Siirry sisältöön
Liity jäseneksi
  • Kokemustarina

Melkoinen soppa päässä

Elämä jatkuvan kivun kanssa on raskasta ja tunteet vaihtelevat avuttomuudesta, katkeruuteen ja jopa vihaan. Emeliina Kaukolinna elää lähes jatkuvan päänsäryn ja muiden kipujen kanssa, mutta katsoo silti luottavin mielin tulevaisuuteen.

Emeliina Kaukolinna on 26-vuotias nainen Pirkanmaalta. Hänellä diagnosoitiin Hemicrania continua(avautuu uuteen ikkunaan) vuonna 2014.

– Tosin kipukuvio on muuttunut sen verran, että puhumme neurologini kanssa tällä hetkellä trigeminovaskulaarisesta päänsärystä(avautuu uuteen ikkunaan), TAC, jonka alaluokkiin kuuluvat muun muassa Clusterpäänsärky, Hemicrania continua ja SUNCT(avautuu uuteen ikkunaan). Tämän lisäksi sairastan migreeniä.

– Alkuun rupesin saamaan useammin voimakkaampia päänsärkyjä, joita oli kerran viikossa, sitten pari kertaa, ja lopulta jokainen kohtaus alkoi kestää useamman päivän, hän kuvailee.

Keväällä 2009 päänsärky jäi päälle päivittäisenä ja tuosta keväästä alkoi loputtoman tuntuinen lääkärissä ravaaminen. Emeliina kertoo, että häntä on hoidettu monessa paikassa ja useiden lääkäreiden toimesta.

– Alun perin minua lähdettiin hoitamaan kuin migreenikroonikkoa, ja hyvin usein tuntui, etteivät lääkärit edes kuunnelleet, mutta ehkä minäkään en osannut silloin olla hyvä potilas, hän miettii.

Estolääkkeistä kokeiltiin vähintään yksi, yleensä useampi jokaisesta estolääkeryhmästä, eikä niistä ollut apua. Normaalit särkylääkkeet, migreenin täsmälääkkeet tai tippana laitettavat lääkkeet eivät myöskään auttaneet.

– Hoidossani on kokeiltu myös happihoitoa, mutta siitä ei ole ollut merkittävää apua kipuun. Happi helpottaa oloa muuten, kun kovissa kivuissa hengittää aika pinnallisesti. Ymmärrän kyllä toki myös lääkäreiden ihmetyksen, minulla kun oli kuitenkin ihan hirveästi migreenin muitakin oireita, kuten valoarkuus ja pahoinvointiakin. Nämä kuitenkin kuuluvat täysin myös HC:n oireisiin.

Oikean diagnoosin jäljille

Vuonna 2014 Emeliina päätyi sattumusten seurauksena neurologi Marja-Liisa Sumelahden vastaanotolle. Hän kiinnostui Emeliinan tilanteesta kovasti ja päätti aloittaa päivittäisen indometasiinihoidon testaamisen. Tällä oli hyvä vaste päänsärkyyn.

– Oireiden ja vasteen perusteella tehtiin Hemicrania continua diagnoosi. Vaikka varauduin indometasiinin mahaa ärsyttävään ominaisuuteen, niin se valitettavasti kävi liian kovaksi kropalleni vatsansuojalääkkeistä ja muista apukeinoista huolimatta. Sain kokeiluun myös toista hieman samanlaista vatsalle helpompaa lääkettä, joka ei kuitenkaan ollut yhtä tehokas.

Lopulta mahaoireet pahenivat myös tämän lääkkeen kanssa, ja kun indometasiinia kokeiltiin uudestaan, todettiin, ettei lääke Emeliinalle sovi.

”Melkoinen soppa päässä”

Päänsärkyään Emeliina kuvailee monimuotoiseksi, sillä se koostuu monenlaisista seikoista.  Jatkuvan, käytännössä aina läsnä olevan, taustasäryn lisäksi hän kärsii lyhyistä, mutta todella voimakkaista muutamasta sekunnista minuuttiin kestävistä kipukohtauksista. Välillä taustasärky nousee hyvin voimakkaaksi, joskus se taasen on melko laimeaa, häiritsevää jomotusta.

Hän muistelee, kuinka ennen diagnoosia oli hirveintä jankata lääkärille, että päänsärky on kokoaikaista.

– Minulla on se aamulla, kun herään, illalla kun nukahdan, ja joskus herään yölläkin siihen, joka sekunti. Silti monissa lääkärinlausunnoissa luki vain, että “päänsärky lähes päivittäistä”. Sanoin lopulta eräälle lääkärille vitsinä, että olen niin turhautunut, että pelkään läpsiväni poskille seuraavaa lääkäriä, joka kirjoittaa lausuntoon “lähes päivittäistä”. Ehkä se kannatti, sillä kerrankin sen jälkeen olin tyytyväinen lausuntoon.

