fbpx

Työelämäpolkua kulkemassa migreenin kanssa

Kirsi Broström

13.8.2020

Olen sairastanut migreeniä alakouluikäisestä saakka. Yhteistä taivalta minulla ja migreenillä on jo 40 vuotta. Kuten kaikkien migreenit, myös minun migreenini on muuttanut muotoaan useaan otteeseen. Se mikä ei kuitenkaan ole muuttunut, on fakta, että migreeni on haastava neurologinen sairaus, johon liittyy paljon muitakin oireita kuin kipua.

Tässä tekstissä esitetyt kokemukset ovat vain ja ainoastaan omiani, ja sinulla saattaa olla täysin erilaisia kokemuksia ja näkemyksiä.

Pakkotahtinen työ ja komplisoitunut migreeni

Oma migreenini alkoi komplisoitua aloitettuani yliopisto-opiskelut. Siihen asti kohtaukset olivat vaivanneet minua satunnaisesti, enkä ollut joutunut ajattelemaan, että eläisin arkea erityisesti migreenin ehdoilla.

Ensimmäinen työpaikkani valmistuttuani oli asiakaspalvelua itselleni rakkaalla alalla kirjojen parissa. Kuitenkin ikävä totuus oli mieluisasta työstä huolimatta, että työ oli pakkotahtista. Pakkotahtisuudella tarkoitan sitä, että minulla ei ollut mahdollisuutta vaikuttaa työn rytmiin. Sittemmin pakkotahtisuuden käsitteestä onkin tullut eräs lempikäsitteistäni, kun puhutaan migreenin ennaltaehkäisystä ja hyvästä hoidosta.

Asiakaspalvelu ja migreenini eivät sopineet yhteen. Melko pian työssä aloittamisen jälkeen migreeni vaikeutui huomattavasti. Ensimmäiset triptaanit olivat jo markkinoilla, mutta hinnat olivat vielä niin kalliita, että minulla ei ollut varaa käyttää niitä säännöllisesti. Tunnollisena työntekijänä kitkuttelin töissä ergotamiinin ja triptaanien sekä käsikauppalääkkeiden voimin. Kävin läpi kaikki mahdolliset estolääkekokeilut, mutta kohdallani mikään niistä ei toiminut. Joko vastetta ei ollut tai lääkkeessä oli invalidisoivat sivuvaikutukset.

Neljännestä vuodestani asiakaspalvelussa en muista juuri mitään. Muistan kuitenkin kroonistuneen migreenin, lääketokkuran, ahdistuksen. Muistan, kun piilouduin työpaikan vessaan, jotta pääsisin edes hetkeksi pois hälystä ja katseiden alta. Muistan pitkät sairaslomat, joista ei ollut mitään hyötyä. Muistan erikoissairaanhoidon kivunhallintaryhmän ja ensiapukäynnit. Lukuiset terveyskeskuksessa ja päivystyksessä istunut tunnit kipupiikkejä odottamaan. Masennuksen, joka hiipi kroonisen migreenin myötä matkaani.

Oltuani lähes vuoden sairausloma- ja lääkekierteessä ymmärsin, että minulla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin irtisanoutua työstä. Pettymys itseeni oli suuri. Samalla olo oli kuitenkin helpottunut, ja aloin ymmärtää, että olin alun perinkin ollut täysin vääränlaisissa työtehtävissä. Migreenini ei tule toimeen pakkotahtisen työn kanssa. Haluan korostaa, että työssä ja työpaikassa ei ollut kuitenkaan vikaa, me emme vain työn luonteen vuoksi sopineet yhteen.

Seuraavat puolitoista vuotta kokosin sekä fyysisen että psyykkisen terveyteni rippeitä kotona sohvanpohjalla ilman mitään tietoa siitä, mitä haluaisin tulevaisuudessa tehdä. Tai mitä pystyisin tekemään. Tai pystyisinkö edes olemaan mukana työelämässä.

Monen lottovoitolta tuntuneen tapahtuman seurauksena aloitin työt pienessä sosiaalialan järjestössä. Tein paljon töitä ja pitkiä päiviä sekä käytin edelleen liikaa kohtauslääkkeitä, mutta vointini koheni silti vähitellen. Kävin samalla myös Kelan tukemassa kuntoutuspsykoterapiassa selvittelemässä ajatuksiani. Kuntoutuspsykoterapiassa saamani tuen avulla räpiköin vihdoin eroon epätarkoituksenmukaisesta lääkkeidenkäytöstä, jolla olin epätoivoisena migreeniä hoitanut (krooninen kipu ja lääkeriippuvuus onkin sitten ihan oman tekstinsä paikka…).

