Matka vestibulaarisen migreenin kanssa

Yhtäkkiä alkavat oudot neurologiset oireet voivat säikäyttää ja viedä arjesta turvallisuuden tunteen. Jos syytä oireille ei löydy nopeasti, voivat pelot terveyden ja tulevaisuuden puolesta olla mukana pitkään. Millaista on elää epävarmuuden keskellä? Miten polku harvinaisemman migreenimuodon diagnoosin saamiseen menee?

Heidi Clark

Vestibulaarista migreeniä sairastava Heidi Clark sai ensimmäiset kiertohuimauskohtauksensa yhtäkkisesti vuonna 2022. Ennen kohtausta hän koki väsymystä ja kuormittumista, mutta lähti kuitenkin koiran kanssa ulkoilemaan.

– Keskellä lumista metsää katsoin ylös taivaalle, ja silloin se alkoi. Koko maisema pyöri silmissäni, enkä pystynyt liikkumaan.

Oireet pakottivat Heidin istumaan, mutta huimaus vain jatkui. Pelot hiipivät hänen mieleensä.

– Mitä jos en pääse täältä pois? Mitä jos nyt kuolen?

– Sain juuri ja juuri puhelimen näytöstä selvää, ja onnistuin soittamaan puolisolleni. Kohtaus kesti noin vartin, ja lopulta pystyin kävelemään autolle, jolla puolisoni oli saapunut hakemaan minut.

Kiertohuimauskohtauksia alkoi tulla lisää. Pahimmillaan niitä oli kahdesta viiteen kuukaudessa.

– Ne olivat täysin lamaannuttavia. Kohtauksia on iskenyt kotona, kaupassa, kuntosalilla, metsälenkeillä ja jopa auton ratissa.

– Muistan erityisesti kerran, kun tajusin moottoritiellä ajaessani kohtauksen olevan alkamassa. Pelko oli jäätävä, ja siinä tilanteessa on vaikea välttää paniikkia, Heidi muistelee.

Kivinen polku kohti vastauksia

Diagnoosin ja avun löytyminen kesti vuosia. Heidi kävi lukuisilla lääkäreillä ja asiantuntijoilla, eivätkä useat magneettikuvat, verikokeet tai selkäydinnäyte tuoneet vastauksia. Hänellä epäiltiin myös MS-tautia.

Rahaa kului kymmeniä tuhansia euroja. Heidille suurin menetys oli kuitenkin oma hyvinvointi.

– Pelko siitä, mikä minua vaivaa, mitä minulle tapahtuu ja miten saisin terveyteni takaisin, oli sanoin kuvaamatonta.

Oireiden syyn etsiminen oli raskasta aikaa.

– Oireeni eivät näkyneet päällepäin, joten moni saattoi ajatella, että liioittelin niitä. Tunsin olevani täysin yksin. Oli turhauttavaa yrittää selittää, miltä tuntuu, kun oma keho ei enää toimi niin kuin ennen. Eikä kukaan ymmärtänyt, mistä oli kyse.

– Jäin pitkään ilman oikeanlaista hoitoa, mikä pahensi tilannetta entisestään, Heidi kertoo.

Samoihin aikoihin Heidin elämässä tapahtui muutoksia. Hän menetti työpaikkansa, jonka seurauksena hän kiirehti ylemmän korkeakoulututkinnon viimeistelyä ja oman yrityksen perustamista.

– Kaikki tämä yhdistettynä jatkuvaan huimaukseen ja pelkoon terveydestäni vei lopulta kaikki voimani ja johti loppuun palamiseen. Palaudun siitä yhä.

Heidi törmäsi sattumalta yhdysvaltalaisilla verkkosivuilla ja sosiaalisessa mediassa vestibulaariseen migreeniin.

– Aloin perehtyä aiheeseen ja ymmärsin, että tämä voisi olla syy oireilleni, vaikka minulla ei aina ollut päänsärkyä. Opin, että sitä ei edes vaadita tämän tyyppisessä migreenissä.

Heidi myös luki Migreeniyhdistyksen verkkosivuilta audiologi ja korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Mari Havian kirjoittaman artikkelin aiheesta. Hän varasi vastaanottoajan Havialle.

– Havia tutki minut huolellisesti ja diagnosoi minulle vestibulaarisen migreenin. Hän varmisti diagnoosin vielä kuulotutkimuksella sulkeakseen pois esimerkiksi Menieren taudin.