Emeliinan migreenikohtaukset ovat liikkumista lamaavia, jolloin tekee vain mieli kääriytyä pimeään, ja maata aivan paikallaan. Tähän liittyy myös voimakas pahoinvointi. Migreeni reagoikin melkoisesti erityisesti hormonimuutoksiin, ja välillä tuntuukin, että päässä on melkoinen soppa, jota erilaiset kivut ruokkivat.

– TAC-päänsärky on erilaista. Kohtaukset ovat sellaisia, että on pakko painua lattialle istumaan niin että pääsee ihan kippuraan, silmissä saattaa mustua ja hyvin usein kipusivalluksen iskiessä koko keho “nykäisee”. Näihin kohtauksiin liittyy nykimisen lisäksi myös nenän tukkoisuutta ja vuotamista kipupuolella sekä kyynelvuotoa, Emeliina kuvailee.

Sairauden liitännäisoireita on pahoinvointi sekä muun muassa aistiyliherkkyydet. Valot, hajusteet ja jotkin äänet ovat melkoista myrkkyä. Näiden lisäksi seuralaisena on allodynia varsinkin kasvojen, kaulan, hartioiden ja käsien alueella, sekä reisissä, polvissa ja säärissä.

– Kipupoliklinikan lääkärini on todennut, että kivut ovat jatkuneet niin pitkään, että aivojeni kipukeskus on vääristynyt. Tästä syystä normaali kosketus, tai muu vastaava ärsyke aiheuttavat kipusignaalin aivoihin sen sijaan, että kosketus tuntuisi normaalilta.

Nainen pitää ferrettiä ja katsoo suoraan kameraan.

 Elinkaari kivun kanssa

Millaista on elämä päänsäryn kanssa? Emeliina toteaa, että kymmenen vuoden kipuilun aikana hän on saanut kokea kiintoisan “elinkaaren” kivun kanssa elämisen suhteen.

– Alkuun oli epätietoisuutta, pelkoa, epäreiluuden tunteita, avuttomuutta ja jonkin aikaa kivun kanssa elettyäni hyvin paljon jopa katkeruutta ja vihaa.

Monet negatiiviset tunteet kumpusivat muun muassa siitä, että Emeliina joutui hautaamaan lukion jälkeiset opiskelu-unelmansa työharjoittelun kipujen vuoksi.

– Menetin myös lähes kaikki kaverini kipujen lähdettyä lapasesta, sillä itse olin käytännössä kodin vankina, kun kaverini taasen täysi-ikäistyivät ja heillä meno kävi vilkkaammaksi. En myöskään osannut kivun keskellä keskittyä asioihin, joista olin ennen nauttinut, kuten piirtäminen tai maalaaminen. Menetin myös lemmikkini samoihin aikoihin, kun sairaus tuntui tekevän arjesta muutenkin sietämätöntä. Pahimmillaan minulla oli hyvin synkkiä ajatuksia, kun en meinannut jaksaa.

Sitten on se oikeasti aivan toinenkin puoli, kuvailee hän.

– Menetettyjen kavereiden tilalle on tullut uusia ystäviä, jotka ovat tutustuneet minuun tämän sairauden kanssa. He ovat tukeneet ja auttaneet minua aivan tajuttomasti. Minulla on oma koti ja ihanat lemmikit.

Kaikesta huolimatta Emeliina on saanut pidettyä kiinni monista uusista tulevaisuuden haaveista. On löytynyt uusi ammattihaave, ja herännyt halu auttaa muita oman osaamisen ja tietämyksen kautta.

– Omien fyysisten ja psyykkisten oireiden takia tuntuu, että osaan asettua muiden ihmisten saappaisiin sata kertaa paremmin kuin aikaisemmin, vaikken ole koskaan kokenut olevani siinä mitenkään huono. Nyt minulla on kuitenkin niin paljon laajempi näkemys siitä, millaisten asioiden kanssa ihmiset joutuvat kamppailemaan elämässään normijuttujen lisäksi.

– Elämä jatkuvan kivun kanssa on siis tiivistettynä tajuttoman raskasta, mutta jollain kummallisella tavalla myös rikastuttavaa. Välillä tuntuu, että oma elämä on aivan kohtuutonta, kun itsellä on muitakin kipua aiheuttavia sairauksia kuin päänsäryt, ja mikään asia arjessa tai missään muussakaan ei ole itsestäänselvyys. Välillä tuntuu taas, että on jotenkin onnekas. Olenkin tyytyväinen siitä, että olen suurimmaksi osaksi saanut säilytettyä toiveikkaan ja positiivisenkin mielen viimeiset pari vuotta, vaikka tähänkin aikaan on tullut jokunen aika raju takapakki. Kiputilanne ja sen hoito on edelleen vaikeaa, mutta jaksan uskoa, että tilanteeseen saa aina jotain kautta edes jotain helpotusta. Nytkin on uusia juttuja mietinnän alla.

Asiat, joista Emeliina on saanut apua ja jotka ovat tuoneet jopa kivuttomia päiviä ja hetkiä:

Herttakaisa Kettunen

Artikkeli on julkaistu Päänsärkylehdessä 1/2018.