”Äitinä on vaikea hyväksyä poikien sairastuminen, mutta Migreeniyhdistyksen toiminnasta saan voimaa”

Miksi olen Migreeniyhdistyksen jäsen?

Olen jäsen kolmesta syystä:

1. Vertaistuki. Saan vertaistukea ihmisiltä, jotka ymmärtävät.
2. Saan luotettavaa tietoa. Voin nojata tutkittuun, ajantasaiseen tietoon migreenistä ja sen hoidosta.
3. Sen mahdollistaminen, että myös muut saavat apua ja tukea. Varsinkin lasten ja nuorten. Jos sinun on mahdollista näinä käsittämättöminä kaiken leikkaamisen aikoina auttaa lapsieni kaltaisia lapsia ja nuoria, liity Suomen Migreeniyhdistyksen jäseneksi.

Tarvitsin tukea perheeni migreenitilanteeseen

Katja on ollut Migreeniyhdistyksen jäsen ja aktiivinen vapaaehtoinen jo vuosien ajan.

– Omassa komplisoituneessa migreenissäni ovat vaihdelleet vaikeat ja erittäin vaikeat kaudet. Tein töitä lääkkeiden, tottumuksen ja jonkinlaisen typeränkin sinnikkyyden avulla. Monesti tuli niitä hetkiä, kun oli pahoiteltava työkavereille, kun oli vaikea ajatella, keskittyä tai kun olin ilmeetön ja kipuinen, Katja sanoo.

Migreeniyhdistykseen Katja liittyi, koska koki tarvitsevansa lisätukea perheensä migreenitilanteeseen ja halusi jäsenenä saada tietoa, vertaistukea ja neuvoja.

– Olin jo vuosien ajan kannatellut perhettämme ainoana vanhempana, käynyt työttömiä kesiä lukuun ottamatta työssä ja sitä ennen opiskellut, ja samalla yrittänyt hoitaa parhaani mukaan aina vain pahemmaksi menevää poikieni migreenitilannetta.

– Migreeniyhdistykseen liittyessäni nuorimmalla lapsellani oli vaikea migreeni, joka aiheutti satoja poissaolotunteja kouluvuoden aikana. Vanhemmalla lapsellani taas tilanne oli jo todella vaikea ja koulua käytiin lähinnä kotona sairauden sallimissa rajoissa, Katja kertoo.

Sain vihdoin perheelleni kaipaamani tukea

Migreeniyhdistyksen toiminnan kautta Katja on saanut perheelleen vihdoin kaipaamaansa tukea ja apua, ja jäsenyys on mahdollistanut osallistumisen toimintaan ja vertaistukeen.

– Valtavan tuen olemme saaneet vertaistuesta, mikä on mahdollistunut Suomen Migreeniyhdistyksen työn ansiosta. Ryhmät ovat olleet äärettömän tärkeitä niin niinä lukuisina heikkoina hetkinä kuin ihan tavallisessa erityisarjessakin. Ne kannattelevat.

Kun Katjalta kysyy, millainen tunne Migreeniyhdistyksen jäsenyydestä syntyy, vastaus on:
– Varmaankin kotoisuus, tuttuus ja turvallisuus. Jokin sellainen tuttu, lämmin turvan tunne. Se tunne tulee siitä, että olen ollut jo niin kauan migreeniyhdistyksen tuen ja avun piirissä jäsenenä. Jäsenyys on tuonut jatkuvuutta ja varmuutta siihen, että apua on saatavilla. Yhdistys on aina tavoitettavissa ja ihmisen kokoinen, ja jäsenenä tiedän kuuluvani yhteisöön, joka ymmärtää.

Katja ja pojat ovat kokeneet paljon epäuskoa ja vähättelyä

– Olemme kohdanneet epäuskoa, kyseenalaistamista ja ymmärtämättömyyttä ja sitä myöten omaa syyllistymistä, riittämättömyyden tunnetta ja suurta turhautumista niin päivähoidon kuin koulujen henkilökunnalta sekä ajoittain esimiehiltä ja kollegoilta, Katja toteaa.

– Olen äitinä ollut lukuisia kertoja vastaanottamassa hyvää tarkoittavia ohjeita, neuvoja, voivotteluja, kyselyjä ja uteluita, mitä lasteni sairastamisiin tulee. Tuskin kukaan vanhempi osaa välittömästi uskoa, kun oman lapsen kohdalle sattuu perussairaus, jonka olemassaolon ulkopuoliset kyseenalaistavat ja joka ei näyttäydy aina samanlaisena, eikä ole myöskään konkreettisin mittarein todennettavissa.

– Olen voinut Migreeniyhdistyksen materiaalien avulla viedä lapsien moniammatillisiin ja tavallisiin koulupalavereihin ajantasaista ja uskottavaa tietoa migreenistä, jolloin lasten tilannetta on ymmärretty ja kuultu paremmin. Näin myös tuki on ollut parempaa.

– Aika on auttanut tilanteeseen sopeutumiseen ja poikieni sairastumisten hyväksymiseen. On ollut pakko sopeutua uuteen, muuttuneeseen tilanteeseen, vahvistaa omaa vanhemmuutta ja kerätä paljon sairauteen liittyvää tietoa. Tässäkin jäsenyys on ollut tärkeä tiedon ja tuen lähde, Katja kertoo.

Terveydenhoidon osuus on ollut Katjan mukaan heidän perheelleen korvaamaton.
– Yksikään lääkäri, hoitaja tai psykologi ei ole kertaakaan kyseenalaistanut lasteni oireita tai sairautta. Se on ollut iso tuki minulle lasteni ainoana vanhempana silloin, kun vertaistukemme koostui kauempana asuvista migreeniä sairastavista sukulaisista.

Positiivinen nykyhetki ja tulevaisuus

Vaikeasta migreenitilanteesta huolimatta Katja näkee perheensä nykyhetken ja tulevaisuuden positiivisena.

– Asumme lähellä läheisiämme, ja tutuksi tulleet koulun opettajat ja muu henkilökunta tuntee ja tunnustaa tilanteemme erityisyyden, Katja iloitsee.

-Vuosien varrella tilanteet ovat muuttuneet, mutta yksin ei ole tarvinnut jäädä. Jäsenyys ja yhteisö ovat kulkeneet rinnalla koko tämän matkan ajan, hän päättää.

Annika Saine
Kirjoittaja on työskennellyt Migreeniyhdistyksen viestintäkoordinaattorina v. 2019-2021

Haastattelun on päivittänyt Jenni Voutilainen, Migreeniyhdistyksen vapaaehtoistoiminnan koordinaattori

Haastattelu on julkaistu alun perin Migreeniyhdistyksen blogissa 1.9.2020