Toiveenne on kuultu – yhdistyksen seuraavien vuosien teemat on valittu
Migreeniviikko on vuosittainen tietoisuuskampanja, jota vietetään tänä vuonna 6.-12.9. Viikon teemana on lapset ja nuoret.
Tulevien vuosien teemoja kysyttiin strategiakyselyn avulla yhdistyksen jäseniltä ja seuraajilta. Yhdistyksen missio ja visio päivitettiin perusteellisesti vuonna 2019, minkä takia nyt keskityttiin lähinnä tulevien vuosien teemoihin.
Kyselyyn vastasi 149 henkilöä, joista suurin osa (75 %) oli yhdistyksen jäseniä. Kyselyllä selvitettiin myös vastaajien näkemyksiä yhdistyksen toiminnan painotuksista ja tulevaisuuden tavoitteista.
Tulevien vuosien teemoiksi valittiin kolme suosituinta ehdotusta
Yhdistyksen kuluvan strategiakauden vuosittaisia teemoja ovat olleet vapaaehtoistoiminta, työelämä ja lapset ja nuoret. Kyselyvastaajista 107 henkilöä ehdotti teemoja seuraaville vuosille. Suurimmassa osassa vastauksista ehdotettiin useampaa teemaa.
Siitä huolimatta, että työelämä on jo ollut teemana kuluvalla strategiakaudella, nousi se kyselyssä suosituimmaksi vaihtoehdoksi myös tuleville vuosille.
”Pitäisin työelämän edelleen strategiassa, koska se on todella tärkeä asia ja koskettaa meistä useimpia. Useimmalla on halu ja tarve pysyä työelämässä tai päästä työelämään, ja vaikean migreenin kanssa elävä tarvitsisi siihen kaiken mahdollisen tuen.”
”Työkyky ja työhyvinvointi”
Seuraavaksi eniten ehdotettiin mielenterveyteen liittyviä aiheita. Tähän kuuluvissa ehdotuksissa tuotiin esille mm. migreenin kokonaisvaltainen vaikutus mielenterveyteen, jaksamiseen ja hyvinvointiin.
“Migreeniä sairastavan hyvinvointi ja mielenterveyden tukeminen.”
”Migreeni ja mielenterveys, sairaus vaikuttaa monella myös mieleen.”
Kolmanneksi suosituimmaksi ehdotukseksi nousi päänsärkysairauksien monimuotoisuus. Migreenitietouden lisäksi toivottiin kroonisen migreenin ja migreenin eri muotojen esille tuomista.
”Teemat voisivat liittyä seuraaviin: migreenin monet muodot, esim. krooninen migreeni, horton, aurallinen migreeni yms. Tunnistaminen on tärkeää jo oikean diagnoosin ja hoitomuodon saamiseksi.”
”Krooninen migreeni, koska se on eri asia kuin migreeni”
Yhdistykseltä toivotaan tietoisuuden lisäämistä erityisesti työelämässä
Seuraavalla strategiakaudella kyselyyn vastaajat toivoivat ennen kaikkea, että Migreeniyhdistys keskittyisi tietoisuuden lisäämiseen, migreeniä sairastavien edunvalvontaan ja migreenin kanssa elävien tukemiseen.
Jotta migreenin kanssa elävien elämä olisi helpompaa Suomessa, tulisi tietoisuus päänsärkysairauksista olla suurempaa. Vastaajat toivoivat tietoisuuden lisääntyvän erityisesti terveydenhuollossa ja työelämässä.
”Yhteiskunnallinen laajempi ymmärrys migreenin monimuotoisuudesta ja arjesta sairauden kanssa, parempi lääkärien tietoisuus migreenistä ja yleinen asenneilmapiiri positiivisemmaksi suhteessa migreeniin.”
Terveydenhuoltoon liittyvissä vastauksissa painotettiin erityisesti terveyskeskusten, julkisen terveydenhuollon ja työterveyden tietämättömyyttä päänsärkysairauksien oireista ja monimuotoisuudesta. Myös tasavertainen ja nopea hoitoon pääsy nostettiin esille useassa vastauksessa. Työelämän suhteen taas toivottiin joustavuutta ja ymmärrystä sairastavaa kohtaan.
Tietoisuuden lisäämiseksi korostettava migreenin monimuotoisuutta
Tietoisuuden lisäämiseksi suurin osa vastaajista toivoi yhdistyksen pitävän esillä migreenin kokonaisvaltaisuuteen liittyviä asioita. Useassa vastauksessa tuotiin esille sitä, että päänsärkysairaudet ovat muutakin kuin päänsärkyä. Oireet ovat moninaisia ja sairauden vaikutus toimintakykyyn on pahimmillaan invalidisoiva.
”Migreenin monimuotoisuus: migreeni on paljon muutakin kuin päänsärkyä. Oireiden moninaisuus on monelle tuntematon asia.”
”Sitä voisi painottaa, että migreeniä on monen tasoista ja hoitoista. Joillakin kohtaus menee päivässä ohi ja toisilla se yhdestä kohtauksesta toipuminen kestää kuukausia tai siitä ei toivu koskaan kokonaan.”
Työelämän tietoisuuden lisäämiseksi toivottiin, että yhdistys vie tietoa migreenistä ja muista päänsärkysairauksista erityisesti työnantajille. Esihenkilöt saattavat olla empaattisia, mutta tietämättömiä erilaisista migreenille altistavista tekijöistä työpaikalla, työajan jouston tärkeydestä ja sairauden kokonaisvaltaisesta vaikutuksesta työkykyyn.
”Ohjeita ja tietoa työnantajille migreenistä ja tekijöistä, joilla voidaan tehdä työympäristöstä mahdollisimman hyvä migreenikolle.”
”Onko olemassa joku paketti, jonka voisi lähettää pyynnöstä työnantajalle/esimiehelle? Itselläni esimies, joka ymmärtää, mutta haluaisin lisää tietoa.”
Tulevaisuudessa toimiva hoitopolku on itsestäänselvyys
Strategiakyselyn vastaajilta haluttiin kuulla myös mikä olisi hyvä visio tai tavoitetila noin viiden vuoden päähän. Kysymykseen tuli 92 vastausta.
Suurin osa vastauksista koski hoitopolkua. Tulevaisuudessa vastaajat haluavat päästä hoitoon nykyistä helpommin, saada nopeasti asianmukaista hoitoa ja tulla aidosti kuulluksi terveydenhuollon eri portailla. Lääkehoito on tehokasta, edullista ja tasavertaisesti saatavilla.
Työpaikoilla migreeniä sairastavien haasteet tunnistetaan ja niihin suhtaudutaan asiallisesti. Migreenin kanssa elävät saavat kohtauksen iskiessä sairauslomaa ilman lääkärintodistusta ja kun työssä käyminen hankaloituu liikaa, henkilölle myönnetään työkyvyttömyysseläke.
Yhteiskunnan tasolla migreeni ja päänsärkysairaudet tunnetaan monioireisina neurologisina sairauksina. Migreeniä ei vähätellä tai pidetä pelkkänä päänsärkynä, vaan sen oireet tunnistetaan samalla tavalla kuin esimerkiksi diabeteksen oireet.
”Kun kerron sairastavani migreeniä, kukaan ei vastaa: Joo, mullakin särki eilen päätä.”