani vastaus on totta.

Kansanedustaja voi muokata työnkuvaansa

Ben Zyskowicz näkyy julkisuudessa aktiivisena poliitikkona, joka väittelee terhakasti, laukoo nasevia mielipiteitä sekä puolustaa kokoomuksen politiikkaa ja ideologiaa.

Elämää rajoittavasta sairaudesta on välillä vaikeaa puhua. Myös Ben kertoisi mielellään positiivisen tarinan, jossa urhea sairastaja kuvaa elävänsä täyttä ja onnellista elämää sairaudesta huolimatta. Se ei kuitenkaan olisi koko totuus.

‒ En voi sanoa, että henkilökohtaiset tunnelmat olisivat hyvät migreenistä huolimatta, koska näin ei ole. Kun päätä särkee vähintään aamulla joka helvetin päivä vuosien ajan, ei se voi olla vaikuttamatta fiiliksiin ja elämäniloon, Ben tokaisee.

Kansanedustajana Ben Zyskowicz tietää silti olevansa etuoikeutetussa asemassa. Omaa työnkuvaa on mahdollista muokata suhteessa omiin rajoituksiin ja vahvuuksiin vapaammin kuin monessa muussa työssä.

Ben on pyrkinyt valitsemaan itselleen tehtäviä, joissa asioihin pystyy vaikuttamaan, mutta joihin ei liity niin paljon pakollisia kuvioita ja turhaa pönöttämistä. Yksi esimerkiksi tästä on eduskuntaryhmän varapuheenjohtajuus.

‒ Kannustan kaikkia antamaan panoksensa työelämässä oman tilanteensa mukaan ja käyttämään niitä kykyjä, joita meillä kaikilla sairaudesta huolimatta on, Ben rohkaisee.

Lomalla särky on helpottanut

Kun viikon työstressi laukeaa, migreeni puhkeaa pahempana esiin. Usein Ben buukkaa esimerkiksi maakuntamatkoja viikonlopuksi ja pyrkii myös säilyttämään saman unirytmin. Joskus se auttaa ja joskus ei.

Toisaalta Ben on myös kokenut, että hän voi selvästi paremmin viettäessään kesällä lomaa etelän auringon alla. Särky ei silloinkaan häviä kokonaan, mutta se on loman hankalamman alun jälkeen selvästi vähäisempää.

‒ Päivittäinen rantakatukävely äänikirjan kanssa, loma ja aurinko tekevät hyvää. Minulla aurinko ei pahenna oireita.

Toisaalta lääkärit ovat arvelleet, ettei pysyvä töistä poisjääminen lopettaisi päänsärkyä.

– Olen jo vuosia sitten joutunut hyväksymään sen, että elämässä on viime kädessä pelattava niillä pelikorteilla, jotka on saanut, Ben sanoo.

– Siitä, mitä toisesta ihmisestä näkyy ulospäin, ei pitäisi tehdä liian yksioikoisia johtopäätöksiä. Koskaan ei voi täysin tietää ja tuntea toisen tilannetta.

Haastattelu on julkaistu Päänsärky-lehdessä(avautuu uuteen ikkunaan) 1/2018.