Myönteisyyttä, iloa ja innostusta
Sirpa Jyräs-Ikonen
Olethan tutustunut Migreeniyhdistyksen strategiaan vuosille 2019–2021? Minäpä olen. Se on hieno ja on täyttä asiaa. Ainakin näin aika pitkään jäsenenä olleen mielestä.
Yksi yhdistyksen tavoitteista on lisätä tietämystä päänsärkysairauksista. Liityin jäseneksi 21 vuotta sitten. Tuohon aikaan ei juurikaan puhuttu migreenistä julkisesti. Työelämässä migreeni oli salajuoppojen piilonimi krapulalle. Siis niiden mielestä, joilla itsellään tai läheisellään ei ollut migreeniä. Migreeni on kiusallinen, mutta vaaraton tauti, näin kuulin monta kertaa. Jopa minua hoitaneelta fysioterapeutilta, joka tiesi migreenihistoriani. Kun kuulin Migreeniyhdistyksestä, tartuin heti tilaisuuteen. Jo tieto siitä, että meitä migreenikkoja on yhdistykseksi asti, toi tunteen, että en ole tautini kanssa yksin.
Olikohan Riitta Väisänen ensimmäinen julkkis, joka kertoi julkisesti migreenistään. Lähipiirissäni migreenini oli tuttua. Tuntui oudolta, että tuttavat heräsivät migreenin vakavuuteen vasta luettuaan Iltiksestä, miten migreeni voi rajoittaa jonkun julkisuuden henkilön elämää. Vuosien mittaan lehtijuttuja ja artikkeleita alkoi tulla lisää, useimmissa oli taustalla Migreeniyhdistys asiantuntijana. Nykyään jokaisessa itseään kunnioittavassa terveyslehdessä on säännöllisesti migreeniä käsittelevä artikkeli tai jopa teemanumero. Ja aika usein kysellään Migreeniyhdistyksen kautta migreenikkoja, jotka uskaltavat tuoda esiin tarinansa ja antaa kasvot migreenille. Mutta vielä on matkaa siihen, että migreeniä ja sen aiheuttamia hankaluuksia ei tarvitsisi selitellä.
Migreeniyhdistys on elinvoimainen, vakaa ja ketterä kansalaisjärjestö, jolla on vahva jäsenistö ja aktiivista vapaaehtoistoimintaa. Vuonna 2006 menin vertaisohjaajakurssille, jossa tapasin silloisen toiminnanjohtajan Matleenan ja muita vertaisohjaajaksi aikovia. Minusta tuli osa yhdistyksen vapaaehtoistoimintaa, kun perustin kotikaupunkiini vertaisryhmän. Ryhmä on toiminut välillä aktiivisemmin, välillä se on ollut tauolla oman elämäntilanteeni vuoksi. Olisi mielenkiintoista laskea, kuinka monta ihmistä on ollut vertaisryhmissä mukana. Joskus ryhmässä on ollut yli kymmenen, joinakin vuosina vain muutama. Olen saanut monta hyvää ystävää, joiden kanssa pidämme edelleen yhteyttä.
Vakaa ja ketterä on osuva kuvaus Suomen Migreeniyhdistyksestä. Haluan tehdä vapaaehtoistyötä ja olla osa isompaa kokonaisuutta, mutta muuten en ole kiinnostunut yhdistystoiminnasta. Malli, jossa on yksi valtakunnallinen yhdistys ja paikkakunnilla vapaaehtoisten pyörittämää toimintaa, sopii minulle. Vapaaehtoistyössä on ollut parasta se, että olen saanut ja voinut toteuttaa osaamistani oman kiinnostukseni ja innostukseni mukaan. Ehdotin kerran hyvinvointiin liittyvän harjoitustyöni toteuttamista vertaisryhmässä. ”Hei, tosi hyvä idea. Tee se virkistyspäivässä.” Vaihdoin siis ketterästi vertaisohjaajan roolista valtakunnallisen päivän kouluttajaksi.
Yhdistyksen jäsenen ja vapaaehtoisen näkökulmasta viestintä on vuosien mittaan kehittynyt ja muuttunut todella paljon. Alussa Päänsärky-lehti oli näkyvimmässä roolissa. Esitteet ja oppaat antoivat ja antavat edelleen selkeää tietoa päänsärystä ja migreenistä. En osaa edes arvata, paljonko olen jakanut esitteitä ryhmissä ja erilaisissa tapahtumissa sekä suoraan terveysammattilaisille. Tai naapurille, työkaverille tai ihan satunnaiselle tutulle. Nettisivut ovat kehittyneet huimasti. Migreeni ja työ -hankkeen tuoma aineisto nettisivuilla on ollut, ja on edelleen, hyvä työkalu vertaisryhmässä työikäisten kanssa.
Päivätyössäni potilasyhdistysten parissa kohtaan monenlaisia ihmisiä. Migreeni, kuten moni muukin sairaus voi tulla kenelle tahansa. Olen kuunnellut mielenkiinnolla, miten sokea ihminen kokee migreenin. Onko auraoireena niitä valopalloja ja sahalaitaa vai ihan mustaa. Monesti vanhemmat ja isovanhemmat ovat huolissaan lastensa ja lastenlastensa päänsäryistä. Useimmiten jo huolen kertominen auttaa. Joskus tarvitaan joku, joka kehottaa pitämään lapsen kanssa päänsärkypäiväkirjaa ja menemään terveydenhoitajalle. Olkoon se vaikka Migreeniyhdistyksen vertaisohjaaja. Lasten ja nuorten päänsäryistä on myös hyvät oppaat. Oppaista on ollut hyötyä silloinkin, kun olin kertomassa maahanmuuttajaäideille yhdistyksestä ja migreenistä. Selkeällä selkosuomella ja vähän pantomiimillakin, yhteistä kieltä kun ei ollut. Meillä oli todella hauskaa yhdessä.
Entäpä sitten some. Ensimmäinen Facebookin Migreeni-ryhmä avattiin vuonna 2011. Olin yksi ensimmäisistä ylläpitäjistä. Meriitillä ”kun muutekin roikut siellä Facessa, niin voisitko…” Pitkään tunsin nimeltä jokaisen ryhmän jäsenen, 500 jäsenen kohdalla tein juhlapäivityksen. Tänään jäseniä on 13 356 ja ryhmiä ties miten monta. Yhdistyksessä on viestintäkoordinaattori, koulutus ja ohjeet Miggesomettajille. Tunnustan, teen edelleenkin somepäivitykset yhdellä hastagilla #miggearki. Onneksi uusi sukupolvi on astunut jatkamaan somettelua.
On ilo olla mukana Suomen Migreeniyhdistyksessä välittämässä myönteisyyttä, iloa ja innostusta. Ja hei, käypä tutustumassa siihen strategiaan. Mikä on meidän yhteinen unelmamme vuodelle 2025?