– Se oli ensimmäinen kerta, kun minusta tuntui, että joku todella ymmärsi, mistä oli kyse.

Myös migreenin tunteva neurologi vahvisti vestibulaarisen migreenin diagnoosin.

– Olin hämmentynyt, koska en ollut koskaan aiemmin kärsinyt migreenistä. Opin kuitenkin, että migreeni voi puhjeta myöhemminkin elämässä, esimerkiksi suurten hormonimuutosten tai voimakkaan stressin laukaisemana. Lisäksi minulla oli suvussa migreeniä, mikä lisäsi alttiuttani.

Vestibulaarisen migreenin moninaiset oireet

Vestibulaarisen migreeni näkyvin ja lamauttavin oire on kiertohuimaus, mutta se ei ole ainut Heidin oireista. Kohtaus vaikuttaa Heidin koko kehoon ja hermostoon.

– Muita oireitani vestibulaarisen migreenikohtauksen aikana ovat kova väsymys ja aivosumu, jännittynyt olo koko kehossa, niska- ja hartiasäryt, pään alueen kivut ja kihelmöinti, pahoinvointi, ääni- ja valoherkkyys sekä tunne, että kävelisi trampoliinilla.

Heidi kertoo, että kohtauksen aikana voi olla huimauksen tunnetta ruuhkaisissa paikoissa, televisiota katsellessa, kauppojen käytävillä, mutkaisilla ja kuoppaisilla teillä sekä aallokkoisella merellä.

Migreenikohtauksen aikana myös pään liikuttaminen pahentaa Heidin oloa.

– En pysty enää käyttämään puhelinta kävellessä, ja huomaan, että jos silmäni väsyvät ja kirkas näyttö alkaa häiritä, on lopetettava heti. Jos en kuuntele kehoni varoitusmerkkejä, voin saada kohtauksen.

”Tänä päivänä voin jo paremmin”

Suurin oivallus Heidille on ollut hermoston tilan merkitys migreenioireisiin.

– Jos hermostoni on jo valmiiksi ylivirittynyt, saan todella helposti kohtauksen. Olen opetellut rauhoittamaan hermostoani ja tukemaan keskushermoston toimintaa, jotta kehoni ei reagoisi jokaiseen ärsykkeeseen niin voimakkaasti.

Muutokset elämässä ovat tukeneet sairauden kanssa jaksamista.

– Olen vähentänyt työn määrää, karsinut menoja ja opetellut sanomaan ‘ei’ ilman syyllisyyttä. Olen myös opetellut pyytämään apua, mikä ei ole ollut helppoa.

– Perfektionistina ja suorittajana olen pitkään venyttänyt omia rajojani muiden odotusten vuoksi, mutta nyt ymmärrän, että hyvinvointini on etusijalla. Suurimpia haasteitani on ollut opetella kuuntelemaan itseäni, mikä oikeasti on liikaa, ja milloin on aika pysähtyä.

Heidillä on käytössä kohtauslääkitys, joka auttaa ajoissa otettuna.

– Kiertohuimauskohtauksia tulee harvemmin, ja vain silloin, jos en ole ottanut lääkettä ajoissa. Migreenikohtauksia tulee myös merkittävästi vähemmän, ja osaan jo paremmin tunnistaa niiden alkamisen.

Tilanteen koheneminen on tuonut Heidille valtavasti toivoa.

– Pikkuhiljaa olen mennyt parempaan suuntaan ja pystyn taas elämään tasapainoista, melko normaalia elämää.

Heidi tietää kokemuksesta, että sairaus voi tuntua hyvin yksinäiseltä ja pelottavalta. Siksi hän haluaa jakaa omia kokemuksia.

– Toivon, että tarinani tuo jollekulle toivoa ja auttaa ymmärtämään, ettei kukaan ole tämän kanssa yksin.

Artikkeli on julkaistu Aura-​​​​​lehdessä 2/2025. Migreeniyhdistyksen jäsenenä pääset lukemaan kaikki lehdessä julkaistavat artikkelit! Liity jäseneksi! (avautuu uuteen ikkunaan)(avautuu uuteen ikkunaan)

Vestibulaarinen migreeni

Vestibulaarista migreeniä eli migreenihuimausta esiintyy arviolta 10 prosentilla migreeniä sairastavista.