Fakta 3: Migreenistä kertominen voi pelottaa työpaikalla
Migreeniä sairastavien sairauspoissaolojen syyksi kirjataan usein joku muu kuin migreeni. Syyt tähän ovat moninaiset, mutta osan uskotaan johtuvan siitä, että migreeniä sairastava ei mahdollisten seuraamusten pelossa uskalla tai halua kertoa olevansa poissa työstä migreenin vuoksi, vaan hakeutuu lääkäriin jostain muusta syystä.
Migraine World Summitissa vuoden 2020 taiteilijaksi valittu kuvataiteilija, kielenkääntäjä, kolumnisti sekä kielten ja kuvataiteen opettaja Blythe Smith työskentelee kuvien ja kielen parissa. Hän kertoo, että migreenin ei tarvitse olla kovakaan, kun se jo alkaa haitata kielen tuottamista.
– Migreenistä tulee minulle afaattisia oireita: sanat ja nimet unohtuvat, puhe saattaa puuroutua. Kääntäjän työssäni olen huomannut lisäksi, että kohtaus ei vaikuta pelkästään puheen tuottamiseen, vaan sormetkin etsiytyvät väärille näppäimille. Opetustyössä afaattiset oireet ovat toisinaan melko ikäviä, mutta huumorilla on tähän asti selvitty: opettajakin on vain ihminen, Blythe kertoo.
Blythen migreeni on melko lailla jatkuvaa, ja se vaivaa häntä usein töissäkin.
– Kovien kohtausten aikana työnteko on tietenkin täysin mahdotonta. Täsmälääkkeiden kolmio puolestaan takaa sen, että niitä otettuani oloni on melko ”hömelö”, eivätkä työt silloinkaan suoranaisesti luista. Kuvataiteilijan työssäni migreeni näkyy suoraan teoksissani. Niihin luotautuu usein näkymättömän sairauden, kivun ja eristyksen tunnelma.
“Migreenillä on pahaenteinen kaiku”
Migreenin vaikutuksia työhön ovat esimerkiksi keskittymisvaikeudet, työtehon lasku ja poissaolojen määrä. Merkittävä haaste on myös ymmärryksen puute sairautta kohtaan työyhteisössä.
– Migreeni ei ole suoranaisesti sellainen asia, jota tekisi mieli ottaa esille työhaastattelussa. Migreeni-sanalla on pahaenteinen, runsaita sairauspoissaoloja ennustava kaiku, Blythe pohtii.
Toisinaan reaktiot voivat myös olla epäuskoisia, koska sairaus ei näy päälle päin.
– Olen sinnitellyt töissä melkoisissa tuskissa ja syönyt kohtuuttoman paljon täsmälääkkeitä peittääkseni sairauteni.
“Kukaan ei vain ole ottanut migreeniä puheeksi”
– Tämä onkin hauska juttu, Blythe vastaa kysymykseen siitä, miten migreeniin on suhtauduttu töissä.
– Kun olen lopulta puhunut migreenistäni, olen huomannut, etten ole ainoa migreenistä kärsivä työyhteisössäni. Kukaan ei vain ole ottanut migreeniään puheeksi, hän kertoo.
– Kokemusteni mukaan suhtautuminen on ollut siis pelkästään ymmärtävää ja ystävällistä. Kerran, kun olin oppitunnilla migreenikohtauksessa ja sinnittelin kovissa kivuissa, vaikka kylmä hiki virtasi niskaa pitkin ja luokkahuoneen valot viilsivät silmiäni, ystävällinen kollega tuli pysäyttämään touhuni ja passitti kotiin. Itkin kotimatkan liikutuksesta ja huolenpidosta. Lepäsin päivän kotona ja palasin hyvillä mielin töihin.
Työyhteisöissä voidaan tehdä paljon yksinkertaisillakin keinoilla
Migreeni on neurologinen sairaus, johon usein löytyy apua.
– Asiallisen tiedon jakaminen olisi tärkeää. Esimerkiksi hajusteiden käytön vähentäminen, valaistuksen säätäminen ja työn tauottaminen jo tukevat migreeniä sairastavaa. Täyttä myrkkyä on, jos taukojen puutteessa joutuu jättämään väliin aterioita tai unohtaa esimerkiksi juoda. Tämän olen ainakin opettajan työssä monta kertaa kantapään kautta saanut tuta.
Migreenin näkyväksi tekeminen vähentää migreeniin liittyviä ennakkoluuloja ja stigmaa.
– Migreenistä kärsiville ihmisille on helpottavaa tietää, etteivät he ole yksin. Taiteeni kautta olen esimerkiksi saanut jakaa kokemuksia, jotka moni migreeniä sairastavat on tunnistanut ja saanut niistä lohtua. Kun migreeniä tehdään näkyväksi, monet siihen liittyvät häpeän ja syyllisyyden tunteet lievittyvät.
“Migreeni on osa minua”
– Vaikka se on raskas ja monella tapaa raastava osa, se on tuonut minut myös osaksi migreeniyhteisöä, ja olen saanut ystäviä, joihin en olisi muuten koskaan tutustunut. Ja siitä on tullut osa taidettani. Kolmekymmentä vuotta migreenistä kärsineenä on hyvin vaikea hahmottaa, millaista elämäni olisi ilman tätä sairautta, Blythe päättää.
Puhutaan migreenistä
#puhutaanmigreenistä-kampanjamme nostaa esiin migreeni moninaisia vaikutuksia työelämään. Kaikki eivät ymmärrä sairauden moninaisuutta. Tarvitaan lisää tietoa, jotta ymmärrys sairautta kohtaan lisääntyy. Siksi haluamme, että #puhutaanmigreenistä. Ole sinäkin mukana.
Liittymällä jäseneksi (avautuu uuteen ikkunaan)voit vaikuttaa.
Tutustu kampanjan muihin faktoihin:
Fakta 1(avautuu uuteen ikkunaan)
Fakta 2(avautuu uuteen ikkunaan)
Fakta 4(avautuu uuteen ikkunaan)
Fakta 5(avautuu uuteen ikkunaan)
Kampanjaa tukemassa
Lähteet
Martelletti P Schwedt TJ, Lanteri-Minet M et al. 4My Migraine Voice survey: a global study of disease burden among individuals with migraine for whom preventive treatments have failed. J Headache Pain. 2018 Nov 27;19(1):115. doi: 10.1186/s10194-018-0946-z.