Kaikesta voi selvitä

Mira on sairastanut migreeniä lapsuudesta asti. Sairaus vaikutti myös perheen perustamiseen.

Mira

Olen sairastanut migreeniä lapsuudesta asti. Jo alakoulun ensimmäisiltä luokilta on muistikuvia, kuinka olen pimeässä huoneessa jääpalapussi otsalla ja opettaja käy tarkistamassa vointiani.

17–18-vuotiaana minulla alkoi tulemaan toispuoleista päänsärkyä, mikä erosi migreenin oireista. Asiaa hoidettiin pitkään migreeninä, mutta lopulta yksityinen neurologi diagnosoi Hortonin neuralgian.

Hortonin diagnosoimisen jälkeen ajateltiin, etten enää sairasta migreeniä, vaan kaikki säryt liittyvät Hortoniin. Vuosi sitten yksityinen neurologi kuitenkin totesi, että minulla on yhä migreeniä. Tällä hetkellä migreenikohtauksia on 15 pv/kk tahdilla.

Sairastan lisäksi Ehlers-Danlosin oireyhtymää (sidekudossairaus), mikä diagnosoitiin vasta, kun olin lähes 30-vuotias.

Olen neljän lapsen äiti ja perheen perustaminen on ollut aikoinaan tietoinen valinta, koska sairauteni ovat olleet tiedossa. Kun lasten saaminen oli ajankohtaista, keskustelin asiasta neurologin kanssa ja kävimme läpi, miten lääkitys toimisi raskauden ja imetyksen aikana. Lopulta olin ilman migreenilääkitystä raskauksien ajan, mutta kestin sen, sillä tiesin sen olevan vain hetkellistä.

Isoin apu arjessa on ollut neuvolasta saatu palveluseteli lastenhoitajan palveluihin. Hoitaja käy meillä 1–2 kertaa viikossa, jolloin pääsen itse lääkärikäynneille tai voin vain nukkua, jos säryt iskevät juuri silloin. Hoitajan apu on ollut todella hieno juttu.

Myös mieheni tulee välillä kesken työpäivän auttamaan, jos Horton iskee päälle ja olen yksin kotona lasten kanssa. Olemme myös kehittäneet omia keinoja siihen, jos en saa apua ja migreenikohtaus alkaa. Annan silloin lapsille esimerkiksi piirustustehtäviä tai leluja, jotka eivät ole aina saatavilla, jolloin heidän mielenkiintonsa pysyy pitkään yllä.

Seurasin lapsena äitini elämää päänsärkyjen kanssa ja hän selitti silloin hienosti asian meille. Sitä olen tehnyt myös omien lasteni kanssa. He ymmärtävän tämän hyvin, kun se on kerrottu heille ikätasoisesti.

Toivoisin, että neuvolassakin olisi enemmän tietoa päänsäryistä ja sopivista lääkityksestä raskauden aikana. Tällä hetkellä tietoa joutuu etsimään todella paljon itse. Sieltä pitäisi saada enemmän ohjausta myös erikoisimmissa tilanteissa. Avun vastaanottamiseen tulisi lisäksi rohkaista vahvemmin, sillä on aika iso kynnys ottaa apua vastaan, kun on päättänyt perustaa perheen sairauksien kanssa.

Terveydenhuollon ammattilaisilta on välillä tullut kommenttia, että ai neljänkin lapsen kanssa pärjää, vaikka on tällaisia sairauksia. Olisi tärkeää, että nuoria perheen perustamista miettiviä ei turhaan pelotella mahdollisilla sairauksista aiheutuvilla haasteilla. Tilanteeseen saa tukea ja perhe-elämä on mahdollista.

Lapset ovat täysin sen arvoisia. Jokainen on ihan oma persoonansa ja on ihanaa seurata heidän kasvuaan. Lasten myötä en jää niin paljon neljän seinän sisälle, sillä he saavat minut lähtemään ja menemään. Perhe ja lapset ovat olleet minulle todella iso voimavara migreenin ja muiden särkyjen kanssa, mutta jollekin muulle se voi olla harrastus, ystävät tai jokin muu itselle tärkeä asia.

Olen tähän ikään mennessä kokenut paljon vastoinkäymisiä elämässä. Samaan aikaan Hortonin aktivoitumisen kanssa, äitini kuoli yllättäen kolarissa. Jouduin ottamaan uusia vastuita ja useamman vuoden vain puskin eteenpäin.

Jossain vaiheessa tajusin, että olen selvinnyt niistä vuosista. Nykyään ajattelen, että jos selvisin siitä, niin selviän tästäkin. Kivut ovat vieneet työkykyni ja usein on jäätävä kotiin, mutta asenteella, positiivisuudella ja sisulla olen pärjännyt ja en aio antaa kivuille periksi. Kipu ehkä määrittää elämälleni raamit, mutta niissä puitteissa toteutan unelmani ja hyväksyn kivun pysyväksi seuralaiseksi. Haluaisin olla esimerkki siitä, että kaikesta voi selvitä.