Elämää ei voi jättää elämättä

Minna-Maija sairastaa harvinaista aivorunkomigreeniä, johon kuuluu voimakkaita ja kokonaisvaltaisia auraoireita. Minna-Maija ei kuitenkaan jätä elämättä sairauden takia.

Minna-Maija

Aivorunkomigreenini diagnosoitiin noin kymmenen vuotta sitten, kun sain todella rajun migreenikohtauksen, johon liittyi paljon auraoireita. Sairauden kanssa elo on ollut todella vaihtelevaa, oirekuva ja niiden haasteellisuus ovat vaihdelleet sairastamisen aikana.

Auraoireet ovat suurin haasteeni. Ne ovat läsnä lähes päivittäin monin eri tavoin, kun taas varsinaisia kohtauksia tulee yleensä ryppäinä muutamia päiviä, pahimmillaan viikkoja kerrallaan. Varsinaista kohtausta onkin hyvin haastavaa määritellä, koska myös auraoireet ovat kivun lailla hyvin fyysisiä ja lamaannuttavia.

Auraoireina minulla on halvausoireita mm. kasvojen puutumista, käden tai jalan kömpelyyttä sekä pistelyä. Puhe ja muisti takkuaa ja on ongelmia toiminnanohjauksen kanssa. Silmäoireina on sumeaa näköä ja lieviä kaksoiskuvia, valovälähdyksiä, värinää ja vääristymiä. Voimakas väsymys voi yllättää kesken energisenkin päivän ja iloinen olo voi kääntyä todella synkäksi. Ahdistusoireet ovat toisinaan todella vaikeita ja voimakkaassa kohtauksessa saan pakkoajatuksia ja tunnen syvää masennusta. Muina oireina mainittakoon vielä lihasten nykinä sekä niiden väsyminen ja kivut.

Minulla on vaikea kuulonalenema, johon ei ole löydetty syytä. Kuulo on heikentynyt aivorunkomigreeniä sairastaessani ja nykyään molemmissa korvissani on kuulolaitteet. Kohtauksessa kuuloni heikkenee entisestään, tulee tasapainovaikeuksia ja tinnitus on todella voimakasta. Tuntuu, kuin sinfoniaorkesteri olisi pään sisällä.

Tällä hetkellä sairauteni ei ole hyvässä hoitotasapainossa. Suurin haaste on sopivan lääkityksen löytyminen. Minulla on kaksi pientä lasta, joiden raskaus- ja imetysajat ovat haastaneet tilannetta entisestään. Tiettyjä estolääkkeitä on kokeiltu, mutta vielä ei ole löytynyt sopivaa.

Olen kohdannut terveydenhuollossa isoja ongelmia. Olen useamman kerran mennyt päivystykseen hakemaan apua pahan kipuputken katkaisemiseen, mutta joutunut monen tunnin jälkeen lähtemään kotiin ilman apua. Tuntuu, että aivorunkomigreeniä ei uskalleta tai osata hoitaa perusterveydenhuollossa eikä sen hoitoon suhtauduta sen vaatimalla vakavuudella. Monesti olen saanut tuntea olevani vaivoiksi “pelkän migreenin” takia, vaikka sairauteni tekee elämästäni todella vaikeaa lähes päivittäin.

Erikoissairaanhoidon puolella ongelmana on lääkäreiden vaihtuvuus. Alati vaihtuville lääkäreille kaikki pitää selittää uudelleen ja jokaisella lääkärillä on oma ajatuksensa sopivasta hoitomuodoista/tavasta, joka turhauttaa tilanteessa todella paljon. Pysyvyys, oma, pitkän kokemuksen omaava neurologi olisi todella tärkeä tällaisen migreenimuodon hoidossa ja vähentäisi varmasti muun terveydenhuollon kuormitusta. Se toisi myös luottamusta ja tunteen siitä, että olen potilaana ja ihmisenä avun arvoinen.

Oireiden kanssa on ollut pakko oppia olemaan ja puuhastelemaan niiden sallimissa rajoissa ja usein vähän ylikin. Ei siinä muukaan auta. Elämää ei voi jättää elämättä tämän takia.

Minulle tuo iloa oma perhe ja läheiset, jotka tukevat eivätkä koskaan kyseenalaista vointiani. Toinen siskoistani sairastaa myös aivorunkomigreeniä ja häneltä olen saanut todella paljon vertaistukea. Lapset pitävät liikkeessä ja heidän takiaan jaksan huonommatkin hetket hammasta purren.

Nautin ihan tavallisista arkisista jutuista. Kun on kivuton ja lähes oireeton, on ihanaa huomata mitä kaikkea voin ja haluan tehdä. Se tuo hetkittäin minulle toivoa, koska usein tuntuu, että sitä hukkaa itsensä siihen sairasteluun. En ole pelkästään migreenini, vaan olen kaikkea muutakin.

Haluaisin ihmisten ymmärtävän, miten aivorunkomigreeni poikkeaa ns. normaalista migreenistä. Aivorunkomigreeni on hankala neurologinen sairaus, jota on haastavaa hoitaa ja jossa on hyvin vaihtelevat oireet. Vaikka omat tai tuttavien oireet olisivat erilaisia, se ei tarkoita, etteikö toisen migreeni olisi myös migreeniä. Sillä niin monta kuin on migreeniä sairastavia, on myös migreeneitä.