Missä nyt mennään

Tänään tuosta ensimmäisestä järjestöalan työpaikasta on aikaa 15 vuotta. Teen edelleen järjestötyötä ja rakastan sitä. Olen edennyt avustavista työtehtävistä johtavaan asemaan. Ilman työn tuomaa joustoa tämä kaikki ei olisi kuitenkaan ollut minulle mahdollista.

Minulla ei ole enää kroonista ja pahasti vyyhteytynyttä migreeniä. Kuukausittainen kohtauspäivieni määrä on ollut jo pitkään noin kahdeksan päivän tasolla. Migreenin takia olen viimeisen 15 vuoden aikana ollut sairauslomalla pari-kolme päivää vuodessa. Olen triptaaneilla enimmäkseen työkykyinen. Tämä vaatii kuitenkin minulta ja työltäni paljon.

Minulta töissä käynti vaatii sitkeyttä. Sitkeyttä tehdä inhassa triptaanitokkurassa päätös lähteä töihin, vaikka haluaisi jäädä sänkyyn nukkumaan kohtaus ohi. Sitkeyttä elää sen kanssa, että koskaan edellisenä päivänä ei voi tietää, mikä seuraavan päivän vointi ja työteho on. Sitkeyttä, että on oppinut elämään sen kanssa, että oma suorituskyky ja kognitiivinen toimintakyky heittelee hurjasti päivästä toiseen. Sitkeyttä, että on oppinut myöntämään itselleen, että on ihan ok, ettei työpäivän jälkeen jaksa kohtauspäivinä tehdä mitään. Sitkeyttä, että jaksaa uskoa siihen, että pahojen vyyhteytyneiden kausien jälkeen tulee taas niitä helpompia viikkoja.

Pelkkä rakkaus omaa työtä kohtaan ei auta minua jaksamaan. Jaksamaan minua auttaa työssäni oleva jousto. On itsestään selvää, että työni ei kuitenkaan jousta aina. Kalenteri on usein täynnä kokouksia ja matkapäiviä. Pitkiä työpäiviä ja hektisiä rupeamia. Deadlineja. Edustustilaisuuksia ja minglailua.

Niiden vastapainoksi minulla kuitenkin mahdollisuus suunnitella työni itse. Tehdä pitkän matkapäivän jälkeen lyhyempi työpäivä. Tehdä haluamani määrä etätöitä. Suunnitella työn aikataulut ja tekemisen tavat niin, että töistä on mahdollista selvitä huononakin päivänä. Minulla on migreenin kanssa elämistä tukeva työergonomia: oma työhuone, mahdollisuus säätää huoneen valaistusta, sähköpöytä ja rullahiiri, jotka pitävät niska-hartiaseudun kunnossa. Minulla on ymmärtävät kollegat, jotka tietävät ja ymmärtävät, että työtehoni heittelee. Jaksavat sitä, kun puheeni jälleen kerran puuroutuu, sanat tulevat väärinpäin suusta ja tavarat tippuvat käsistäni.

Ilman työnantajan joustoja tuskin olisin työkykyinen.

Toiveeni migreeniä sairastavien työnantajille

Toiveeni kaikille migreeniä sairastavien työnantajille onkin tämä: Jokaiseen ja jokaisen työhön on mahdollista rakentaa joustoja, jos tahtoa on. Joustot muodostuvat usein pienistä asioista ja teoista. Joskus joustojen pitää olla isompia, kuten työnkuvien ja työtehtävien muokkausta.

Migreenin yleisimmät triggerit työelämässä lienevät stressi, työn kiireisyys, näyttöpäätetyö, huono työasento, työajat, valaistus, taukojen puute tai vähäisyys, melu ja hälinä, huono sisäilma sekä erilaiset hajut ja hajusteet. Kaikkia triggereitä ei työelämässä, kuten ei muussakaan elämässä ole mahdollista eliminoida. Kuitenkin jo pienillä muutoksilla on mahdollisuus parantaa migreeniä sairastavan arkea ja jaksamista töissä.

Vähintään joka seitsemäs työikäinen sairastaa migreeniä. Migreeni ei ole päänsärkyä. Migreeni on hoitoa vaativa neurologinen sairaus, jonka kansantaloudellinen vaikutus on suuri. Työnantajan mahdollistamat joustot ja sitä myötä pienemmät sairauspoissaolojen määrät maksavat itsensä nopeasti takaisin sekä euroissa että elämänlaadussa mitattuna.


Älä jää yksin!