fbpx

”Äitinä on vaikea hyväksyä poikien sairastuminen, mutta Migreeniyhdistyksen vertaiskahvilassa saan voimaa”

Mikkeliläinen Katja Ihonen tulee migreenisuvusta. Hän sairastaa komplisoitunutta migreeniä ja myös hänen kahdella alakouluikäisellä pojallaan migreeni on kroonistunut.

– Omassa komplisoituneessa migreenissäni ovat vaihdelleet vaikeat ja erittäin vaikeat kaudet. Tein töitä lääkkeiden, tottumuksen ja jonkinlaisen typeränkin sinnikkyyden avulla. Monesti tuli niitä hetkiä, kun oli pahoiteltava työkavereille, kun oli vaikea ajatella, keskittyä tai kun olin ilmeetön ja kipuinen, Katja sanoo.

”Tarvitsin tukea perheeni migreenitilanteeseen”

Migreeniyhdistykseen Katja liittyi, koska koki tarvitsevansa lisätukea perheensä migreenitilanteeseen.

– Olin jo vuosien ajan kannatellut perhettämme ainoana vanhempana, käynyt työttömiä kesiä lukuun ottamatta työssä ja sitä ennen opiskellut, ja samalla yrittänyt hoitaa parhaani mukaan aina vain pahemmaksi menevää poikieni migreenitilannetta.

– Migreeniyhdistykseen liittyessäni nuorimmalla lapsellani oli vaikea migreeni, joka aiheutti satoja poissaolotunteja kouluvuoden aikana. Vanhemmalla lapsellani taas tilanne oli jo todella vaikea ja koulua käytiin lähinnä kotona sairauden sallimissa rajoissa, Katja kertoo.

”Sain vihdoin perheelleni kaipaamani tukea”

Migreeniyhdistyksen toiminnan kautta Katja on saanut perheelleen vihdoin kaipaamaansa tukea ja apua.

– Migreeniyhdistyksen vertaisryhmät Facebookissa ovat olleet todella isoksi avuksi, kun olen löytänyt ne liityttyäni yhdistykseen. Lisäksi voimaannutan itse perhettämme ja eritoten lapsiani pitämällä siskoni kanssa kotikaupungissamme Migreeniyhdistyksen vertaiskahvilaa, joiden kautta mahdollistetaan vertaistuen saaminen migreeniä sairastaville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen, Katja sanoo.

Katja ja pojat ovat kokeneet paljon epäuskoa ja vähättelyä migreenistä

– Olemme kohdanneet epäuskoa, kyseenalaistamista ja ymmärtämättömyyttä ja sitä myöten omaa syyllistymistä, riittämättömyyden tunnetta ja suurta turhautumista niin päivähoidon kuin koulujen henkilökunnalta sekä ajoittain esimiehiltä ja kollegoilta, Katja toteaa.

– Olen äitinä ollut lukuisia kertoja vastaanottamassa hyvää tarkoittavia ohjeita, neuvoja, voivotteluja, kyselyjä ja uteluita, mitä lasteni sairastamisiin tulee. Tuskin kukaan vanhempi osaa välittömästi uskoa, kun oman lapsen kohdalle sattuu perussairaus, jonka olemassaolon ulkopuoliset kyseenalaistavat ja joka ei näyttäydy aina samanlaisena, eikä ole myöskään konkreettisin mittarein todennettavissa.

”Äitinä on ollut vaikeaa hyväksyä lasten sairastuminen”

– Aika on auttanut tilanteeseen sopeutumiseen ja poikieni sairastumisten hyväksymiseen. On ollut pakko sopeutua uuteen, muuttuneeseen tilanteeseen, vahvistaa omaa vanhemmuutta ja kerätä paljon sairauteen liittyvää tietoa, Katja kertoo.

Terveydenhoidon osuus on ollut Katjan mukaan heidän perheelleen korvaamaton.

– Yksikään lääkäri, hoitaja tai psykologi ei ole kertaakaan kyseenalaistanut lasteni oireita tai sairautta. Se on ollut iso tuki minulle lasteni ainoana vanhempana silloin, kun vertaistukemme koostui kauempana asuvista migreeniä sairastavista sukulaisista, hän sanoo.

Positiivinen nykyhetki ja tulevaisuus

Vaikeasta migreenitilanteesta huolimatta Katja näkee perheensä nykyhetken ja tulevaisuuden positiivisena.

– Asumme lähellä läheisiämme, ja tutuksi tulleet koulun opettajat ja muu henkilökunta tuntee ja tunnustaa tilanteemme erityisyyden, Katja iloitsee.

– Olen itse päässyt tilanteeseen, jossa olen jaksanut sisuuntua ja päättänyt saada avun krooniseen migreeniini. Juuri nyt minun ei tarvitse oireilla päivittäin, vaan vain osan viikkoa. Odotan tuottaako jokin aika sitten aloitettu botuliinihoito jossain vaiheessa tulosta, mutta jo nyt kaksi muuta estolääkettä tuottaa hengitystilaa viikkoihini, hän päättää.

Migreeni on ihan oikea sairaus. Me Migreeniyhdistyksessä tiedämme sen. Me tuemme ja toimimme. Liity jäseneksi nyt. 

 

Haastattelu: Annika Ala-Fossi


Mitä enemmän meitä on, sitä paremmin meitä kuunnellaan.